‘Ik heb een hele leuke vacature voor je.’ Onverwacht is daar haar opmerking, in de gang van het knusse hospice waar ik me heb aangemeld als zorgvrijwilliger. Het is mijn eerste inwerkdienst. Ik heb net tijdens de lunch verteld dat ik verpleegkundige ben en dat ik na een periode van ziekte graag werkconditie op wil doen in het gebied waar al twintig jaar mijn hart ligt: de palliatieve en terminale zorg. ‘Ik zoek een invalcoördinator, het is een nulurencontract,’ vervolgt ze. ‘Heb je belangstelling?’
Vier jaar geleden bleek ik een grote uitzaaiing in een ruggenwervel te hebben; een uitzaaiing van de borstkanker die ik vier jaar daarvóór had. Ook in een paar andere wervels zagen we kleine plekjes. Een periode van behandeling, angst en onzekerheid volgde. Er was groot fysiek ongemak: een incomplete dwarslaesie door de bestraling, kuren, revalidatie. En altijd hing dat zwaard van Damocles boven mijn hoofd, met intense angst bij elke scan: zijn er nieuwe uitzaaiingen? Welke kant gaat dit op?
Maar hoe groot de fysieke gevolgen ook zijn, de kanker houdt zich rustig. Er is geen tumoractiviteit te zien, de behandeling slaat aan. Ik werk hard aan herstel, maak mijn rug zo sterk mogelijk, en mijn wandelingen worden steeds langer. Ik leer omgaan met de intense vermoeidheid die er ineens kan zijn, en met de bijwerkingen van de medicatie. Tegelijk ben ik somber: Ik zoek naar zin, naar een zinvolle invulling van mijn dagen.
Nu is daar dan deze vraag. Heb ik belangstelling? Voor een betaalde baan? Ter plekke, daar in de gang, verschijnen alle beren op de weg die ik maar kan bedenken. Toch neem ik de vacaturetekst mee naar huis. Ik deel het met mijn omgeving, ik twijfel en dub, voel me onzeker. Wat als ik het niet kan?
Maar: wat als ik het wél kan? Dwars door alle twijfel heen voel ik dat ik het graag wil proberen. Dat ik op deze plek wil zijn, in dit hospice, met deze fijne collega’s. Dit komt op mijn pad: durf ik te springen? Ja, ik spring.
Ik spring in een ondoordringbaar en onbegrijpelijk woud van regels, voorwaarden en financiële onzekerheid. Ik heb een IVA-uitkering voor volledig arbeidsongeschikten. Wat zijn de gevolgen als ik weer zelf een deel van mijn geld ga verdienen? Hoe moet het met de toeslagen? Financieel is het nu al zo krap. Ik heb kinderen om voor te zorgen. En wat als de volgende scan toch slecht is?
Met veel rust en geduld word ik er door de mensen van het UWV doorheen geleid. Er vormt zich een klein, altijd bereikbaar team om me heen: een arbeidsdeskundige, iemand van het financiële team, een re-integratiecoach van Re-turn. Ik heb een ‘arbeidsbeperking’, daardoor krijgt mijn werkgever loonkostenvoordeel. Als ik weer ziek word val ik direct terug in de IVA-uitkering, en tot 2028 zal er geen herkeuring zijn. De uitkering wordt een voorschot, de toeslagen worden aangepast, het kan allemaal nét. Mijn eerste bescheiden salaris vier ik met taart en tranen. Ik kán het.
Wat levert het me op? Zelfvertrouwen. Afleiding. Mensen om me heen. Ik mag bezig zijn met de mooiste zorg die er is, de levenseindezorg. Het kost energie, maar het levert ook energie op. En ik realiseer me: ook dit hoort bij palliatieve zorg.
De focus van palliatieve zorg ligt immers op kwaliteit van leven. Waar mogelijk nog bij kunnen dragen, je nuttig voelen, onderdeel zijn van de maatschappij, van het sociale leven, en nu zelfs nog van werk, hoort daarbij. Ik ben méér dan mijn ziekte. Dit is ‘leven tot het laatst’: op elk moment dát kunnen blijven doen wat binnen de mogelijkheden ligt.
Dinsdagavond 21 januari webinar 'Ik word niet meer beter, maar ik wil wel werken?! Wat nu?'. Dit webinar is bedoeld voor zorgprofessionals, werkgevers, patiënten en hun naasten die geïnteresseerd zijn in het creëren van een omgeving waarin werken mogelijk blijft, zelfs in moeilijke tijden.