Kale Kop

*[Vanavond](https://carend.nl/webinar/kennismaking-met-kinderpalliatieve-zorg-van-toen-tot-nu) begint bij Carend het vierluik aan webinars met de titel ['Kinderpalliatieve zorg'](https://carend.nl/artikel/bijzondere-webinarreeks-september-kinderpalliatieve-zorg).* Belangrijk onderdeel in alle webinars is het gesprek met kinderen. Lees onderstaande eerder gepubliceerde column over het belang van dit gesprek. ----- **Column Kale Kop** ‘Nee,’ antwoordt hij resoluut op mijn vraag of zijn kinderen er tijdens het volgende bezoek bij kunnen zijn. ‘Dat kunnen ze niet aan. Ze zijn nog te jong.’ ‘Hoe oud zijn ze?’ vraag ik. ‘Negen en elf.’ ‘Wat weten ze?’ ‘Dat papa ziek is.’ ‘Welke ziekte?’ ‘Dat hebben we ze niet precies verteld.’ ‘Wel dat papa doodgaat?’ ‘Nee,’ zegt hij. ‘Nee.’ De man wipt zenuwachtig heen en weer op de stoel tegenover me. Nu ik over zijn kinderen begonnen ben, is aan alles te merken dat dit gespreksonderwerp zo snel mogelijk beëindigd moet worden. Zijn vrouw zit naast hem, kijkt naar de grond en geeft geen kik. Ze ziet er slecht uit, de diepe wallen onder haar ogen verraden slaaptekort. Nog geen zes weken weten ze dat longkanker hun toekomst en die van hun kinderen totaal veranderd heeft. Medicijnen zullen de dood uitstellen, maar de dood als onomkeerbare realiteit staat vast sinds het moment dat de radioloog een lever doorzaaid met tumor zag. De man zal het leven verliezen, en zijn kinderen daarmee hun vader. Wat pijnlijk duidelijk wordt is dat zijn kinderen geen pijn mogen hebben. Hen moet zulk leed bespaard blijven tot het moment dat de dood echt aanstaande is. Na het gesprek neem ik contact op met een ontwikkelingspsycholoog. ‘Ze moeten het weten,’ vertelt ze me. ‘Op deze leeftijd hebben ze het echt absoluut door, ze krijgen het allemaal mee. En ook als ze jonger zijn, voelen ze vaak allang wat er speelt en hebben ze het recht om geïnformeerd te worden. Op hun niveau, rekening houdend met hun belevingswereld, maar wel naar waarheid, ook al is die waarheid rauw en zwart. Kinderen uit de wind houden, ze niet informeren en niet meenemen langs de paden van ziekte en de dood is pas echt schadelijk, op korte en lange termijn. Kinderen moeten serieus genomen worden. Dat maakt dat ze na een verlies niet achterblijven met een puzzel waar stukjes van ontbreken.’ Ik besef hoe bizar het eigenlijk is dat ‘begeleiding van partners en kinderen’ in de opleiding van medici en andere zorgverleners geen of een beperkte plaats heeft. Na dit gesprek besef ik hoe bizar het eigenlijk is dat begeleiding van partners en kinderen in de opleiding van medici en andere zorgverleners geen of een beperkte plaats heeft. De zorg is sterk gericht op de patiënt, maar als kanker of een andere ingrijpende ziekte zich voordoet, zijn er meerdere slachtoffers. Secundaire slachtoffers heten ze, de naasten die het leed van zo’n verpletterend verlies levenslang met zich mee zullen dragen. De schade die het verlies van een geliefde aanricht, is sowieso rampzalig, maar het spreekt voor zich dat het leed nog vele malen groter is als het nieuws wordt weggemoffeld met het oog op ‘liefdevolle bescherming van het kind’. **Tondeuse** ‘Ontzettend grappig. Hij ging helemaal kaal,’ glundert de negen jaar oude Martijn. Zijn vader had ’s ochtends plukken haar op het kussen aangetroffen en samen met zijn vrouw had hij het impulsieve besluit genomen naar de kapper te gaan. En ja, zo begrijp ik, de kinderen waren meegegaan. Al snel nadat Martijn had gezien hoe zijn vader eruitzag, had hij besloten dat ook zijn kapsel een tondeuse verdiende. Het stoere resultaat zit tegenover mij, in de armen van zijn vader. ‘Gek,’ zegt de man. ‘We hebben met z’n allen zo gelachen, terwijl het tegelijkertijd zo vreselijk is.’ De situatie binnen het gezin is veranderd na mijn bezorgde telefoontje aan de huisarts, die mijn zorgen deelde en besloot actie te ondernemen. ‘We hebben er veel over gelezen,’ zegt de man opgelucht. ‘We hebben deze afslag niet gemist.’ ‘We hebben een intake bij een gespecialiseerd centrum in gezinsbegeleiding gehad,’ zegt de vrouw, die tot nu toe stil is gebleven. ‘We hebben er veel over gelezen,’ zegt de man opgelucht. ‘We hebben deze afslag niet gemist.’ Dan praten we over de chemotherapie, de bijwerkingen en de verdere behandeling in aanwezigheid van zijn zoon en dochter. Ze luisteren stil en als het gesprek tot een einde komt, probeer ik het toch. ‘Hoe vinden jullie het hier?’ De elf jaar oude Ilse schuift wat voorzichtig heen en weer. ‘Een beetje eng.’ ‘Praten jullie veel over de ziekte van pappa met jullie ouders?’ ‘Ja.’ **Taboe** Dan valt het stil. Ik besluit de situatie niet verder te exploreren; dit ligt buiten mijn expertise. Ik geloof er heilig in dat praten over een rampzalige verlies beter kan plaatsvinden zonder druk van een ‘enge’ dokter in een witte jas. Het vereist begeleiders die weten hoe ze de juiste rust en ruimte kunnen creëren. Wel ben ik ervan overtuigd dat het bieden van een opening en het delen van informatie over het belang van fatsoenlijke gesprekken enorm kan helpen om het taboe te doorbreken. Ik vermoed dat juist hier een taak ligt voor de dokter of verpleegkundige die de kanker behandelt. Die kan een eerste duwtje in de richting van openheid geven. De huisarts belt me een kleine week nadat de man overleden is. Hij vertelt dat de kinderen het sterfbed thuis hebben meegemaakt, en er ook bij waren op het zelfgekozen moment toen hij zijn laatste adem uitblies. ‘Wat een heftige keuze daar de kinderen bij aanwezig te laten zijn,’ zeg ik. ‘Nee,’ zegt de huisarts beslist, ‘het was intens, maar mooi en goed zelfs.’ **Boemerang** Ik zie het jongetje voor me, zijn stoere, kale hoofd en de armen van zijn vader om hem heen. Ziekte en dood horen bij het leven. Aan betrokken raken bij de dood zit geen minimumleeftijd vast. Hoewel het niet heel vaak voorkomt dat een ouder van een jong kind sterft, is het ook geen zeldzaamheid. Kinderen mogen wél pijn hebben. Ziektes en de dood bij kinderen weghouden is júíst schadelijk. Als ze die niet mogen ervaren, niet betrokken worden, terwijl ze dat wel zijn, zal de pijn op latere leeftijd als een boemerang terugkomen. Met trefzekere precisie en onnodig hoge impact. ----- Foto: Istock **Programma webinars**: Dinsdag 13 september: **'Kennismaking met de kinderpalliatieve zorg'** (Met: hoogleraar kindergeneeskunde Eduard Verhagen en moeder Paula van Driesten). Dinsdag 20 september: **'Praten over de dood met kinderen'**. (Met: kinderoncoloog Erna Michiels, rouwtherapeut Agmar Butcher en moeder Marjolein Broeren). Dinsdag 27 september: **'Levend verlies'** (Met: rouw- en verliestherapeut Tanja van Roosmalen). Dinsdag 4 oktober: **'Zingeving bij ongeneeslijk zieke jongeren'**. (Met: geestelijk verzorger Nette Falkenburg en hospiceverpleegkundige Nienke van de Giessen).