Carend en Alzheimer Nederland zijn er trots op om samen weer het Congres over Dementie en Palliatieve Zorg te organiseren na het succesvolle congres van vorig jaar. Het vindt plaats op 30 september 2026 in Van der Valk Utrecht van 13.00 - 17.45 uur.

De combinatie van dementie en palliatieve zorg confronteert zorgverleners, naasten en mensen met dementie met vragen waarvoor zelden eenvoudige antwoorden bestaan. Dementie verandert niet alleen het geheugen, maar ook communicatie, autonomie, relaties en besluitvorming. Wat betekent kwaliteit van leven wanneer woorden verdwijnen? Hoe wegen we comfort, veiligheid en waardigheid? Wanneer is iemand wilsbekwaam - en wie spreekt wanneer dat niet meer lukt?

In de palliatieve fase bij dementie schuiven medische, ethische, relationele en existentiële dimensies onlosmakelijk in elkaar, waarbij niet alleen medische zorg, maar ook betekenis, relatie en welzijn centraal staan. Richtlijnen en kennis zijn essentieel, maar bieden niet altijd houvast bij  het dagelijks leven met dementie.  . Juist daar ontstaan dilemma’s: over behandelen of laten, over eerlijkheid en hoop, over lijden dat zich anders uitdrukt.

Dit congres brengt wetenschap, ervaringskennis en praktijk samen. Niet om pasklare antwoorden te geven, maar om te verdiepen, te spiegelen en taal te vinden voor wat soms schuurt, maar juist ook kan verbinden.

Wat kan je verwachten?

Een middag waarin de complexiteit van palliatieve zorg bij dementie niet wordt vereenvoudigd, maar serieus genomen.

Dementie en de palliatieve fase raken aan vragen waarvoor zelden één juist antwoord bestaat. In dit congres brengen we wetenschap, ervaringskennis en praktijk samen. We luisteren naar het perspectief van mensen die leven met dementie. We verdiepen ons in wilsbekwaamheid, besluitvorming en advance care planning. We onderzoeken hoe morele dilemma’s ontstaan in het dagelijks handelen – in het verpleeghuis, thuis en in het ziekenhuis.

Je kunt plenaire lezingen verwachten die verdiepen en spiegelen. Workshops waarin ruimte is voor interactie, twijfel en reflectie. Thema’s als interculturele zorg, relationele spanningen, symptoombestrijding in de stervensfase, communicatie voorbij woorden en de menselijke laag onder gedrag komen aan bod.

Geen pasklare antwoorden, maar taal voor wat schuurt. Geen protocoldenken, maar aandacht voor nuance, waardigheid en relatie. Je gaat naar huis met nieuwe inzichten, herkenning van je eigen vragen en hopelijk ook meer comfort in het omgaan met onzekerheid.

Voor wie is het congres bedoeld?

Dit congres is bedoeld voor iedereen die in zijn of haar werk te maken heeft met mensen met dementie in de palliatieve fase.

In het bijzonder voor:

• Huisartsen en huisartsen in opleiding
• Specialisten ouderengeneeskunde en AIOS
• Medisch specialisten
• Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten
• Physician assistants
• Casemanagers dementie
• Paramedici
• Geestelijk verzorgers
• Vrijwilligers

Maar ook voor andere zorgprofessionals in het ziekenhuis, de wijk, het verpleeghuis en de hospicezorg, beleidsmakers en andere betrokkenen die zich willen verdiepen in de dilemma’s rond dementie en het levenseinde. Kortom: voor iedereen die bereid is stil te staan bij de vraag hoe je goede zorg biedt wanneer zekerheid ontbreekt — en hoe je de mens centraal houdt in complexe keuzes.

Kosten en accreditatie

Er is accreditatie aangevraagd bij: ABAN, NAPA, V&VN, VSR en SKGV.

Kaarten kosten 159,00 euro, tot 1 juni geldt er een vroegboekkorting: tot dat moment betaal je 144,50 euro.

12:15 – 13:00

Ontvangst met koffie en thee

13:00 – 13:05

Plenaire opening
Dagvoorzitter: Sander de Hosson, longarts en oprichter Carend: beweging voor palliatieve zorg

Een korte opening met Karlijn Hillen van Alzheimer Nederland waarin het thema wordt geplaatst: waarom palliatieve zorg bij dementie vraagt om nuance, moed en menselijkheid. Over de spanning tussen weten en twijfelen. Over zorg die niet alleen technisch juist, maar ook relationeel zorgvuldig moet zijn. Over de vraag hoe je daarbij samenwerkt met mensen met dementie en hun naasten en hen ondersteunt bij hun twijfels.

13:05 – 13:55

Plenaire lezing / film
Ervaringskennis: Regie houden bij dementie: Het verhaal van Jan
Richard Krijgsman – ervaringsdeskundige

In 2021 kreeg Jan, op 63-jarige leeftijd, de diagnose Alzheimer en vasculaire dementie. De ziekte ontwikkelde zich snel, maar zijn wens om de regie over zijn leven te behouden en als mens gezien te blijven, bleef onveranderd.

Aan de hand van uniek beeldmateriaal dat Richard samen met zijn vader maakte, neemt hij het publiek mee in het ziekteproces en de impact daarvan op patiënt en naasten. Hij laat zien wat dementie betekent in het dagelijks leven, welke keuzes zich aandienen en hoe belangrijk het is dat mensen met dementie hun stem behouden.

Het verhaal biedt zorgverleners een indringend perspectief op hoe zorg wordt ervaren door degene die het ondergaat. Daarmee is zijn bijdrage niet alleen persoonlijk en emotioneel, maar ook waardevol en leerzaam voor iedereen die betrokken is bij de zorg voor mensen met dementie.

Een bijdrage die raakt, inspireert en uitnodigt tot reflectie op menswaardige zorg.

13:55 – 14:35

Plenaire lezing: Wensen, wilsbekwaamheid en beslissingen bij dementie

Besluitvorming bij dementie behoort tot de meest complexe thema’s in de zorg. Wanneer is iemand wilsbekwaam? Hoe interpreteren we eerdere wensen wanneer de huidige werkelijkheid anders voelt? Wat vraagt dit van artsen, verpleegkundigen en naasten?

Deze lezing verkent de juridische, ethische en klinische dimensies van beslissingen rond behandeling, comfort en levenseinde. Met aandacht voor advance care planning, vertegenwoordiging en de spanning tussen autonomie en bescherming.

Rozemarijn van Bruchem-Visser is internist ouderengeneeskunde en ethicus afdeling geriatrie, Alzheimer centrum en poli “vragen rondom het levenseinde” van het Erasmus MC .

14:35 – 14:55

Pauze

14:55 – 15:45 | Workshopronde 1

• Workshop Morele dilemma’s in de dagelijkse zorg bij dementie
  Maartje Klapwijk, specialist ouderengeneeskunde en expert op het gebied van palliatieve zorg bij kwetsbare ouderen

Dagelijkse zorg bij mensen met dementie speelt zich vaak af in het spanningsveld tussen wat wenselijk lijkt en wat haalbaar is. In deze workshop staan situaties centraal waarin zorgverleners en naasten moeten handelen terwijl zekerheid ontbreekt. Wanneer is begrenzen beschermen, en wanneer wordt het beperken? Hoe weeg je comfort, veiligheid en waardigheid tegen elkaar af?

Aan de hand van herkenbare casuïstiek uit verpleeghuis, thuiszorg en ziekenhuis verkent Maartje Klapwijk de morele vragen die schuilgaan achter alledaagse beslissingen. Denk aan omgaan met onrust en verzet, het al dan niet starten of staken van behandelingen, en dilemma’s rond voeding, hydratatie en vrijheid.

De workshop is nadrukkelijk interactief. Deelnemers worden uitgenodigd eigen ervaringen en twijfel in te brengen. Niet om tot één antwoord te komen, maar om ruimte te creëren voor morele reflectie, het delen van perspectieven en het verdragen van complexiteit. Want juist waar geen eenvoudige oplossingen bestaan, begint het echte gesprek. 

B. Dilemma’s in relaties: patiënt, familie en zorgverlener

In deze lezing vertelt Frans Hoogeveen over de impact van veranderende relaties in de laatste levensfase bij dementie. Wanneer dementie vordert, verschuiven rollen, verdwijnen vertrouwde eigenschappen en komt wederkerigheid onder druk te staan. Mensen met dementie en hun naasten ervaren vaak verlies van emotionele en fysieke intimiteit, terwijl juist verbondenheid de kern vormt van kwaliteit van leven.

Hoogeveen pleit ervoor dat zorgverleners expliciet aandacht hebben voor relationele veranderingen. Wat maakte de relatie vóór de ziekte waardevol? Wat is verloren gegaan? En wat kan, ondanks cognitieve achteruitgang, nog wél worden beleefd? De zorgverlener heeft hierin een signalerende en verbindende rol. Door het gesprek zorgvuldig te timen, ruimte te bieden aan verdriet en samen het sociale netwerk te mobiliseren, kan de zorg bijdragen aan behoud van nabijheid en betekenisvolle verbondenheid tot het einde.

Frans Hoogeveen is ouderenpsycholoog en gespecialiseerd in dementiezorg. Hij vervulde diverse toonaangevende functies binnen de psychogeriatrie. Van 2005 tot 2008 was hij voorzitter van de landelijke multidisciplinaire Vereniging voor Psychogeriatrie (VPG), onderdeel van de International Psychogeriatric Association. Van 2009 tot 2017 was hij als lector psychogeriatrie verbonden aan De Haagse Hogeschool, waar hij zich richtte op praktijkgericht onderzoek en kennisontwikkeling binnen de ouderenzorg. Van 2009 tot 2023 was hij hoofdredacteur van DENKBEELD, het vakblad over dementie, en nog steeds draagt hij actief bij aan de verspreiding van actuele kennis en inzichten binnen het werkveld.

C. Dilemma’s binnen de interculturele palliatieve dementiezorg

Palliatieve zorg bij dementie vraagt altijd om nuance, maar in een interculturele context worden verschillen in waarden, overtuigingen en verwachtingen vaak extra zichtbaar. Opvattingen over ziekte, lijden, autonomie, familie­rollen en het levenseinde kunnen uiteenlopen — soms subtiel, soms uitgesproken.

In deze workshop staat de vraag centraal hoe zorgverleners zorgvuldig kunnen omgaan met zulke verschillen. Wat gebeurt er wanneer professionele normen botsen met culturele of religieuze perspectieven? Hoe voer je gesprekken over grenzen, wensen en beslissingen wanneer referentiekaders verschillen?

Aan de hand van praktijkvoorbeelden verkent Tarek Khater de spanningen, misverstanden en morele vragen die kunnen ontstaan. Met aandacht voor communicatie, sensitiviteit en het zoeken naar gedeeld begrip, zonder te vervallen in stereotypen of simplificaties.

Tarek Khater is  Islamitisch Geestelijk Verzorger, theoloog HagaZiekenhuis van Den Haag.

15:55 – 16:45 | Workshopronde 2

A. Communicatie voorbij woorden – zingen en contact bij dementie

Wanneer taal vervaagt, blijven andere vormen van contact bestaan. Muziek en zingen kunnen toegang geven tot emoties, herinneringen en verbinding.

In deze workshop neemt Kim je mee in haar ervaringen met Vergeet-mij-liedje. Ze laat aan de hand van videofragmenten zien hoe zingen contact kan herstellen, spanning kan verminderen en onverwachte helderheid kan brengen. Daarbij verbindt zij persoonlijke verhalen aan praktische inzichten.

Als deelnemers ervaar je zelf hoe muziek ingezet kan worden in de dagelijkse praktijk. Kim deelt werkzame technieken en legt uit waarom juist bepaalde muziek zo krachtig kan zijn in het contact met mensen met dementie. Ook wanneer je niet kunt/ wilt zingen, blijkt muziek een toegankelijke en laagdrempelige manier om nabijheid en verbinding te versterken.

Een ervaringsgerichte workshop over communicatie voorbij woorden en over hoe muziek ruimte kan maken voor ontmoeting in de palliatieve fase.

Kim Erkens is zangeres en initiatiefnemer van Vergeet-mij-liedje en mantelzorger van haar beide ouders met dementie

B. De stervensfase bij dementie: over symptoombestrijding en palliatieve sedatie

Pijn en lijden bij dementie worden niet altijd herkend of juist geïnterpreteerd. Gedragsverandering kan symptoom én signaal zijn. Hoe beoordelen we comfort? Wanneer zetten we opioïden in? En wanneer komt palliatieve sedatie in beeld? Hoe betrekken we naasten bij de besluitvorming over zorg in de stervensfase?

Deze workshop biedt klinische verdieping rond symptoombehandeling, met aandacht voor besluitvorming, proportionaliteit en communicatie met naasten.

Sabine Netters is internist-oncoloog, AVL, oprichter Carend: beweging voor palliatieve zorg

C. Onder die laag – nabijheid en herkenning in de laatste fase

Achter de symptomen van dementie blijft iemand aanwezig. Maar hoe blijf je die mens zien wanneer gedrag verandert, wanen optreden of communicatie steeds moeilijker wordt?

In deze workshop deelt Anne haar persoonlijke ervaringen als partner en mantelzorger voor haar man Henk die overleed met Lewy Body dementie. In haar boeken Wind tegen, liefde in tijden van dementie en Zonder beschrijft zij indringend hoe onder de laag van verwarring, achterdocht en hallucinaties, de vertrouwde persoon nog steeds aanwezig kan zijn – soms kwetsbaar, soms verrassend helder, maar altijd betekenisvol.

Deze reflectieve sessie gaat over liefde, verlies en trouw blijven aan de relatie, over zoeken naar aansluiting wanneer woorden tekortschieten, en over hoe palliatieve zorg bij dementie begint bij het blijven zien van de mens achter de ziekte. Wat vraagt dit van naasten? Wat vraagt dit van zorgverleners? En hoe kun je blijven kijken met mildheid, ook wanneer het ingewikkeld wordt?

Anne Bannink is gepensioneerd hoofddocent taalkunde, (ex)mantelzorger en schrijfster

16:55 – 17:35

Plenaire slotlezing: Spreker volgt

Een slotbijdrage waarin de menselijke dimensie centraal staat. Over gezien worden wanneer identiteit verschuift. Over waardigheid, kwetsbaarheid en de kracht van ontmoeting. Verwacht een lezing die raakt, schuurt en perspectief opent.

17:35

Afsluiting
Sander de Hosson

Een reflectieve afronding van de dag. Wat nemen we mee? Welke vragen blijven? Over de waarde van twijfel, aandacht en nabijheid in een zorgpraktijk waarin niet alles oplosbaar is.