Congres ‘Palliatieve Zorg bij Parkinson’
Op 9 september 2026 organiseren Carend en ParkinsonNet het congres ‘Palliatieve Zorg bij parkinson’ in Van der Valk Utrecht met sprekers als Bas Bloem, Yvonne Engels en Sabine Netters.
De ziekte van Parkinson is een chronische, progressieve neurologische aandoening met een complex en vaak langdurig beloop. Naast de motorische symptomen spelen niet-motorische klachten zoals cognitieve achteruitgang, psychiatrische symptomen, vermoeidheid, slikproblemen en autonome stoornissen een grote rol. De impact op het dagelijks leven van patiënten én hun naasten is groot en neemt in de loop der jaren verder toe.
Dit congres richt zich op palliatieve zorg bij parkinson in de volle breedte. We spreken niet alleen over de laatste levensfase, maar juist ook over de jaren daarvoor, wanneer het ziektebeloop langzaam voortschrijdt en vragen over toekomst, autonomie, kwaliteit van leven, zingeving en zorgdoelen steeds nadrukkelijker naar voren komen.
Een dag waarop medische, verpleegkundige, zingeving en palliatieve perspectieven samenkomen en er uitgebreid aandacht is voor proactieve zorgplanning, besluitvorming bij achteruitgang en zorg in de stervensfase.
Praktische informatie Voor wie? Accreditatie Wat zijn de kosten? Waar kan ik me inschrijven? | ![]() Locatie: Van der Valk Utrecht |
12.30 uur – Ontvangst met koffie en thee
13.00 uur – Opening door de dagvoorzitters Sander de Hosson en Sabine Netters
![]() | Spreker: Prof. dr. Bas Bloem De ziekte van Parkinson kent een langzaam maar onontkoombaar progressief beloop. Wat begint met motorische klachten, ontwikkelt zich vaak tot een complex ziektebeeld waarin mobiliteit, cognitie, stemming, autonomie en communicatie steeds verder onder druk komen te staan. Voor patiënten en hun naasten betekent dit leven met voortdurende aanpassing, verlies en onzekerheid. In deze lezing neemt prof. dr. Bas Bloem de deelnemers mee in het ziektebeloop van parkinson. Hij bespreekt de pathofysiologie van de aandoening en laat zien hoe motorische én niet-motorische symptomen zich ontwikkelen in de loop van de tijd. Daarbij is aandacht voor klachten als rigiditeit, tremor en freezing, maar ook voor minder zichtbare symptomen zoals angst, depressie, cognitieve achteruitgang, slaapstoornissen en autonome problemen. Daarnaast gaat hij in op de behandelopties in verschillende fasen van de ziekte. Van medicamenteuze therapie en deep brain stimulation tot ondersteunende en symptoomgerichte behandelingen. Ook staat hij stil bij de grenzen van deze interventies: wanneer dragen behandelingen nog bij aan kwaliteit van leven, en wanneer nemen belasting en bijwerkingen de overhand? Parkinson is meer dan een neurologische diagnose. Het raakt relaties, rollen, identiteit en toekomstverwachtingen. In deze lezing wordt daarom ook de psychosociale impact van parkinson belicht, en de noodzaak om tijdig het gesprek te voeren over doelen van zorg. |
Bas Bloem is neuroloog en hoogleraar Neurologische Bewegingsstoornissen. In 2002 richtte hij het Radboudumc Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen op. Samen met Marten Munneke initieerde hij in 2004 ParkinsonNet, een landelijk netwerk van gespecialiseerde zorgverleners dat aantoonbaar leidt tot betere zorg en minder complicaties. Zijn onderzoek richt zich op de ziekte van Parkinson, met bijzondere aandacht voor loop- en balansstoornissen, persoonsgerichte geneeskunde, draagbare sensoren en toepassingen van AI. In 2022 ontving hij de Stevinpremie voor de maatschappelijke impact van zijn werk. Bloem publiceerde meer dan 1000 wetenschappelijke artikelen en begeleidde vele promovendi.
![]() ![]() | Sprekers: Herma Lennaerts, verpleegkundige en Anoek Forkink, verpleegkundig specialist De zorg voor mensen met parkinson vraagt om langdurige begeleiding, vaak over vele jaren. In die periode verschuiven behandelopties, zorgbehoeften en levensdoelen. Juist doordat het beloop langzaam en grillig is, worden gesprekken over de toekomst vaak uitgesteld — terwijl ze juist bij parkinson van grote waarde zijn. Herma Lennaerts laat zien hoe proactieve zorgplanning kan bijdragen aan rust, duidelijkheid en betere afstemming van zorg. Ze bespreekt hoe zorgverleners kantelmomenten kunnen herkennen: momenten waarop functioneren verandert, zelfstandigheid afneemt of nieuwe symptomen ontstaan, en waarop het gesprek over wensen, grenzen en verwachtingen opnieuw gevoerd moet worden. Hoe voer je deze gesprekken op een manier die past bij de patiënt en diens naasten? Hoe bespreek je onderwerpen als toekomstige zorg, opname, cognitieve achteruitgang of het levenseinde zonder te vroeg te zijn — maar ook zonder te laat te komen? In deze sessie staat de rol van verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten centraal. Zij zijn vaak de constante factor in de zorg, dicht bij de patiënt en diens leefwereld, en spelen een cruciale rol in het begeleiden van besluitvorming over de toekomst. |
Herma Lennaerts-Kats is verpleegkundig onderzoeker aan het Radboudumc en ParkinsonNet. Zij promoveerde op palliatieve zorg bij de ziekte van Parkinson en leidde meerdere ParkinsonSupport onderzoeks- en implementatieprojecten. Haar expertise ligt op het gebied van palliatieve zorg, proactieve zorgplanning, dementie, parkinson en het ontwikkelen van praktische tools, richtlijnen en e-learnings programma’s.
Anoek Forkink is verpleegkundig specialist AGZ, werkzaam op de afdeling neurologie van het Streekziekenhuis Koningin Beatrix (SKB) in Winterswijk. Zij startte in 2004 als HBO-verpleegkundige, werkte vanaf 2008 als parkinsonverpleegkundige en is sinds 2013 gediplomeerd verpleegkundig specialist. Binnen ParkinsonNet is zij betrokken bij scholing over proactieve zorgplanning voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Daarnaast was zij betrokken bij de ParkinsonSupportstudie II.
14.50 – 15.20 uur | Pauze
![]() | Spreker: prof. dr. Yvonne Engels Leven met parkinson betekent leven met verlies: van controle, van vanzelfsprekendheid, van rollen en toekomstbeelden. Existentiële vragen dienen zich vaak langzaamaan, maar kunnen diep ingrijpen. Wie ben ik nog als mijn lichaam mij in de steek laat? Wat betekent waardigheid als afhankelijkheid toeneemt? Hoe geef ik betekenis aan mijn leven nu het anders loopt dan gedacht? In deze sessie staat zingeving centraal in de zorg voor mensen met Parkinson. Er wordt ingegaan op hoe de ziekte identiteit en levensverhaal beïnvloedt, en hoe ruimte kan worden gemaakt voor emoties en vragen die geen oplossing kennen. De focus ligt op aanwezig zijn, luisteren en erkennen. Niet alles hoeft gefikst of behandeld te worden. Soms is zorg vooral: blijven, nabij zijn, ruimte laten voor wat er is. Deze sessie biedt zorgverleners handvatten om existentiële vragen bespreekbaar te maken en zingeving een plek te geven in de dagelijkse praktijk van de parkinsonzorg. |
Yvonne Engels is hoogleraar in de organisatie en kwaliteit van palliatieve zorg. Haar onderzoek richt zich op het verbeteren van patiëntgerichte zorg, besluitvorming in de laatste levensfase en de implementatie van palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk. Ze is betrokken bij diverse (inter)nationale onderzoeksprojecten en publicaties op het gebied van palliatieve zorg, met bijzondere aandacht voor samenwerking tussen zorgverleners en kwaliteit van leven van patiënten en naasten.
![]() ![]() | Spreker: Sander de Hosson, longarts en Sabine Netters, internist-oncoloog De laatste fase van parkinson verloopt vaak geleidelijk, maar kan gepaard gaan met ernstige klachten zoals slikproblemen, benauwdheid, pijn, angst, delier en toenemende afhankelijkheid. Het stervensproces is vaak minder voorspelbaar en vraagt om specifieke palliatieve expertise. In deze afsluitende sessie staat de zorg in de latere en laatste levensfase bij parkinson centraal. Er wordt ingegaan op symptoomverlichting (behandelingen met morfine, palliatieve sedatie) besluitvorming rond behandelbeperkingen en de begeleiding van patiënt en naasten in de laatste weken en dagen van het leven. Sander de Hosson en Sabine Netters bespreken hoe zorg in de stervensfase kan bijdragen aan comfort, rust en waardigheid, inclusief de inzet van medicatie, het omgaan met refractaire symptomen en - waar passend - palliatieve sedatie. Ook komt de samenwerking tussen neuroloog, huisarts, verpleegkundigen en palliatieve teams aan bod. Tot slot wordt stilgestaan bij de specifieke kenmerken van het stervensproces bij parkinson, en hoe dit verschilt van andere aandoeningen zoals kanker of hartfalen. |
Sander de Hosson is longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen, columnist over palliatieve zorg voor onder andere LINDA. en is auteur van de boeken 'Slotcouplet' en 'Leven toevoegen aan de Dagen'. Hij is mede-oprichter van Carend en geldt als aanjager van palliatieve zorg in Nederland.
Sabine Netters is internist-oncoloog in het AvL, auteur van het boek Probleem-georiënteerd Denken in de Palliatieve Zorg. Zij is mede-oprichter van Carend en geldt als aanjager van palliatieve zorg in Nederland.
Inschrijving
Inschrijving kan via deze congressite, deze vind je hier.
Georganiseerd door ParkinsonNet en Carend.
![]() | ![]() |