Zes jaar geleden waren we al gestart met het palliatief traject voor onze zoon onder aansturing van Ciska, onze contactpersoon vanuit het palliatief team. Al eerder wisten we dat Fabian zou gaan overlijden, het gevecht was niet te winnen. Op driejarige leeftijd bleek dat hij een zeldzame afweerstoornis had. Op zijn dertiende jaar ontstond een complicatie door een virale encefalitis. Fabian liet zien dat hij wel kwetsbaar en broos was, maar ook sterk in zijn wil om te blijven leven. Onze zorg was om hem hierin te blijven ondersteunen zonder dat zijn leven een lijdensweg werd.
Na een mooie zomer nam Fabians gezondheid af. Tijdens een spoedopname volgde in het najaar een slechtnieuwsgesprek op MediumCare. Fabian was zo verzwakt, dat hij zelfs aan een verkoudheid zou kunnen overlijden. De artsen gaven aan dat Fabian uitbehandeld was, maar je bent pas uitbehandeld als je dood bent. Een paar dagen later werd hij met de ambulance naar huis gebracht waar we doorgingen met palliatieve zorg.
Fabian was niet meer in staat om zelf te communiceren, maar wij hadden geleerd om hem te lezen. Het enige dat we nog voor hem konden doen was hem een waardig afscheid van het leven te geven. Eén van onze vragen zes jaar geleden was hoe we zouden weten wanneer het moment daar was. Zouden we in staat zijn om hem zo goed te kunnen lezen, om de signalen goed te kunnen interpreteren? Ciska zei toen dat we gewoon Fabian moesten vertrouwen. Bijna altijd kwam er een moment waarop je dit soort signalen opvangt.
Fabian zat gewoon in de rolstoel, bij ons aan tafel, weken lang. Hij ging langzaam achteruit, maar we zagen nog geen signalen die voor ons het sein zouden moeten zijn. Fabian leerde ons geduldig te zijn en alert. Liefde gevend, kregen wij ook veel liefde van hem terug. Wij hadden het vertrouwen en Fabian liet ons volgen.
Op een avond in december verzorgden wij Fabian op de gebruikelijke manier. Ik startte met oppervlakkig uitzuigen. Ook al ging dat met de avond moeilijker, Fabian bleef er, net als altijd, rustig bij betrokken. Ineens moest hij enorm hoesten. In die hevige hoestbui gingen zijn prachtige blauwe ogen open en keek hij mij strak aan. Ik zag een zeer indringende blik en voelde zijn paniek en angst. Ik had nog nooit deze blik in zijn ogen gezien. Ik begreep de boodschap, het was duidelijk. Dit was het moment waarop Fabian aangaf dat het genoeg was. Stil zaten we met z’n drieën op zijn bed en knuffelden hem.
De volgende ochtend belden we Ciska voor de start van de sedatie. In de loop van de middag namen we om de beurt het eerste afscheid van Fabian. Een vriendin van mij had dit aangegeven. ‘Dan kun je nog bij bewustzijn afscheid nemen. Daarna wordt door sedatie het contact anders.’ Wat een waardevolle tip was dat! Er waren warme knuffels en tranen bij het laatste bewustzijnsniveau, zoals hij altijd was. Fabian zou vanaf nu naar minder bewustzijn overgaan, ter voorkoming van ongewenste benauwdheid, pijn en andere ongemakken.
Bij het inbrengen van het subcutane infuus stelde de huisarts voor om Fabian alvast op bed te leggen. Harman, zijn vader, gaf aan dat we Fabian gewoon in zijn stoel wilden laten zitten, zoals hij er altijd bij zat. De huisarts aarzelde en zei dat dit niet gebruikelijk was. Ciska merkte op dat het kon verlopen, zoals wij dat zelf wilden laten gaan verlopen. Dat er niet een gebruikelijke wijze voor is of hoeft te zijn.
De start van de sedatie verliep rustig en leek op slapen in de rolstoel. We konden zelf, als het nodig was, nog een dosis geven. De uren die volgden voelden kalm en sereen. In de avond ging het ineens niet goed. Fabians ademhaling veranderde, stokte voor tien seconden en ging weer oppervlakkig door. Dit herhaalde zich. We belden het palliatief team. Zij vonden het beter nog een keer de begindosis te geven.
Die nacht heeft Fabian in bed doorgebracht, zoals altijd met mij ernaast op een opklapbed, Met zijn hoog-laagbed op dezelfde hoogte. Ik kon zijn handen vasthouden en zo zijn wij in slaap gevallen. Toch een koppelbed. Zo werden we ook weer wakker de volgende dag. Fabian zat weer gewoon in zijn rolstoel bij ons aan tafel. Het was een mooie, sfeervolle dag. We sliepen die nacht op dezelfde manier, beide handen van Fabian losjes in mijn handen.
De volgende ochtend werd ik vroeg wakker. Fabian had koorts. Het palliatief team kwam. Fabian is vanaf toen niet meer uit bed gekomen. We besloten vanaf dat moment ook in de nacht te gaan waken.
Deze eerste nacht verstreek kalm, net als de dag. De tweede waaknacht wisselden Maureen, de zus van Fabian, en ik Harman af. Fabian had enige verandering laten zien. Zijn hartslag was iets rustiger geworden. In de loop van de nacht veranderde zijn hartslag en saturatie, langzaam, maar gestaag.
In de vroege ochtend van dinsdag 19 december verliet Fabian het aardse leven. Onze zoon mocht maar 29 jaar worden.
Deze column is een fragment uit het boek ‘Het verhaal van Fabian’. Margot Naber deelt in haar debuut het verhaal van haar oudste zoon Fabian, die een zeldzame afweerstoornis had.