Op 6 november 2024 organiseert Carend het Congres 'Zorg in de Stervensfase' in de Jaarbeurs Utrecht. Dit evenement biedt artsen, verpleegkundigen, vrijwilligers, studenten en alle geïnteresseerden de kans om alles te leren over zowel formele als informele zorg in de laatste levensfase. Het congres belicht nadrukkelijk alle vier de domeinen van palliatieve zorg, met speciale aandacht voor fysieke symptomen (met een focus op mondklachten in de stervensfase), delier en onrust, ondersteuning van naasten tijdens het sterfproces, en een workshop over existentieel lijden in de stervensfase.
Enkele hoogtepunten in het programma zijn een plenaire lezing door de gerenommeerde hoogleraar rouw Manu Keirse, een optreden van 'Theater van de Laatste Dagen', de presentatie van Human Forever door Teun Toebes, en uitgebreide aandacht voor interculturele palliatieve zorg met geestelijk verzorger en auteur Mustafa Bulut.
Mis dit belangrijke en geaccrediteerde congres niet! Registreer je via de bijgevoegde link! Tot 1 september 2024 profiteer je van een aanzienlijke vroegboekkorting en bedragen de kosten €279 (normaal €314). Studenten en vrijwilligers kunnen voor de helft van de prijs deelnemen.
8.30 Deuren open. Ontvangst met koffie en thee
9.15 uur Opening door dagvoorzitter Ockje Tellegen
Ockje Tellegen was van 2012 tot 2022 Tweede Kamerlid en in het laatste gedeelte ook eerste ondervoorzitter. Zij heeft in de Tweede Kamer vele malen aandacht gevraagd voor palliatieve zorg en stond aan de politieke basis van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg.
9.30 uur De Stervensfase – Sander de Hosson
Sander de Hosson is onze plenaire openingsspreker van dit congres. Hij geldt als een bevlogen longarts en is auteur van de boeken 'Slotcouplet' en 'Leven toevoegen aan de Dagen'.
Tijdens deze lezing zal hij ons vertellen over de fysiologische processen die zich in de stervensfase afspelen en het ongekende belang van goed en volledig begeleiden van patiënt en naasten door de soms complexe wereld van de stervensfase. Hij is voorstander van het vroegtijdig aanbieden van concrete kennis aan naasten over gebeurtenissen die zich tijdens de stervensfase (zullen) afspelen, zoals het optreden van reutelen, het veranderen van hoe iemand eruitziet tijdens het sterven en het optreden van ademstops.
Deze voordracht geeft inzicht in het markeren van de stervensfase, de symptomen van sterven en het optreden van onrust en delier. Daarnaast geeft Sander op eigen wijze invulling aan het begrip compassie door het vertellen over zijn eigen ervaringen in deze fase die hij een 'life event van de hoogste orde voor alle betrokkenen' noemt.
Sander de Hosson is longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen en mede-oprichter van Carend.
10.15 uur Interculturele Palliatieve Zorg – Mustafa Bulut
Tijdens het Congres Zorg in de Stervensfase zal Mustafa Bulut een plenaire lezing geven over 'Interculturele Palliatieve Zorg. In november 2024 publiceert hij een boek over dit onderwerp. In een plenaire lezing tijdens het congres van Carend vertelt hij op heel pakkende en informatieve wijze hoe mensen met een bi-culturele of niet-Nederlandse achtergrond, waaronder moslims, omgaan met een niet te genezen ziekte.
Mustafa besteedt heel kort aandacht aan theoretische modellen en geeft heel veel praktische voorbeelden: niet vertellen of wel vertellen, wel of niet doorgaan met behandelen? Moet je als zorgprofessional iets doen waar je eigenlijk niet achterstaat en omgekeerd: moeten de patiënt en zijn familie maar klakkeloos accepteren wat jij als westerse zorgprofessional normaal vindt? Op al deze vragen geeft Mustafa een eerlijk antwoord.
Mustafa Bulut is geestelijk verzorger en werkzaam in het Elisabeth TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg.
11.00 uur Palliatieve Pauze
11.30 uur Theater van de Laatste Dagen – Nicoline van de Beek
Ada Vogelezang krijgt onder wonderlijke omstandigheden een huis vol bedden met daarin palliatieve patiënten. Ze komt zelf uit de zorgsector en redt ze zich aardig, al kan ze de wijze hulp van de oude Van Haaren niet ontberen. Hij leert haar ‘de wetten’ van de palliatieve zorg. Theater van de Laatste Dagen is een lichtvoetige maar ook ontroerende vertelling, geschreven voor professionals en vrijwilligers werkzaam met mensen die geen genezingskans meer hebben. De voorstelling is een pleidooi voor integere aandacht voor de palliatieve patiënten en hun naasten. De hoofdpersoon zet het vak vol waardigheid neer. Ze leert de rouw zien van de familie, ze voert zingevingsgesprekken met de stervenden, ze ontwaart eigen verdriet achter opgeroepen tranen. Ze toont de transformatie van een onzekere verzorgende naar een zeer liefdevolle, betrokken vrouw die geboren lijkt te zijn voor de palliatieve zorg.
Een fragment (een stervende man tegen Ada, de hoofdpersoon van het verhaal): “Nou moet je één ding onthouden, Ada. Als het moment daar is, mag je alleen maar hieraan denken: Jouw hart is zó groot, het heeft vele kamers, voor alle mensen hier in huis heb jij een liefdevol plekkie gemaakt, en ikzelf, ik heb het gevoeld alsof ik bij jou in de bruidssuite zat, zoveel heb je mij gegeven. Als ik kom te overlijden, Ada, dan mag je alleen maar daaraan denken, en ALLEEN maar daaraan.”
12.15 uur Rouw en verlies – Manu Keirse
Veelgevraagd spreker en pionier binnen de palliatieve zorg, professor Manu Keirse zal tijdens deze plenaire voordracht vertellen over Rouw en Verlies. Manu Keirse heeft eerder bij Carend gesproken en zijn bijdrage geldt als het veruit hoogst gewaardeerde webinar van de afgelopen twee jaar. Keirse is hoogleraar rouwverwerking aan de Katholieke Universiteit Leuven. Hij geldt al decennia als een van de voorvechters van goede palliatieve zorg, was Belgische minister van Volksgezondheid rond de millenniumwisseling en speelde een bepalende rol bij het aannemen van de euthanasiewetgeving in België. In de laatste jaren heeft hij veel geschreven over het onderwerp rouwverwerking. Een van zijn bekendste werken is 'Helpen bij Verlies en Verdriet', welke al vele jaren geldt als het basisboek over rouw. Manu Keirse zal aan de hand van vele herkenbare voorbeelden aantonen dat rouwen niet gelijkstaat aan afscheid nemen, maar aan anders leren vasthouden. Wij bij Carend vinden zijn voordracht een absolute must-see, zowel voor zorgverleners als voor iedereen. Dankzij talloze concrete tips voor de rouwende én zijn omgeving is de voordracht interessant voor iedereen die met verlies geconfronteerd wordt of met degenen die om zullen gaan met hen die verlies lijden.
Workshop Ronde 1
A. Mondklachten in de stervensfase - Annelot van der Meulen
In deze workshop zal Annelot van der Meulen met het publiek vertellen over een vaak over het hoofd gezien probleem in de stervensfase: Klachten van de mond. Haar focus zal liggen op het begrijpen en behandelen van veelvoorkomende mondproblemen die zich voordoen bij patiënten in de stervensfase zoals een droge mond en pijn in de mond.
Na het identificeren van de oorzaken, zal Van der Meulen strategieën en behandelingsmogelijkheden presenteren om deze mondproblemen effectief aan te pakken. Hierbij zullen zowel farmacologische als niet-medicamenteuze benaderingen worden besproken, met de nadruk op het verlichten van ongemak en het bevorderen van de kwaliteit van sterven. De workshop is interactief, waarbij deelnemers de gelegenheid krijgen om vragen te stellen en hun eigen ervaringen te delen. Door middel van casusbesprekingen en praktische voorbeelden zullen zorgverleners worden aangemoedigd om de opgedane kennis direct toe te passen in hun eigen zorgpraktijk.
B. Zitten naast het sterfbed - Ellen van Son, directeur Vereniging Leven met dood
Zittend naast het sterfbed komt er ook voor een naaste een allerlaatste moment in zicht. Het moment waarop de relatie tussen stervende en naaste nog een laatste aardse uiting kan krijgen door bijvoorbeeld het vasthouden van elkaars hand. Het sterven van de dierbare is een 'rite de passage': de naaste wordt nu ineens nabestaande. De aardse relatie wordt voor eeuwig gestold; de relatie met de overledene kan alleen in het hart van de naaste, in een niet aardse vorm, verder gaan. Naast de al aanwezige gevoelens van rouw vindt hier een 'rite de passage' plaats waarbij de naaste vanuit existentieel perspectief voor een onbekende weg staat om deze relatie wel of niet opnieuw in te kleuren. Is het noodzakelijk dat zorgprofessionals tijdens het stervensproces oog hebben voor deze 'rite de passage'? En - als dat wenselijk is - hoe kunnen zorgprofessionals hier op pragmatische wijze invulling aan geven?
Ellen van Son is directeur van de Vereniging leven met dood die naasten en nabestaanden ondersteunt bij het omgaan met rouw en verlies. Daarnaast geeft zij lezingen en onderwijs op het gebied van geestelijke verzorging.
C. Existentieel lijden in de stervensfase - prof. Yvonne Engels
De workshop Existentieel lijden in de stervensfase focust op de complexe emoties en vragen die kunnen opkomen wanneer iemand geconfronteerd wordt met zijn of haar sterfelijkheid. Het besef van onze eindigheid kan een diepgaand existentieel lijden teweegbrengen, dat vaak dieper gaat dan fysiek ongemak. Vragen over de betekenis van ons leven, de nalatenschap die we achterlaten en de grenzen van ons bestaan kunnen onze patiënten en hun naasten overstelpen wanneer ze geconfronteerd worden met de realiteit van de dood.
Tijdens deze workshop zullen we verschillende aspecten van existentieel lijden en zingevingsproblematiek verkennen. We zullen bespreken hoe mensen in de stervensfase deze emoties ervaren en hoe we als zorgverleners, familieleden of vrienden kunnen helpen om hiermee om te gaan.
In een interactieve sessies met casuïstiek verkennen we de existentialistische perspectieven op lijden en bespreken we hoe spiritualiteit en geloof een rol kunnen spelen bij het omgaan met existentiële vragen en lijden aan het einde van het leven. We zullen verschillende spirituele tradities onderzoeken en hoe ze mensen kunnen ondersteunen tijdens deze moeilijke periode. Daarnaast is het cruciaal om effectief te communiceren met mensen die geconfronteerd worden met existentieel lijden. We zullen vaardigheden en strategieën bespreken om compassievolle gesprekken te voeren en ruimte te bieden aan de unieke ervaringen van elk individu. Soms kan het uiten van gevoelens door middel van kunst, muziek, schrijven of andere creatieve vormen van expressie een krachtige manier zijn om betekenis te vinden in het lijden. We zullen verkennen hoe deze benaderingen kunnen helpen bij het verwerken van existentiële uitdagingen.
Professor Yvonne Engels is hoogleraar Zingeving in de Gezondheidszorg aan de Radboud Universiteit/Radboudumc.
D. Delier in de stervensfase - Karlijn van Rooijen
Een delier is een plotseling optredende verwardheid met vaak een lichamelijke oorzaak, zoals een infectie. Het uit zich in gedragsveranderingen of emotionele stoornissen, zoals onrust, wantrouwen of verdriet. Ook kan een patiënt last hebben van hallucinaties. Een delier komt vaak voor in de palliatieve fase, met name in de laatste weken van het leven. Hoe zieker iemand is, hoe groter de kans op een delier, zeker als de stervensfase nadert. Een delier kan een uiterst beangstigende ervaring zijn voor de patiënt en diens naasten. Gelukkig komt er steeds meer onderzoek beschikbaar over het ontstaan van delier: waar desintegratie van hersennetwerken, verminderde cerebrale efficiëntie en disfunctionele hersenknooppunten en veranderingen in de balans van neurotransmitters of electrolytstoornissen een rol spelen. Deze desintegratie is al aanwezig in de prodromale fase van een delier. Lichamelijke oorzaken kunnen een transitie naar een volledig delierbeeld veroorzaken. Vroegtijdige herkenning van de prodromale fase is belangrijk omdat er aanwijzingen zijn dat behandeling hiervan effect kan hebben op de gevolgen van een delierperiode. Tijdens deze workshop neemt Karlijn van Rooijen je uitgebreid mee in de oorzaken en behandelopties van het delier in de stervensfase.
Karlijn van Rooijen is internist-oncoloog in St Jansdal, Harderwijk
Workshopronde 2
E. Sabine Netters – Palliatieve sedatie
Palliatieve sedatie wordt steeds vaker toegepast in de stervensfase. Als zorgverlener zal je er steeds meer mee te maken gaan krijgen. In deze workshop wordt deze medische behandeling in epidemiologische en historische context geplaatst: hoe vaak gebeurt het eigenlijk? Waarom? Sinds wanneer? Door wie en bij wie? We bespreken de indicatie, de voorwaarden en de uitvoering van palliatieve sedatie. En we gaan vooral ook oefenen aan de hand van casuïstiek.
Sabine Netters is internist-oncoloog en lid van het palliatief team van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis en mede-oprichter van Carend.
F. Madeleine Kerkhof - Complementaire zorg
In de stervensfase en de dagen die eraan voorafgaan komen alle aspecten van palliatieve zorg samen. De laatste aanpassingen worden gedaan, geanticipeerd op mogelijke factoren die het sterfbed kunnen verstoren en alles wordt in het werk gesteld om de stervende en diens naasten zo goed mogelijk te ondersteunen.
Er zijn vaak geen grote maatregelen meer nodig of wenselijk. Het zit hem juist in de kleine en subtiele dingen, die aandacht hebben voor wat de patiënt en diens naasten beweegt. Complementaire zorg kan daarbij een echte weldaad zijn. Geurige oliën kunnen troost bieden, een prettige(r) omgeving creëren en bijdragen aan het verlichten van angst en stress. Ze kunnen daarnaast aantoonbaar toegepast worden bij pijn, voor huid- of mondzorg. Een compassievolle lichte handinwrijving kan iedereen leren en kan diepe rust en troost brengen. Jij als zorgverlener wordt evenmin vergeten, want complementaire zorg kan ook jou ondersteunen en in je kracht zetten. Madeleine illustreert in deze workshop hoe het kleine een groot verschil kan maken voor alle betrokkenen in die laatste dagen en uren. Madeleine Kerkhof is hoofddocent en bestuursvoorzitter van Kicozo, het Kennisinstituut Integratieve en Complementaire Zorg.
G. Zorg in de stervensfase voor mensen met een verslaving – Saskia Buijs
Saskia Buijs, kaderarts palliatieve zorg en verslavingsarts KNMG verzorgt deze workshop 'Zorg in de stervensfase voor mensen met een verslaving'. Deze workshop belicht verschillende onderwerpen die essentieel zijn voor het bieden van zorg aan deze bijzondere groep patiënten. Zij zal diepgaand ingaan op de complexe interacties tussen medicamenten, evenals de uitdagingen en overwegingen met betrekking tot het doseren van palliatieve medicatie bij mensen met een verslaving. Bovendien zal ze de broodnodige zorg voor daklozen en andere kwetsbare groepen bespreken, en hoe dit kan worden geïntegreerd in de palliatieve zorgpraktijk. De workshop is interactief: Saskia moedigt een uitwisseling van ideeën en ervaringen aan, waardoor deelnemers worden aangemoedigd om van elkaar te leren en nieuwe inzichten op te doen. Of je nu een ervaren professional bent op het gebied van palliatieve of verslavingszorg of net begint met het verkennen van dit terrein, deze workshop biedt een inspirerende en verrijkende ervaring voor iedereen die geïnteresseerd is in het verbeteren van de zorg voor mensen met een verslaving en daklozen in de stervensfase.
Saskia Buijs is verslavingsarts KNMG en eerste geneeskundige bij Novadic-Kentron en werkt op een gesloten afdeling dubbel diagnostiek waar ze verantwoordelijk is voor de diagnostiek en behandeling van de somatische en psychiatrische gevolgen van het middelengebruik. Daarnaast werkt zij als kaderarts palliatieve zorg en medisch coördinator in hospice Hospice Francinus de Wind.
H. Postmortale Zorg 'Feiten en Mythes rondom de dood' – Edwin Spieard
Edwin Spieard, specialist postmortale zorg (met 23 jaar ervaring), komt waar anderen liever niet willen zijn. Altijd werken in emotie en nabestaanden de mogelijkheid bieden om afscheid te kunnen nemen van hun dierbare, hoe verminkt het ook kan zijn. Met zijn workshop 'Feiten en Mythes rondom de dood' neemt hij je mee in zijn wereld.
Tijdens deze workshop worden de aanwezigen op een speelse manier meegenomen in de wereld van de uitvaart. Wat gebeurt er met ons lichaam na het overlijden, wat is lijkstijfheid, groeien nagels daadwerkelijk door na ons overlijden en mogen we begraven worden met een pacemaker. Zo maar een paar onderwerpen die uitgebreid aan bod zullen komen, waarna de meeste feiten en fabels zijn opgehelderd binnen dit uur. De doelstelling van deze les is het wegnemen van de spookverhalen rondom de dood en je iets meer zelfvertrouwen te geven bij het verzorgen van een overledene.
Edwin Spieard is specialist postmortale zorg, eigenaar van Special Death Care en auteur van de boeken 'Altijd werken in emotie' en 'Als de dood begint te ruiken'. Hij is als zelfstandige oproepbaar en inzetbaar om nabestaanden, uitvaartverzorgers, forensische artsen, donatieteams, scholen en justitie te ondersteunen bij postmortale zorg.
16.15 uur Teun Toebes – Human Forever
Dit jaar zal Teun Toebes het Congres Zorg in de Stervensfase afsluiten met een lezing over de Palliatieve zorg in het Verpleeghuis. Teun Toebes is een 24-jarige zorgvernieuwer die op missie is om de wereld van mensen met dementie te verbeteren.
Waarom?
Omdat hij vindt dat iedereen recht heeft op een mooie, gelijkwaardige en inclusieve samenleving en deze niet van je afgepakt mag worden door een enkele diagnose. Door nu op te komen voor degenen die hiermee moeten leven, hoopt hij de toekomst op een positieve manier te veranderen, want de kans dat dit ook over jouw toekomst gaat, is 1 op 5. Hoe? Door anders te kijken! ‘Alleen als wij anders naar mensen met dementie gaan kijken zal de toekomst kunnen veranderen, alleen dan kan het inktzwarte stigma plaatsmaken voor hoop. Want alleen als wij de mens blijven zien, zal hij nooit verdwijnen.
Op 21-jarige leeftijd maakte Teun Toebes de gedurfde keuze om op de gesloten afdeling van een verpleeghuis te gaan wonen. Niet alleen om te ervaren hoe de zorg voor mensen met dementie verbeterd kan worden, maar vooral om te laten zien dat wij als maatschappij ons beeld van dementie moeten aanpassen. Hij schreef over zijn ervaringen het boek 'Verpleegthuis', waarin hij ons op ontwapenende en ontroerende wijze meeneemt in de pijnlijke systemen die in de zorg en samenleving heersen en hoe wij deze kunnen veranderen.
In 2023 kwam zijn film 'Human Forever' uit. Tijdens een reis rond de wereld onderzoekt hij samen met zijn goede vriend en filmmaker Jonathan de Jong hoe in andere landen wordt omgegaan met dementie en wat we van elkaar kunnen leren om de toekomst mooier en inclusiever te maken. Nu het aantal mensen met dementie de komende 20 jaar verdubbelt (in 2040: 81 miljoen mensen wereldwijd) is deze zoektocht geen vraag, maar een noodzaak.
“Na meer dan drie jaar over de wereld te hebben gereisd ben ik hoopvoller dan ooit dat wij de toekomst voor mensen met dementie hoopvoller kunnen inrichten. Human Forever, a story about love for humanity is een indringende en ontwapenende film, die aan de hand van persoonlijke verhalen van de mensen laat zien waarom wij moeten veranderen. En dit vormt samen met beroemde wetenschappers en visionairs uit de praktijk het bewijs dat wij hier morgen mee kunnen beginnen. Ik ben ervan overtuigd dat deze documentaire je kijk op de mens voorgoed verandert”, aldus Teun.
Teun Toebes is een zorginnovator pur sang en tijdens het Carend Congres zal hij over al zijn ervaringen en ideeën vertellen tijdens de plenaire sluiting. Een must see!
16.45 The End
Wil je je inschrijven, dan kan dat via deze link. Tot 1 september geldt er een vroegboek korting van 279,00 euro. Daarna zijn de kosten voor het congres 314 euro (leden van V&VN en NvvPO krijgen dan wel 10% korting mits je (eerst)een Carend-account hebt aangemaakt bij 'Mijn Carend'). Studenten (aanmelden met studentenmailadres) en vrijwilligers betalen altijd 159,00 euro.