Gesprekken over palliatieve zorg en de laatste levensfase worden nog te vaak te laat gevoerd. Dat blijkt uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland en Stichting PZNL binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. De resultaten laten zien dat veel patiënten en naasten wel nadenken over wensen, grenzen en behoeften, maar dat deze onderwerpen in de zorgpraktijk lang niet altijd tijdig en volledig worden besproken.

Palliatieve zorg wordt bovendien nog vaak verward met terminale zorg. Veel mensen kennen de begrippen wel, maar weten niet altijd dat palliatieve zorg al veel eerder kan beginnen: naast ziektegerichte of levensverlengende behandelingen, en niet pas in de laatste dagen of weken van het leven. Juist daar ligt een belangrijke opdracht voor zorgverleners: uitleggen wat palliatieve zorg is, het gesprek openen en patiënten helpen om tijdig na te denken over wat voor hen belangrijk is.

Te laat

Volgens het onderzoek vinden gesprekken over palliatieve zorg en de laatste levensfase in veel gevallen laat plaats, of worden ze helemaal nog niet gevoerd. Dat is opvallend, omdat proactieve zorgplanning patiënten, naasten en zorgverleners juist helpt om zorg beter te laten aansluiten bij persoonlijke waarden, wensen en grenzen. Het gaat dan niet alleen over medische beslissingen, maar ook over vragen als: wat maakt het leven nog de moeite waard? Waar wil iemand het liefst verzorgd worden? Welke behandelingen passen nog wel, en welke niet meer? En wie moet betrokken worden bij belangrijke keuzes?

Een andere belangrijke uitkomst is dat wensen en afspraken nog onvoldoende concreet worden vastgelegd. Veel mensen hebben wel nagedacht of gesproken over hun wensen in de laatste levensfase, maar leggen deze niet altijd schriftelijk vast. Een wilsverklaring, wensenboekje of behandelpaspoort kan helpen om duidelijkheid te geven aan patiënten, naasten en zorgverleners. Dat vraagt actieve ondersteuning vanuit de zorg.

Organisatie verdient aandacht

Ook de organisatie van zorg verdient aandacht. Voor een deel van de patiënten en naasten is niet duidelijk wie hun vaste aanspreekpunt is. Eén herkenbare contactpersoon, bijvoorbeeld de huisarts, casemanager, verpleegkundig specialist of palliatief verpleegkundige, kan helpen om rust, overzicht en continuïteit te bieden. Zeker in de palliatieve fase, waarin vaak meerdere zorgverleners betrokken zijn, is goede afstemming essentieel.

Daarnaast benadrukken Patiëntenfederatie Nederland en PZNL dat naasten structureler betrokken en ondersteund moeten worden. Zij spelen vaak een grote rol in de zorg, maar raken ook gemakkelijk overbelast. Actief vragen hoe het met hen gaat en hen herhaaldelijk wijzen op beschikbare ondersteuning hoort daarom bij goede palliatieve zorg.

Dit onderzoek onderstreept opnieuw het belang van tijdige, eerlijke en persoonlijke gesprekken. Palliatieve zorg begint niet pas wanneer er niets meer kan. Palliatieve zorg begint juist wanneer duidelijk wordt dat het leven door ziekte kwetsbaar is geworden, en wanneer goede zorg niet alleen gaat over langer leven, maar ook over kwaliteit van leven, nabijheid, comfort en passende keuzes.

Wie vroeg durft te spreken over later, kan vaak beter zorgen in het nu.