Het overbezorgde familielid

*Een jaar geleden werd bij mijn moeder kanker ontdekt, de prognose was slecht. Mijn moeder wilde geen verdere onderzoeken of eventuele tumor remmende behandelingen en koos voor kwaliteit van leven. De zorg in het ziekenhuis werd afgesloten en overgedragen aan de huisarts.* ‘Het voelt alsof ik maar een beetje aan het zwemmen ben’, zegt ze. Je zou de woorden bijna niet opmerken tussen alles wat al is gezegd. Maar ik voel onmiddellijk dat dit de kern is en reden waarom we hier in de spreekkamer van de huisarts zitten. Ik ben trots op haar dat ze zich uitspreekt. Eindelijk. Een paar weken geleden keek ik naar een webinar van Carend. Jannie Oskam en Sander de Hosson gingen met elkaar in gesprek over het boek Tussenland dat Jannie heeft geschreven. Het was een prachtige ontmoeting. Jannie, open en eerlijk over hoe het echt is om in Tussenland te leven en Sander die de tijd nam en oprecht benieuwd was naar Jannies gevoelswereld, ervaringen en boodschap. Na afloop belde ik mijn moeder. Ik vertelde haar hoe het webinar mij geraakt had en hoe hoopvol het is dat er tegenwoordig palliatieve teams bestaan. Dat palliatieve zorg begint op de dag dat je te horen krijgt dat behandeling niet meer mogelijk is en veel verder gaat dan de stervensfase. Dat dit er juist voor zorgt dat je de regie houdt, precies datgene wat zo belangrijk is voor mijn moeder. Kwaliteit van leven voorop. Ik stelde voor om het webinar samen terug te kijken. ‘O nee hoor, dat is niets voor mij, al die ellende,’ antwoordde ze. Het stemde me verdrietig. Mijn verwachting dat mijn werkervaring in het inloophuis en op het gebied van verlies en rouw zouden helpen in het ziekteproces van mijn moeder leek steeds minder te kloppen. Iedere keer als ik de campagne van Sire over het praten over de dood voorbij zag komen voelde ik een steek. Over de dood praten? Graag. Maar wat als de patiënt dat zelf niet wil? De huisarts stelt mijn moeder gerust. Er is weinig veranderd sinds hij haar de laatste keer zag. Er is nog tijd genoeg om leuke dingen te doen, hij stelt voor om bijvoorbeeld een weekendje weg te gaan. Moet ik nu zeggen dat mijn moeder het huis bijna niet meer uitkomt en dat er de afgelopen weken wakkere nachten met fysiek ongemak zijn geweest waarin ze het genoeg vindt geweest? Mijn moeder geeft aarzelend aan dat ik iets had genoemd. ‘Iets met een palliatief team?’ De huisarts geeft aan dat er nog lang geen sprake van palliatieve zorg is. Ongemakkelijk schuif ik op mijn stoel heen en weer. Het geruststellen maakt me nerveus en ik voel me op mijn plek gezet. Ik zie mijn moeder die zich vaak groter voordoet dan ze is, die trots is als ze geen medicijnen gebruikt en wanneer mensen zeggen dat ze er helemaal niet ziek uitziet. Een vrouw die in haar leven dingen heeft meegemaakt waardoor ze is gestopt met uitreiken. Er wonen verhalen in haar die dicht moeten blijven, vermijden als prioriteit. Tegelijk hoor ik de klok tikken, denk aan alle mensen in de wachtruimte en berichten die ik lees over overbelaste huisartsen. Ik maak me zorgen om de combinatie van al die factoren. Mag ik dat op tafel leggen? Wat is mijn rol en waar stopt die? Toen ik de huisarts eerder een keer alleen sprak en mijn zorg uitsprak over hoe (onnodig?) lang mijn moeder al aan het tobben was met jeuk en hoe ze geen link leek te (willen) leggen met de kanker probeerde hij me gerust te stellen. ‘Het is ook allemaal heel spannend natuurlijk, wat er allemaal nog komen gaat.’ Het was alsof ik een stempel kreeg: het overbezorgde familielid. Ik denk aan hoe dicht geboorte en de dood bij elkaar liggen. Hoe ik me tijdens mijn zwangerschappen voorbereidde op de bevallingen en de nieuwe fase in mijn leven. De maandelijkse en later wekelijkse controles door de verloskundige, meestal waren er geen bijzonderheden, als een houvast. En al hoewel het uiteindelijk anders liep dan in het geboorteplan beschreven hielpen de controles en het plan mij de bevallingen met vertrouwen tegemoet te gaan. Het verhoogde de kwaliteit van mijn leven op dat moment. Dat stuk mis ik in de zorg voor mijn moeder. Ik typ ‘palliatieve zorg’ en kijk naar de zoekresultaten op mijn scherm. Veel palliatieve zorg is verbonden aan ziekenhuizen of lijkt toch te gaan over het laatste stukje, het sterven zelf. Na meerdere websites te hebben bekeken met allemaal andere zorg en regio’s sluit ik mijn scherm. Ben ik overbezorgd? Ga ik te snel? Wil of verwacht ik te veel? Hoe help ik mijn moeder het beste? Wat mag ik vragen aan en zeggen tegen de huisarts? Het voelt alsof ik maar een beetje aan het zwemmen ben. Foto: Pexels -------- Herkenbaar verhaal van een dochter. Het webinar met Jannie was een erg inspirerende avond, terugkijken kan [hier](https://carend.nl/webinars/terugkijken#tussenland-over-leven-met-de-dood-je-schoenen). Op 16 juni organiseert Carend een symposium in de Jaarbeurs in Utrecht: eind goed, al goed?! Naast Sander de Hosson zal ook Jannie hier spreken. Meer informatie over deze dag vindt u [hier](https://www.dutchhealthhub.nl/event/symposium-palliatieve-zorg-eind-goed-al-goed/). --------