Een week geleden ontving ik een mail. ‘Beste Tanja, ik wil graag een afspraak met je maken. Ik heb een ernstig zieke zoon van zeventien. Hij is geboren met allerlei afwijkingen, waarvoor er nog altijd geen oorzaak is gevonden. We leven al sinds zijn geboorte met dit feit en hebben er onze weg in gevonden. Toch ben ik de laatste weken enorm boos en verdrietig. Het lijkt erop dat ik toch het een en ander nog niet verwerkt heb. Ik zou daarover graag een keer met je praten. Groet, Ruud’
Ik lees de mail nog een keer. Niet dat de vraag onduidelijk is, maar omdat er tussen de regels een gedachtegang doorklinkt die ik direct opsla. Ik nodig hem uit en zo zitten we nu allebei met een glas koud water in mijn praktijk. Het is eind juni en te warm voor koffie. Hij vertelt me over de aanleiding voor deze ontmoeting. ‘Ik heb het idee dat ik een terugval heb in het rouwproces dat ik heb doorgemaakt met mijn zoon. Ik voel me hetzelfde als jaren terug, in de periode nadat we in het ziekenhuis te horen kregen dat onze zoon zwaar gehandicapt was. Ik voelde me zo machteloos. Maar goed, we hebben de schouders eronder gezet en zijn doorgegaan. En nu zijn we zoveel jaren verder en heb ik weer datzelfde gevoel.’ Als ik vraag of er misschien een concrete aanleiding is zie ik hem denken. ‘Nou, ik weet niet of het er echt mee te maken heeft, maar ik werd pas geleden ineens overvallen door die vlaggen die overal in het dorp hangen van kinderen die geslaagd zijn voor hun eindexamen. Maar ja, dat kan het niet zijn, want die hangen er elk jaar en eerder deed het me ook niets.’ Voordat hij zijn eigen verhaal gaat bagatelliseren, breek ik instinctief in. ‘Wacht even. Dus er gebeurde iets toen je de vlaggen opmerkte. En je vertelde dat je zoon 17 is. Dat is dezelfde leeftijd als veel van die geslaagde leerlingen.’ Ik laat even een stilte vallen, waarop ik zijn lijf zie reageren. Zijn voeten wiebelen en hij wrijft met zijn hand over zijn mond. ‘Shit’ hoor ik zacht. ‘Dus toch.’ Hij kijkt me aan. ‘Ik heb het dus nog niet geaccepteerd dat mijn zoon gehandicapt is.’
Hier is-ie, de aanname die ik in zijn mail las. En die bij veel ouders, naasten en professionals leeft. De aanname dat het verlies van een gezond kind een verlieservaring is waar je een tijd om rouwt, tot het moment dat je er mee kunt leven zonder er nog last van te hebben. Dat is het moment dat je het geaccepteerd hebt. Ik begrijp het. Ouders willen zo graag een keer door die tunnel heen zijn, zodat het leven hen weer toelacht. Dat er een perspectief is op een eindpunt aan de pijn en het gemis. En ook de omgeving en betrokken professionals wensen ouders dit toe. Maar de werkelijkheid is dat dit eindpunt meestal niet komt. Omdat er keer op keer weer momenten in je leven komen waarop je geconfronteerd wordt met een mijlpaal die niet bereikt wordt. We doen ouders tekort door acceptatie als een einddoel na te streven. Het laat geen ruimte om ook jaren na een diagnose te doorvoelen wat er niet is, maar had kunnen zijn. Zoals voor Ruud, die na zoveel jaren opeens getriggerd wordt door vlaggen met een boekentas, die voor zijn zoon nooit vrolijk zullen uithangen.
‘Hoe is dat voor jou?’ vraag ik. ‘Om zo geconfronteerd te worden met die vlaggen, terwijl er bij jullie geen vlag zal hangen?’ ‘Het is zo gek’ zegt hij. ‘Ik weet al jaren dat die vlag niet zal komen. Maar pas nu voel ik het verdriet. Als het anders was gelopen, als hij gewoon gezond was, zou hij nu misschien ook geslaagd zijn. En ik had het hem zó gegund.’ Hij slaat zijn ogen neer en ik hoor hem zacht huilen. Nu kan ik alleen maar zorgen dat ik er bij blijf, bij het verdriet dat nu de ruimte krijgt. Ik wacht rustig tot hij zijn hoofd vragend opricht naar mij. Ik kijk hem recht aan. ‘Hoe logisch, dat dit besef nu ineens zo vol binnen komt. Dat heeft niets te maken met een terugval of acceptatie, maar met verlies dat als een golf ineens over je heen kan denderen.’ Hij herpakt zich in een split second. ‘En toch ben ik zo ongelofelijk trots op hem. Hij heeft ons als gezin geleerd hoe je moet genieten van kleine dingen in het leven. Dat heeft híj gedaan.’ Ik kan voelen van hoe diep dit komt. En het kan naast elkaar bestaan. De pijn om alles wat er niet is, en het geluk om alles wat er wel is. We praten nog even door, maar de angel is er eigenlijk al uit. Na een zucht van verlichting gaat hij weer naar huis.
Een paar dagen later ontvang ik opnieuw een mail van hem. ‘Dag Tanja, dankjewel voor het gesprek. Toen ik thuiskwam heb ik als eerste mijn zoon een hele dikke knuffel gegeven. En we hebben nog iets gedaan, om te vieren dat hij ons leven verrijkt. Groet, Ruud.’ Ik open de bijlage en zie een foto van een vlag naast de voordeur met een rugzak in de top, vrolijk wapperend in de wind. Wat een ontroerende stap heeft hij kunnen zetten. Het bevestigt voor mij opnieuw dat als je ruimte durft te maken voor de pijn en het gemis, er ook weer ruimte komt voor het leven. Steeds opnieuw.
Foto: Meindert van der Haven