Mijn moeder is 85 jaar en heeft ernstig hartfalen. Ze raakt langzaam te uitgeput om nog leuk te kunnen leven, terwijl mijn vader, ook 85 jaar, er alles aan doet om het leven voor haar zo leuk mogelijk te houden.
Dat het de laatste fase van haar leven is, vindt ze lastig te aanvaarden en te bespreken. Ze vindt het ook lastig in te zien dat het fysiek steeds moelijker wordt en steeds meer van mijn vader vergt. Elk aanbod voor meer ondersteuning van ons en vanuit de huisarts wordt door haar afgewezen.
Ze krijgt een knobbeltje in haar lies (die geen pijn doet of haar ongemak geeft) en via de huisarts belanden ze in een academisch ziekenhuis. In een tijdsbestek van twee maanden volgen er verschillende onderzoeken en afspraken in het ziekenhuis met de nodige spanning en belasting. Het knobbeltje blijkt kwaadaardig. De medici stellen de vraag: “Gaan we opereren en/of bestralen”?
In de tussentijd gaat ze verder achteruit: zowel fysiek als mentaal. Ze zit de hele dag op de stoel, kromgebogen en slaapt bijna de hele dag. Eet en drinkt nauwelijks. Een hoopje mens.
In het ziekenhuis komen ze tot de conclusie dat een operatie te veel gevraagd is en ze besluiten tot bestraling, in totaal vijftien keer.
Over de optie ‘niets doen’ ben ik meerdere malen met hen begonnen. De artsen geven aan dat dit niet echt een optie en als zij heil zien in bestraling, dan zal het wel goed zijn…
De dag na de intake voor de bestraling, is mijn moeder nog zwakker en raakt niet aanspreekbaar. Mijn vader belt 112 en ze vertrekken naar het streekziekenhuis. Het is de verpleegkundigen (en mij) duidelijk dat mijn moeder stervende is. Ze wordt op de hartafdeling opgenomen, krijgt medicatie en is de volgende dag wel weer aanspreekbaar. Na twee dagen krijgt ze een delier (verwardheid) en een familiegesprek wordt gepland voor twee dagen later (mijn ouders, zus, arts). Het naderende sterven wordt in dit gesprek niet benoemd, noch de mogelijkheid dat ze naar huis kan om daar te sterven.
Door corona is alleen mijn vader bij haar, de avond na het familiegesprek. Hij hoeft niet te blijven.
Later die avond valt ze uit bed en wordt dood op de grond gevonden.
Wat had ik zelf moeten doen?
- Ervoor zorgen dat ze thuis zou komen om daar te mogen sterven
- Er op staan dat we bij haar bleven
Wat had het academisch ziekenhuis moeten doen?
- De kinderen betrekken bij het gesprek (ondanks de corona-epidemie)
- Nadrukkelijk wijzen op optie: niets doen
- Gezien haar conditie hadden bestraling en/of operaties ook gewoon geen opties kunnen zijn
Wat had het streekziekenhuis moeten doen?
- Bespreekbaar maken dat de laatste weken aangebroken zijn en hoe mijn ouders dat in wilden vullen. En dat graag al op de eerste/tweede dag!
- Meer aandacht voor de mogelijkheid/wens om bij haar te blijven
Het had zo veel beter kunnen zijn, die laatste fase van mijn lieve moeder.
-----------------------------------------------------
Wil je meer weten over palliatieve zorg en zorg ion de stervensfase? Volg dan de webinars op 9 november over advance care planning en op 16 November over zorg in de laatste levensfase. Vind hier meer informatie. Zowel voor zorgverleners als voor niet-zorgverleners.