Vandaag verschijnt het boek 'Leven toevoegen aan de dagen' van longarts Sander de Hosson en journalist Els Quaegebeur. In dit boek beschrijven zij de palliatieve zorg, van slecht nieuwsgesprek tot de dood. Zij schetsen een eerlijk verhaal over dilemma's, de impact op zorgverleners en het belang van kwaliteit van leven.
Maar bovenal is het een ode aan de palliatieve zorgverlening. Aan al die duizenden zorgverleners en vrijwilligers die zich dagelijks inzetten voor goede zorg voor patiënten die niet meer beter zullen worden en zullen sterven.
Ter gelegenheid van deze publicatie delen we met veel liefde onderstaand titelverhaal van het vorige boek van Sander de Hosson: 'Slotcouplet'. De auteur leest dit verhaal ook zelf voor in een indrukwekkende TED-Talk: u kan dit hier terugkijken.
Het is hartje zomer, begin augustus.
Terwijl Nederland vakantie viert, zitten wij in het zachtroze ochtendlicht op zijn kamertje, in een achterafhoek van de verpleegafdeling.
Hij is net 32 jaar en hij is doodziek. Ik zit naast zijn moeder en vriendin met achter mij de coassistent en verpleegkundige, die beiden hun adem inhouden. De man zit weggedraaid aan zijn tafel en heeft zijn handen voor zijn ogen geslagen.
Hij is zichtbaar benauwd, zijn lichaam beweegt bij elke ademteug. Ik kijk naar zijn gebogen rug en tel zijn ademfrequentie: 30 à 35 keer per minuut.
Door het open raam valt een zoete zomergeur binnen. Het contrast tussen de prachtige wereld daarbuiten en de rauwe werkelijkheid hierbinnen overvalt me.
Een paar weken eerder heb ik hem bekend dat ik hem graag mocht. Ik vond dat achteraf niet zo professioneel, maar hij heeft het erg gewaardeerd. Het is een charmant type, zo iemand die de gangmaker is op saaie feestjes.
De dood is altijd rauw. Maar de dood van iemand die zo jong is en zo midden in het leven staat is een gruweldaad van de natuur
De dood is altijd rauw. Maar de dood van iemand die zo jong is en zo midden in het leven staat is een gruweldaad van de natuur. Hij heeft een grote tumor in zijn long, met uitzaaiingen in zijn botten en lever. ‘Ook in mijn hoofd dus,’ verzuchtte hij toen ik hem de MRI-scan van zijn hersenen liet zien.
De laatste maanden hebben we chemokuur op chemokuur geprobeerd. Dexamethason. Pemetrexed. Etoposide. Erlotinib. En nog een stel exotische namen. Hoogleraren hebben zich met de behandeling beziggehouden. De kuren bleven allemaal zonder effect. Zijn angst voor de dood is continu voelbaar.
De kanker woekert zonder genade. Zijn eens zo imposante lichaam is afgetakeld tot dat van de gebroken man die voor ons zit. De laatste weken is hij erg benauwd. Hij kan niet meer liggen, omdat hij dan het gevoel krijgt te stikken. Dit komt door de talrijke uitzaaiingen in zijn hartzakje, die ervoor zorgen dat een fatsoenlijke terugstroom van bloed naar het hart onmogelijk is. Fatsoen, een woord dat in het vocabulaire van kanker ontbreekt.
De diagnose is pericarditis carcinomatosa. Latijn voor afschuwelijk. Sinds twee dagen nestelt hij zich aan een eettafel, voor de volle 24 uur per dag. Hij slaapt zelfs met zijn hoofd op de tafel, liggen in bed is absoluut onmogelijk. Als ik zeg dat ik deze situatie mensonterend vind, reageert hij bits: ‘Ik blijf tot het laatste moment bij mijn vriendin. Met mijn volle bewustzijn.’ Al ontelbare keren heeft hij de morfine geweigerd, ondanks de uitleg dat hij er niet suffer van wordt. Zijn reactie was dan een stoïcijns zwijgen.
Zijn karakter, hoe stom ik zijn weerstand tegen morfine ook vind, dwingt respect af. Zijn vriendin kijkt me aan, haar gezicht is gebroken. Ze is eind twintig, een prachtige vrouw. Ze houdt zijn hand vast als ze mij de vraag stelt waar dit gesprek eigenlijk om begonnen was. ‘Kan het nog, dokter? Kunnen wij nog trouwen?’ Minutenlang praten we over het einde, dat nu heel nabij is. ‘Het daverende slotcouplet is aanstaande,’ luidt zijn beeldende, maar vooral pijnlijke samenvatting.
Na al die maanden geeft hij nu eindelijk ronduit toe dat het erop zit. Dat de tijd op is. We wisten beiden eigenlijk allang dat het sterven begonnen was. Mijn blik glijdt langs het kaartje aan zijn arm. 1977. Hij heeft hetzelfde geboortejaar als ik.
‘Natuurlijk gaan we regelen dat jullie hier kunnen trouwen,’ zeg ik. ‘Maar dan moet het wel een beetje snel. Eigenlijk gewoon heel snel. Vandaag. Geen dag later.’ Ik heb werkelijk geen flauw benul of dat wel kan.
Op de gang belt de coassistent direct het gemeentehuis van het nabijgelegen dorp. We krijgen de afdeling burgerzaken aan de lijn en ik zet mij schrap voor allerlei bureaucratische rompslomp en God weet wat voor belachelijke vragen.
De werkelijkheid is totaal anders. Als ik het hele verhaal gedaan heb, blijkt dat alle deuren direct opengaan. De burgemeester wordt voor de benodigde handtekeningen uit een belangrijk raadsoverleg gebeld. Een leger ambtenaren is acuut beschikbaar voor raad en daad. ‘Paspoorten niet aanwezig?’ zegt de mevrouw van de gemeente. ‘Bóéie,’ voegt ze er in één adem aan toe. Wauw. In nog geen vijftig minuten regelen we een hele trouwceremonie, inclusief getuigen en trouwambtenaar. Het hoort vast allemaal niet bij mijn taakomschrijving, maar what the heck! Aan het begin van de avond kunnen ze trouwen.
Ondertussen rukt de halve facilitaire staf van het ziekenhuis uit om een stilteruimte om te toveren tot trouwkapel. De keuken maakt een taart. Ongelooflijk. Dit is zorg. Dit is waar zorg om gaat.
Als het avond is, zien we door de ramen de zon langzaam achter de bomen zakken. In het zachtoranje schijnsel staat ze naast hem. Hij zit, heftig benauwd maar intens gelukkig. Hun handen zijn in elkaar gevouwen. Het maakt op alle aanwezigen in de ruimte een niet meer uit te wissen indruk.
In de enkele maanden van zijn ziekte hebben deze twee mensen een indrukwekkend punt van eenwording bereikt. Vol kracht en liefde stemmen ze in met de huwelijksbelofte en zweren ze trouw tot ver, ver na zijn dood. Aan het einde van zijn leven rest niets meer dan liefde.
De coassistent wenkt mij met een betraand gezicht. Samen lopen we weg. We huilen, op de gang. Dat mag als professional natuurlijk vast niet, maar het interesseert ons geen fluit.
Diezelfde nacht overlijdt hij. Aan tafel, maar naast zijn vrouw.
Eerder verschenen in 'Slotcouplet' (de Arbeiderspers, 2018). Foto: Pexels.