Met een gezicht op onweer blijft hij bij de deur staan. Hij vermijdt elk oogcontact en zijn lijf zegt genoeg: protest! Ik had me al enigszins voorbereid op een dergelijke start van onze eerste ontmoeting. Zijn ouders waarschuwden me al. Hij wil niet en heeft met ze onderhandeld. De deal is twee gesprekken, dan bepaalt hij een vervolg.
Al twaalf jaar groeit hij op met een ernstige stofwisselingsziekte en nu dienen zich de eerste beproevingen van de puberteit aan. Wezenlijke vragen. Wie ben ik eigenlijk? Wat kan ik? Wat wil ik? Het valt niet mee om dat te onderzoeken als je letterlijk niet lekker in je vel zit. Hij krijgt steeds meer moeite om met zijn lichamelijke beperkingen om te gaan, voelt zich zwaarmoedig en verliest zijn zelfvertrouwen. Zijn ouders krijgen het tij niet gekeerd en voelen zich machteloos langs de zijlijn staan. Ze hebben mijn hulp gevraagd. Hij wil geen hulp, niet nóg meer.
Al sinds zijn veel te vroege geboorte zijn er zorgverleners die zich om hem bekommeren. Hij had een moeilijke start, met wat al snel bleek blijvende schade aan zijn nog zo kwetsbare brein. Sindsdien beoordelen verschillende experts alle mogelijkheden en beperkingen die zijn lichaam hem biedt: de kinder-endocrinoloog en -neuroloog, de kinderrevalidatiearts, fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut en een extra begeleider op school. Iedereen geeft goedbedoeld adviezen voor lichaamsoefeningen, hulpmiddelen, aangepaste materialen en therapie. Zijn leven is voor een belangrijk deel opgebouwd uit voorschriften. Doodmoe wordt hij ervan. Hij voelt zich niet vrij om uit te zoeken wie hij is, wat hij wil en wat hij kan. Zijn lijf begrenst hem en volwassenen begrenzen hem in zijn beleving nog meer.
"En nu staat hij daar, met zijn rug tegen de deur die hij zojuist net iets te hard heeft dichtgedaan"
En nu staat hij daar, met zijn rug tegen de deur die hij zojuist net iets te hard heeft dichtgedaan, tegenover de volgende ‘expert’ die het goed met hem voorheeft. Hij zucht, zijn schouders zakken. Een slappe handdruk, een korte oogopslag en ik zeg dat ik blij ben om hem te zien. Hij niet. ‘Ik heb tegen mama gezegd dat ik maar één keer kom, want ik heb hier helemaal geen zin in.’ Ik kan me er alles bij voorstellen. ‘Ik ben zeker al de zoveelste die iets van je wil,’ vraag ik. Hij kijkt op en zegt: ‘Ja, en ik moet iedere keer maar weer meewerken. En dan vraagt straks weer iedereen in mijn klas waarom ik hiernaartoe moest.’ Punt gemaakt. Voor de zoveelste keer voelt hij zich een uitzondering en als hij íets spuugzat is…
‘Ik hoorde van mama dat je niet zo lekker in je vel zit. En ze vroeg mij of ik daarover eens met je wilde praten. Dat doe ik vaker, praten met kinderen die een lijf hebben dat niet zo goed werkt. Net zoals jij. Soms is er al iets bij de geboorte gebeurd of in de buik van de moeder, soms later. Maar ze hebben er allemaal last van dat ze niet alleen letterlijk, maar ook figuurlijk niet altijd lekker in hun vel zitten.’ Hij laat zich zakken op de stoel naast me en verzucht: ‘Nou, ík vraag me al mijn hele leven af waarom ik dit heb. Maar dat kan niemand iets schelen. Iedereen probeert maar om me te helpen om beter te lopen en te schrijven. Maar die vraag spookt al jaren door mijn hoofd.’
Het blijft even stil terwijl ik zijn vraag tot me door laat dringen. Wat bedoelt hij nu werkelijk? Is dit een vraag naar de feiten, naar wat er allemaal is gebeurd bij zijn vroeggeboorte? Of is dit een levensvraag, een vraag naar het grote waarom, en die zo wezenlijk is bij het verder ontwikkelen van zijn identiteit? Het is in ieder geval een heel belangrijke, die expliciet aandacht vraagt.
Ik schrijf zijn vraag op een vel papier: ‘WAAROM HEB IK DIT?’ en leg het hem voor. ‘Eigenlijk zitten er twee vragen in jouw vraag. Er staat: Wáárom heb ik dit? Die vraag gaat over wat er is gebeurd toen jij werd geboren, wat de reden is dat jouw armen, jouw benen en je ogen het niet goed doen. En er staat ook: Waarom heb ík dit? Die vraag gaat over waarom het jou is overkomen en niet iemand anders. Welke vraag houdt je bezig?
Hij staart naar het papier en zegt resoluut: ‘Allebei. Ik vraag me af wat er nou precies is misgegaan toen ik nog niet eens geboren was, hoe die ziekte is gekomen. Maar ik vraag me ook steeds af waarom het míj moest overkomen.’ Ik ga achterover zitten en kijk naar hem, terwijl hij nog steeds naar het papier staart. ‘Wat een belangrijke vragen. En weet je, ik heb de antwoorden ook niet. Maar we kunnen wel samen uitzoeken wat voor jou belangrijk is om te weten. Om antwoord te krijgen op je eerste vraag kunnen we uitpluizen waarom je zo vroeg werd geboren en wat er allemaal is gebeurd. Op je tweede vraag kan niemand een antwoord geven ben ik bang.’ Hij schudt zijn hoofd. Hij weet genoeg van het leven om dat al te begrijpen. En dat neemt de vraag niet weg. ‘Maar’, ga ik verder, ‘misschien helpt het je als je eens iemand ontmoet die dezelfde ziekte heeft en met wie je jouw verhaal kunt delen. Zodat je ziet dat je niet de enige bent.’
Hij veert op. ‘Kan dat? Mag dat? Mag ik dan foto’s meenemen van toen ik geboren ben?’ Voor het eerst kijkt hij me aan, met een verwachtingsvolle blik. Het raakt me als ik bedenk hoe alleen hij zich moet voelen met deze grote vragen. Vragen die veel te vroeg op zijn pad komen dankzij een lijf dat niet goed functioneert. Vragen die ver voorbij dat belemmerende lijf gaan. Maar die er alles toe doen om te ontdekken wie hij is.
‘Tuurlijk,’ knik ik, ‘maar er is wel één ding… dat gaat niet lukken in één gesprekje.’ Vliegensvlug maakt hij een afweging. ‘Oh, dat maakt niet uit. Dan mis ik maar wat school, boeien.’ Ik steek mijn hand uit. ‘Hebben we dan een deal?’ Met een volmondig ‘ja’ geeft hij me een ferme handdruk. We hebben een deal!
Afgelopen september heeft Carend in nauwe samenwerking met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg een reeks webinars over kinderpalliatieve zorg georganiseerd. Deze vier webinars werden hoog gewaardeerd. We merkten dat er veel vraag was onder zorgverleners, naasten en ook onderwijzend personeel om deze webinars opnieuw te zien. Om die reden bieden we ze op onze site nu on demand aan.
Tanja van Roosmalen, rouw- en verliestherapeut, orthopedagoog en trainer verzorgde het webinar Levend verlies in deze reeks. Ze ging dieper in op de specifieke aspecten van ‘levend verlies’ en rouw bij ouders, zieke kinderen en bij hun broers en zussen en hoe je dit kunt herkennen. Ook was er aandacht voor de ondersteuning die zorgverleners kunnen bieden in hun dagelijkse praktijk.