Comfortabel

"Zo had ze het niet gewild. Kijk dan hoe ze er bij ligt!" Haar dochter staat huilend in de deuropening van de ziekenhuiskamer. Langs haar licht gebogen silhouet zie ik naast het bed van haar moeder een kleindochter al even verdrietig mijn richting op kijken. De paniek verbaast me, nog geen dertig minuten geleden heb ik de oude vrouw beoordeeld, terwijl de familie even buiten was. Toen lag ze heel rustig in bed; er was geen benauwdheid en geen pijn. Oh ja, ze was stervende, getuige de rustige ademhaling die soms, misschien eens per minuut even stokte, waardoor het soms nog stiller in de kamer werd dan het al was. Na een pauze van maximaal tien seconden nam ze dan een diepe hap lucht, waarna ze rustig doorademde. Ik vond haar 'comfortabel' en schreef dat ook in de status. Comfortabel is een woord dat in het medisch jargon een rustig sterfbed betekent, het doel van goede stervenszorg. Kwaliteit van sterven is belangrijk, voor de patient, maar zeker ook voor de naaste voor wie dit een life event is. Verschillende studies laten zien dat een slecht sterfbed met hoge lijdensdruk kan leiden tot gecompliceerde rouwreacties en onnodig verdriet. Maar hier lijken mijn perspectief en die van de dochter -ze is duidelijk in paniek- uit elkaar te lopen. Midden op de gang zet ze haar eerdere woorden kracht bij door sneller en vooral met een hogere toon te praten: "Als ze dit geweten had, had ze al lang een spuitje genomen. Kijk dan hoe ze er bij ligt! Helemaal bleek en grauw!". Ik bijt op mijn lip, omdat ik me bedenk dat lichamelijke achteruitgang van deze vrouw met longkanker de laatste dagen explosief was; het opstarten van een euthanasieprocedure was een paar dagen geleden kort besproken, maar ook met de beste wil van de wereld zou euthanasie nooit meer tot de mogelijkheden behoren. Enerzijds was er geen tijd meer om de procedure op te starten, anderszijds was ze al snel niet meer wilsbekwaam. Los daarvan had de vrouw zelf duidelijk aangegeven geen actieve levensbeëindiging te willen, maar wel een zo rustig mogelijk sterfbed. Dat had ze mij in niet mis te verstane woorden toegefluisterd toen ze me nog even vastgepakt had toen ik vertelde dat ze stervende was. Ik besluit de opmerking van de dochter te pareren, omdat ik eerst polshoogte wil nemen en stap langs haar heen om moeder opnieuw te beoordelen: "Laat me haar maar bekijken," zeg ik zacht. De oude vrouw ligt op haar rug in bed. Ze heeft inderdaad een toenemende grauwe, vaalgele kleur die het meest zichtbaar is in de kringen rond haar ogen, die gesloten zijn. Haar mond is iets opengevallen, waardoor haar tanden net zichtbaar zijn. Ik hoor de zachte ademhaling en tel de ademfrequentie die niet boven de tien maal per minuut uit zal komen. Haar handen liggen gevouwen op haar buik. Fier ligt de linkerhand boven de rechter, waardoor haar gouden trouwring opvalt. Ze had me tijdens de eerdere chemotherapiebehandelingen wel eens vertelt hoe zeer ze haar man miste, waardoor de ring nog mooier afsteekt tegen de parelwitte achtergrond van het ziekenhuislaken. Het schiet door me heen dat ik hoop dat de dochter dit ogenschijnlijke detail ook opvalt. Schoonheid vindt men vaak in details, want het is precies dit stille eerbetoon aan de liefde dat haar leven voortbracht. Niks detail. Nadat ik even naar haar longen geluisterd heb, kijk ik van de kleindochter naar de dochter. "Ze overlijdt heel rustig en ik weet zeker dat ze er geen last van heeft. Dit is precies zoals sterven gaat. Zo ziet het laatste stuk van het leven eruit," zeg ik en even leg ik mijn hand als bemoediging op de schouder van de dochter. Gedurfd, maar ik voel dat ze ontspant. In 2018 publiceerde het Ministerie van VWS een studie* waaruit bleek dat 44% van de Nederlandse bevolking nog nooit te maken kreeg met palliatieve zorg en dus nog nooit aan een sterfbed zat. Zien dat iemand sterft is daarmee een relatief onbekend verschijnsel waar we überhaupt al helemaal niet gemakkelijk over praten. Daardoor roept sterven regelmatig angst op bij de confrontatie met symptomen die bij een normaal sterfbed horen. Hoe kan je een stervende en vooral zijn familie goed begeleiden? Door simpele zaken te benoemen: Reutelen door slijm in de keel kan, bij voorbeeld, voor omstanders heftig klinken, maar de doorgewinterde zorgverlener zal uitleggen dat dit beslist niet leidt tot een vervelend gevoel bij de stervende. Het is helemaal geen stikken, maar dat moet je wel uitleggen. Uitleg is zonder twijfel een krachtig wapen en het is een kunstfout dit niet toe te passen. De belangrijkste medische en verpleegkundige interventie die zorgverleners kunnen plegen rond een sterfbed is het 'er zijn.' Schrijf dat maar ergens op en vooral: onthoud het, want het is de belangrijkste zin van deze column. Laatst kreeg een patiënt een ademstop - een frequent optredend fenomeen in de laatste dagen - maar zijn hoogbejaarde echtgenote schrok daar zo van, dat ze haar man midden in het gezicht sloeg. "Doorademen", gebood ze, ook met wilde gebaren. Het was niet nodig geweest, uitleg dat dit echt automatisch zal gebeuren, was geweldlozer geweest. Bij palliatieve sedatie kunnen mensen soms ook weer wat bij bewustzijn komen, wakkerder worden, ook reageren. Als er geen lijden is als benauwdheid of pijn is dit niet een reden om de sedatie te verdiepen. Ook dat mag uitgelegd worden. Terminale zorg staat gelijk aan IC-zorg. Terminale zorg is continu goed opletten, goed kijken, goed luisteren, maar bovenal 'er zijn'. Ook is voor mij een stelregel geworden dat ik uitleg dat het gelaat van een stervende kan veranderen: het kan invallen, mensen krijgen vaak een holle blik in de ogen en slapen heel veel. Ook de kleur verandert. Het is goed dat naasten daarop voorbereid zijn. Het beeld dat mensen van de terminale fase krijgen wordt vaak gevormd door de media, waarin het focus sterk ligt op euthanasie, in het bijzonder rondom de voltooid leven discussie. Hoewel dit een relevante discussie is, krijgt het normale stervensproces hierdoor veel minder aandacht dan waar het recht op heeft. Mijn woorden en uitleg treffen inderdaad doel, want ze zakt rustig in de stoel. Ik neem afscheid, nadat ze de hand van haar moeder vastpakt. In de deuropening spreek ik vermoedelijk wat dwingender dan ik het bedoel, maar ik meen het echt: "Blijf bij haar zitten. Kijk, voel, ruik, blijf haar goed vasthouden. En praat met haar, want ook al reageert ze helemaal niet meer, ze hoort je. Buig achterover, pak een glas wijn en vertel elkaar over al die mooie momenten die er waren. En die er ook zijn. Hier en nu. Morgen, als alles voorbij is, is dit moment nooit meer in te halen". ----- Op dinsdag 10 mei a.s. zal internist Eric Geijteman dit onderwerp verdiepen in het [avondwebinar 'Zorg in de Stervensfase'](https://www.carend.nl/webinars#stervensfase). Het webinar is toegankelijk voor iedereen, geaccrediteerd voor zorgverleners. Studenten krijgen een forse korting. Lees [hier](https://carend.nl/artikel/zorg-de-stervensfase-interview-met-eric-geijteman) het interview met internist Eric Geijteman over Zorg in de Stervensfase.