Grenzen van de geneeskunde

Jarenlang had ze in een viskraam op de markt gewerkt en ze kon daar buitengewoon levendig over vertellen. Ook nu ze daar al lang niet meer werkte – ze was bijna negentig jaar, kon ze met indrukwekkende precisie mensen en situaties van weleer schetsen. Ik genoot van de diversiteit die elke dag aan de kraam voorbij getrokken was, ik kon me alles zo voor me zien. We hebben veel tijd voor die verhalen, want het vocht zit achter haar long en dat viel relatief eenvoudig weg te halen, maar het biedt een uitgelezen mogelijkheid om met elkaar te praten. Door het inbrengen van een infuus, recht tussen de ribben door, uiteraard met een verdoving, kan het vocht verwijderd worden; letterlijk een opluchting, want het zit precies in de ruimte die de long nodig heeft om te ademen. ‘Een specifieke vorm van lymfeklierkanker’, had de internist haar verteld. “Wel een zeldzame plek, want de gezwellen zitten alleen maar in de longvliezen aan de rechterzijde.” De internist had haar chemotherapie gegeven, die moest het echte werk doen om de tumoren te doen laten slinken en daarmee te voorkomen dat er steeds weer vocht ontstond. De therapie werkt in het begin dan wel, maar niet voldoende, dus het vocht dat toch nog ontstaat, haal ik weg. Eerst gaat het om een maandelijkse procedure, maar al snel is dat onvoldoende en wordt de maandelijkse afspraak een wekelijkse. Als ik mijn zorg daarover aan haar uit en probeer aan te geven dat de chemotherapie faalt in zijn primaire doel: het verminderen van klachten, wimpelt ze het weg. Mijn woorden verdrinken in haar levenslust die ik op deze leeftijd zelden in deze vorm eerder zag. Nog altijd is er ‘van alles om te gaan’ en ‘ze geniet daar met volle teugen van’. Ik op mijn beurt geniet weliswaar van die verhalen, maar het stelt me tegelijkertijd voor een ingewikkeld dilemma en ook een worsteling met mijn eigen ideeën over wat goede zorg is. Ik zie haar elke week en elke week ziet ze er slechter uit. Niet zo gek, want het gele vocht dat ik wegzuig, schuimt erg; een teken dat het veel eiwit bevat. De eiwitten die weglekken via de tumor zijn voor allerlei processen in haar lichaam waaronder spieropbouw. In die weken voelt het alsof ik met elke drainage een stuk kwaliteit van leven uit haar oude lichaam haal. Ik weet dat dat niet zo is, dat de tumor dit doet, maar dit gevoel en mijn dilemma zijn onbespreekbaar. “Tot volgende week”, zegt ze steevast, als ze haar jas aantrekt na de punctie, waarna ze weg snelt en zo weet te voorkomen dat ik er weer over begin. Gewiekst is ze, maar vooral een een struisvogel en ik moet er soms om glimlachen. De huisarts belt. Want een week is niet meer voldoende. Nu zit ze soms na drie dagen in de nacht al benauwd in haar bed. “Maar ze wil er niet aan”. Een verblijfsdrain is geen optie, want het risico op een infectie bij haar onderliggende ziekte is levensgroot. Dus zit er niets anders op dan het weer te doen, zo kort na de volgende keer. En ik doe het weer. Weer haal ik twee liter weg en weer wil ze niet spreken. “Blijf voor me zorgen”, zegt ze in die ene laatste keer dat ik haar zal zien. “Ik doe dat niet goed”, antwoord ik. Maar weg is ze. Twee dagen later komt ze weer binnen. Knetterbenauwd en met getuite lippen die zoeken naar lucht. Nu kijkt ze anders dan ooit. Doffer. Ze vraagt of ik ga zitten in de stoel tegenover haar en ik bid dat de woorden komen die nu gewenst zijn, want anders had ik ze gezegd. “Je had natuurlijk allang gelijk, antwoord ze. “Dit leven is geen leven meer. We hadden deze week al moeten stoppen. Ik ben er nu klaar voor. Misschien een paar weken te laat”. Als ik het vocht nog een keer weghaal, vertelt ze nog een keer verhalen uit haar leven, die het allemaal verdienen opgeschreven te worden. Als het klaar is en de benauwdheid weggetrokken, pakt ze mijn hand. Mag in coronatijd natuurlijk niet, maar wat voelt die hand fijn. “Dag, jongen. Doe er wat mee. Schrijf jij deze op.” Ik knik. Had ik eerder moeten stoppen met draineren? Had ik haar eerder moeten vertellen dat de grenzen van de geneeskunde, althans mijn grenzen daarvan rijkelijk overschreden waren? Dat die minstens 14 benauwde nachten die achter ons liggen echt niet hadden gemoeten? Wie zal het zeggen. Als ik terugkijk en er over nadenk, vraag ik me af of ze niet gelijk had. Als we over kwaliteit van leven praten, gaat het ook over de subjectieve beoordeling ervan en die verschilt van mens tot mens. Het past me niet als dokter daar altijd maar een oordeel over te hebben. Want ten slotte was het haar leven en ook haar kwaliteit daarvan. Twee dagen later belt de huisarts. Ze is weer benauwd geworden. Zo benauwd, dat sedatie noodzakelijk geworden was. Hij vertelt nog over een volle kamer met vrienden en familieleden. Over die bijzondere vrouw die maar niet uitverteld raakte, ook niet in de laatste uren met benauwdheid. Want zo was ze, die mooie oude vrouw. -------------------- Meer weten over palliatieve zorg? Volg de webinars! Voor iedereen (voor zorgverleners geaccrediteerd) en de eerste vindt al plaats op 14 september over zorg in de stervensfase. SCHRIJF JE [HIER IN VOOR DE WEBINARS](https://carend.nl/webinars)