Voor mijn vrouw waren het 161 lange dagen. Elke dag voelde als één te veel.

Op vijf januari begon de nachtmerrie. Hoofdpijn. Duizeligheid. Uitval aan haar rechterkant. De diagnose volgde snel: meerdere herseninfarcten en een hersenbloeding. Vanaf dat moment veranderde alles.

Ondanks kleine lichtpuntjes verbeterde haar toestand nauwelijks. Haar wereld werd steeds kleiner. Haar rechterarm was verlamd, haar romp- en hoofdbalans verdwenen. Haar linkerarm en hoofd trilden. Zelf eten of drinken lukte niet meer en ze was afhankelijk van sondevoeding. Zelf zitten, staan of lopen lukte haar niet meer. Eenvoudige handelingen zoals zichzelf wassen of even krabben waren onmogelijk geworden.

Ze noemde zichzelf een ‘rollend kasplantje’. Op deze manier was het leven voor mijn vrouw niet menswaardig. Toen nam ze een besluit. Dit leven wil ik niet. Het was een beslissing uit liefde. Voor haar kinderen. En ook voor zichzelf. Voor haar was het de enige manier om een einde te maken aan ondraaglijk lijden. Want als leven lijden wordt…leef je dan nog wel? Voor mijn vrouw waren het 161 lange dagen. Voor haar was het genoeg. Ze wilde leven. Maar dit was geen leven meer.

Na haar overlijden merk ik dat er ook een andere kant bestaat. De stilte die volgt. De vragen van mensen. De oordelen van mensen die er niet bij waren. Op een dag loop ik boos het huis uit. De wasmand staat vol. In mijn hoofd vechten moeten en willen met elkaar. Alles in mij schreeuwt dat ik weg moet. Even weg van alles. Ik zette mijn koptelefoon op, draai de muziek hard en begin te lopen. ‘Ik ben boos,’ zeg ik in gedachten. Boos op de mensen die het niet begrijpen. Boos op de wereld die doorgaat. Boos omdat ik haar wil verdedigen tegen mensen die haar nooit hebben gezien in die laatste maanden.

Tot ik haar stem weer in mijn hoofd hoor. ‘Waarom wil je mij nog steeds verdedigen?’ En even later: ‘Waar ben je nu echt boos om?’ Dan weet ik het. Ik ben boos omdat zij er niet meer is. Boos omdat ik alles alleen moet doen. Boos omdat er niemand meer is die mij vasthoudt als ik verdrietig ben. Boos omdat onze kinderen zonder haar verder moeten. Langzaam wordt mijn pas rustiger. De boosheid zakt weg. Wat overblijft is verdriet.

Tijdens het congres Zorg in de Stervensfase staan we stil bij die kwetsbare, intense en betekenisvolle periode. Met wetenschap, praktijk, reflectie en theater verkennen we wat goede zorg vraagt wanneer genezen niet meer mogelijk is. Meer informatie? Klik hier