Vanavond, dinsdag 25 januari vindt een online webinar over palliatieve zorg bij patiënten met een verstandelijke beperking plaats.Dit webinar wordt geleid door twee experts op dit gebied: AVG (arts verstandelijk gehandicapten) Annemiek Wagemans en geestelijk verzorger Karin Seijdell zullen aan de hand van casuïstiek het publiek meenemen in de vaak complexe afwegingen die gemaakt worden.
Waarom is aandacht voor palliatieve zorg bij patiënten met een verstandelijke beperking zo belangrijk?
Mensen met een verstandelijke beperking kunnen vaak niet zodanig communiceren dat ze gemakkelijk door anderen begrepen worden. Hierdoor is het vaststellen van het begin van de palliatieve zorgfase, het bepalen van zorgbehoeften en wensen, en ook het effect van behandelingen vaak bijzonder moeilijk.Het betrekken van mensen met een verstandelijke beperking bij belangrijke beslissingen in de zorg en/of het bespreken van wensen vraagt om specifieke vaardigheden van formele en informele zorgers. Methoden om het normale leven en/of het kenmerkend gedrag van een persoon met een verstandelijke beperking in kaart te brengen zijn nog maar weinig ontwikkeld.Er zijn sterke vermoedens dat mensen met een verstandelijke beperking vaak afwijkend reageren op bepaalde medicatie ten opzichte van mensen in de algemene bevolking. Voor slaap- en pijnmedicatie zijn er bijvoorbeeld vaak andere doseringen nodig.
Is de kennis over palliatieve zorg in de algemene populatie van toepassing op palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking?
Neen, zoals hierboven beschreven zijn er belangrijke verschillen, met name ook op het gebied van wilsbekwaamheid, autonomie en communicatie. Daarnaast hebben mensen met een verstandelijke beperking vaak een stapeling van aandoeningen, waardoor ze ‘lijken’ op mensen uit de algemene bevolking die veel ouder zijn. Zo zijn er vaak slikproblemen, epilepsie, zintuigstoornissen, slaapproblemen, problemen aan het bewegingsapparaat en mobiliteitsverlies. Dat vergt een specifiekere benadering op alle domeinen van de palliatieve zorg.
Waar kan ik het webinar volgen en voor wie is het bedoeld?
Het webinar vindt online plaats en begint om 20.00 uur. Inschrijven kan via deze link. Er is ruim tijd om vragen te stellen via de moderatoren. Het webinar is geaccrediteerd voor zorgverleners, maar is toegankelijk voor iedereen met interesse in dit onderwerp.
Karin Seijdell is geestelijk verzorger bij Severinus. Sinds 2002 werkt zij als geestelijk verzorger in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Met veel plezier geeft zij taal, woord en beeld aan hun zoeken naar zin. Daarnaast begeleidt zij sinds 2015 mensen met zingevingsvragen die thuis wonen, Vanuit het Centrum voor Levensvragen biedt zij begeleiding aan bij mensen van 50 jaar en ouder en bij palliatieve patiënten en hun naasten. In 2017 heeft zij Zinlab.nl opgericht. Vanuit Zinlab biedt zij scholing aan zorgprofessionals aan op het gebied van zingeving, rouw en zingeving, levensvragen, spriritualiteit en zingeving in de palliatieve zorg.
Annemiek Wagemans is arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Zij deed onderzoek naar advance care planning bij patiënten met een verstandelijke beperking.
Meer lezen?
Column 'Oerliefde' van longarts Sander de Hosson https://carend.nl/blog/oerliefde
Lees meer over palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking: Feitenoverzicht van Marian Maaskant over levensverwachting en verstandelijke beperking (pdf)
Organisaties die zich bezighouden met palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking: https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/palliatieve-zorg/organisaties-palliatieve-zorg