De kwaliteit van levenseindezorg voor mensen met dementie in Nederlandse verpleeghuizen is de afgelopen jaren aantoonbaar verbeterd. Dat blijkt uit een nieuwe analyse van gegevens uit acht Nederlandse studies. Opvallend is echter dat de kwaliteit van het stervensproces volgens naasten niet dezelfde positieve ontwikkeling laat zien.

De analyse combineert de ervaringen van 1588 familieleden van verpleeghuisbewoners met dementie die tussen 2005 en 2024 zijn overleden. De onderzoekers keken naar zowel de ervaren kwaliteit van zorg rond het levenseinde als naar de kwaliteit van het sterven zelf.

Verbetering in ervaren zorg

De door familieleden beoordeelde kwaliteit van levenseindezorg liet een duidelijke stijging zien. De gemiddelde score op de EOLD-SWC (Satisfaction With Care) nam significant toe. In 2024 werd een gemiddelde van 34,4 op een schaal van 40 bereikt, wat wijst op een hoge mate van tevredenheid over de geboden zorg.

Stervensproces blijft kwetsbaar

In tegenstelling tot de zorgbeleving bleef de kwaliteit van het sterven (gemeten met de EOLD-CAD, Comfort Assessment in Dying) over de jaren nagenoeg stabiel. Binnen de afzonderlijke dimensies ontstond een gemengd beeld: de beoordeling van symptoomlast tijdens het sterven verbeterde, maar het welbevinden rond het sterven nam af.

Deze uiteenlopende trends suggereren dat verbeteringen in zorgprocessen en organisatie niet automatisch leiden tot een beter ervaren stervensproces.

Kloof tussen zorg en ervaring

Volgens de onderzoekers kan er sprake zijn van een groeiende kloof tussen wat naasten verwachten van een “goede dood” en wat zij daadwerkelijk ervaren. Waar de medische en verpleegkundige zorg zich ontwikkelt, blijft het sterven bij dementie voor families vaak een emotioneel en existentieel complexe periode.

Implicaties voor de praktijk

De bevindingen onderstrepen het belang van:

• Structurele monitoring van ervaringen van naasten

• Tijdige gesprekken over verwachtingen rond het sterven

• Aandacht voor zowel fysieke symptomen als emotioneel welzijn

• Versterking van interdisciplinaire samenwerking

De studie benadrukt dat goede levenseindezorg bij dementie meer vraagt dan symptoomcontrole alleen. Ook comfort, rust en ervaren waardigheid in de laatste levensfase verdienen expliciete aandacht.

Referentie:

Schotvanger, N., Klapwijk, M. S., Biesmans, J. M. A., Bolt, S. R., Meijers, J. M. M., & van der Steen, J. T. (2025). Family-Perceived Quality of End-of-Life Care and Quality of Dying Among Dutch Nursing Home Residents With Dementia: 2005-2024 Trends. Journal of the American Medical Directors Association, 26(12), 105888. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2025.105888. Lees de studie hier.

Op 30 september organiseren Carend en Alzheimer Nederland in samenwerking met Saskia Danen het Congres Palliatieve Zorg en Dementie. De inschrijving voor dit congres opent binnenkort. Spreker is onder meer Maartje Klapwijk, een van de auteurs van dit artikel.