We gaan naar de kinderarts omdat Sylvan al tijden moeilijk loopt en best vaak valt. Hij is motorisch wat onhandig en daar krijgt hij kinderfysiotherapie voor. Er zijn geen grote zorgen maar we willen dat de kinderarts meekijkt en dingen uitsluit. De arts ziet weinig bijzonderheden en vraagt ons om zes weken later terug te komen. Ook wordt er een heupfoto gemaakt maar daar komt ook niks uit. Sylvan trekt inmiddels ook met zijn nekje. Ik denk dat dit komt doordat er zoveel aan de hand is wat niet leuk is, ik denk dat het stress is.
Helaas blijkt dat niet zo te zijn. De kinderarts schrikt enorm van het beeld dat hij laat zien en al snel volgen er allerlei onderzoeken. Niet veel later krijgen we de uitslag: Sylvan heeft de witte stofziekte Metachromatische leukodystrofie te hebben, een ziekte met dodelijke afloop. We komen in een rollercoaster terecht! Er wordt voorgesteld om binnen een maand pittige onderzoeken te doen en operaties maar dat roept bij ons heel veel vragen op. Wat zal dit met zijn lichaam doen en hoe zal hij er uitzien? Daarna stellen we ons de belangrijkste vraag: wat willen wij voor Sylvan en wat is in zijn belang?
Diep in ons hart hebben we maar één wens; dat hij gewoon kind kan zijn. Dat hij kan spelen, blij kan zijn, geen angst of pijn heeft en dat hij het leven echt kan beleven. Onze opvatting is dat hij dus niet ergens gedrogeerd in bed ligt of niet in staat is om te reageren op zijn omgeving en op ons. Wij gaan voor levenskwaliteit en volgen zijn lichaam. Eerst wordt er gedacht dat hij misschien wel tien jaar kan worden maar mijn angstige voorgevoel zegt dat het hooguit een jaar is. Alle hulpmiddelen komen te laat of worden afgezegd.
De boodschap lijkt zo simpel; geen pijn, geen ongemakken, niets wat niet nodig was en niets wat alleen levensverlengend werkt maar de ziekte sloopt hem genadeloos. Hij overlijdt vijftien dagen na het aanbrengen van de peg-sonde.
Suzanne van der Laan bracht in september 2018 het boek Als liefde het enige medicijn is uit. Haar zoon Sylvan overleed op 19 april 2017, op zesjarige leeftijd, acht maanden na de diagnose MLD. Ze schrijft:'Ik hoop dat we met elkaar de discussie aan durven gaan om het te hebben over kwaliteit van leven en zeker als het kinderen betreft. Door mijn verhaal door te geven hoop ik dat mensen zich bewust worden, dat de dood soms een schoonheid heeft die het leven niet kan bieden. Niemand wil dat zijn kind lijdt en ik denk dat we daar met z’n allen best anders naar kunnen leren kijken. Verder draagt het boek de vraag in zich hoe we binnen de zorgverlening met elkaar omgaan. Er gaat heel veel goed, maar er zijn ook dingen die beter kunnen.' Suzanne houdt een blog bij op haar website.
Stofwisselingsziekten, zoals MLD Metachromatische leukodystrofie, zijn erfelijke ziekten. Sommige ouders verliezen daardoor meerdere kinderen. MLD is niet te genezen. Er is geen beschikbaar medicijn (kosten medicijn 2,9 miljoen per patiënt). Er zijn wereldwijd meer dan 1500 erfelijke stofwisselingsziekten (ook wel metabole ziekten genoemd). Patiëntenvereniging VKS zorgt voor belangenbehartiging, lotgenotencontact, informatie en betere, patiëntgerichte zorg. Voor alle betrokkenen.