Buiten Jessica’s kamer gaat het leven van de andere bewoners gewoon door. Ik loop door de gang van de instelling voor verstandelijk gehandicapten. Uit elke kamer klinkt telkens weer andere favoriete muziek. Afkomstig uit dezelfde serie kinderliedjes. De volgorde ken ik inmiddels uit mijn hoofd. Ik kom terug in Jessica’s kamer. De deur valt letterlijk en figuurlijk achter me dicht. Ik betreed de wereld van pijn, stilte en zorg. Telkens komt er iemand. Voor de batterij aan medicijnen die Jessica inmiddels gebruikt of om haar te verzorgen of te verschonen. Mijn bewondering voor de groepsleiders groeit. Ik zie hoe liefdevol en zorgzaam ze met Jessica omgaan. Hoe dankbaar Jessica op hen reageert. Wijzelf krijgen allerlei lekkere hapjes voorgeschoteld. De oven draait op volle toeren.
Het contact met de huisarts verloopt op zijn zachtst gezegd moeizaam. De huisarts heeft een coronabesmetting in haar gezin. Zij is daardoor niet in staat Jessica zelf te monitoren. Ze gaat af op de bevindingen van de verpleegkundige. Wij communiceren per telefoon met de huisarts. Telkens wordt nieuwe morfine toegevoegd, maar de pijn neemt toe. Vooral in de nachten. Ik voel me machteloos. Al mijn inspanningen om over palliatieve sedatie te beginnen worden letterlijk in morfine gesmoord.
Palliatieve sedatie is nog niet aan de orde, zo oordeelt de huisarts keer op keer. “We moeten eerst zorgen dat we Jessica comfortabel krijgen.” Als er één begrip niet op Jessica van toepassing is, dan is dit het wel. Ook de groepsleiding vindt dat Jessica teveel pijn lijdt. Door al haar handicaps is Jessica niet in staat geweest haar wil in deze laatste fase te laten vastleggen. Jessica is vierendertig. Ze heeft nooit leren praten. Ook wij blijken geen enkele positie te kunnen innemen. Ik trek alles uit de kast, zoals ik dat haar hele leven gedaan heb. Maar nu voelt het alsof ik hopeloos faal in het behartigen van haar belangen in deze laatste fase.
Vanuit het verleden weten we dat Jessica een enorm hoge pijngrens heeft.Nu moeten we aanzien dat ze zo krom als een hoepel in haar bed ligt om de pijnaanvallen op te vangen. Ze kreunt en soms rusten alleen haar schouders en hielen nog op het matras. Haar buik is gigantisch opgezwollen. Ze trapt voortdurend het beddengoed van zich af, omdat ze het gewicht daarvan niet langer verdraagt. Ik probeer haar toe te dekken met een lichtgewicht fleecedeken, zodat ze tenminste nog iets over zich heen heeft.’s Nachts tel, ik naast haar liggend, de minuten af tot ze haar volgende shot morfine krijgt.
Soms roept ze 'Stop'. Dat is het enige woord dat ze vlekkeloos kan uitspreken.Voor mij is dit het teken dat ze niet verder kan en wil. Dat ze ondraaglijk lijdt. De oplossing van de huisarts is om een verpleegkundige voor de nacht in te schakelen zodat ik naar huis kan om te slapen. Dat is het laatste dat ik wil. Ik wil bij mijn dochter blijven. Als ik niets voor haar kan doen, zal ik haar in elk geval mijn aanwezigheid en lichaamswarmte bieden.
De impasse duurt voort tot eindelijk, als een fata morgana, een plaatsvervangende huisarts opduikt. Zij stelt voor een vlindernaaldje met midazolam in te brengen. Alleen voor de nacht. Ik weet dat dit middel bij palliatieve sedatie wordt gebruikt. Jessica valt in een diepe slaap en blijft de volgende morgen rustig doorslapen als het naaldje wordt verwijderd. Ik lig naast haar. Mijn man en zoon zitten aan haar bed. We vertellen Jessica hoeveel we van haar houden en wat ze voor ons betekent. Onze zoon houdt haar hand vast, alsof hij zijn levenskracht aan haar wil overdragen.
Ik vraag mijn man of hij even bij haar in bed wil gaan liggen. Ik ben bang dat ik haar teveel claim. Kort daarop roept hij: 'Hee Jess, doe je nou?' en vraagt mij haar pols te voelen. Jessica is letterlijk in de armen van haar vader ingeslapen. De cirkel is rond. Ik heb haar gebaard en mijn man heeft haar uitgeleide gedaan.
Op 3 oktober verschijnt het boek 'De ogen van Jessica. Over moederschap en de Parallelle Wereld van downsyndroom.' van Monique Buitelaar. De ogen van Jessica is een memoir over de wijze waarop je jeugd doorwerkt in het moederschap. Over het opgeven van je eigen rol als buitenstaander, omdat je kind de buitenstaander blijkt. Over hoe een moeder en dochter hun weg zoeken in het labyrint van de Parallelle Wereld, van speciale scholen, dagverblijven en een logeerhuis tot leerkrachten, zorgverleners en instellingen.
De Graaff - Jessica omslag V03.pdf