Leren sterven volgens Barbara van Beukering [interview]

*“Wat ik verwacht van palliatieve zorg als ik ga sterven? Dat weet ik nu niet. Ik denk wel dat ik goed ben voorbereid op mijn laatste levensfase. Dit weet ik inmiddels zeker: ik ga me niet zinloos door laten behandelen, ik ga ook niet googelen op de ultieme hoopgevende behandeling ergens dichtbij of ver weg, ik wil thuis sterven waar ik uitvoerig afscheid ga nemen, maar een hospice lijkt me ook wel wat. Ik wil euthanasie. Oh, en ik ga beslist niet ineens heel gezond eten! En als ik dan toch ineens doodsbang naar rare behandelingen dreig te grijpen, dan hoop ik dat iemand me naar een psychloog stuurt om mijn angst onder controle te krijgen.”* **Fulltime bezig met sterven** Barbara van Beukering (1966) hield zich als journalist/schrijver tussen 2018 en 2022 fulltime bezig met sterven. Directe aanleiding: het enorme verschil in overlijden van haar vader en achttien jaar later van haar moeder. Haar vader verliet in blinde paniek en ontkenning het leven en haar moeder in een staat van acceptatie en berusting. *“Is sterven een kwestie van karakter, of zijn andere factoren bepalend voor de manier waarop je omgaat met het naderend einde?”* Het fascineerde haar. Ze schreef eerst het boek *Je kunt het maar één keer doen*. *Een persoonlijke zoektocht naar sterven, het grootste taboe in ons leven* (Unieboek| Het Spectrum,2020). En ze tekende stervensverhalen op, ook weer onder de noemer je-kunt-het-maar-één-keer-doen, voor de Volkskrant. **Mooie zoektocht naar een groot taboe** *Was het werk?* Nee, het was en is geen werk en ze is er ook niet somber van geworden. Het geeft vooral voldoening. Mensen zijn dankbaar. Het is een mooie zoektocht, het zijn mooie gesprekken en het stervensproces blijft fascineren. Ze heeft er meer dan 100 gesprekken opzitten - gebundeld onder de titel *50 manieren om afscheid te nemen* (2021, Unieboek| Het Spectrum). Op 4 november hoort ze of haar serie een Mercur 2022 heeft gewonnen in de categorie Reportage van het jaar. Er is nog heel veel over sterven te vertellen, haar nieuwsgierigheid is ten dele gestild. En de intense vier jaar hebben haar veel gebracht. Een gesprek met Van Beukering over het grootste taboe van het leven is totaal niet ongemakkelijk en inderdaad niet somber makend. Eerder verlichtend, bijna palliatief! Ook grappig. Ach was het meer mensen vergund om het lef te hebben het onderwerp sterven zo van alle kanten, nieuwsgierig en met aandacht te onderzoeken. In haar volkskrantrubriek was ze in de verhalen van nabestaanden nieuwsgierig naar “dat moment dat er iets niet pluis is, je dat laat onderzoeken, je een diagnose krijgt en eventueel nog een behandeling. En dan breekt daarna de hopeloze fase aan.” **Stop toch met zinloos doorbehandelen** Van Beukering luistert en schrijft op. Wat ze vindt blijft buiten beschouwing en ze wordt nergens boos. Althans niet op het papier van de krant en haar boek, want als ik doorvraag heeft ze natuurlijk best meningen. En ze is ook heftig boos geweest -en is dat nog- over het sterfbed van een goede vriendin. In 2019 kreeg die in ziekenhuis 1 te horen dat ze een enorme longtumor had. Levenskans 5%. Advies: niet behandelen. Maar in ziekenhuis 2 werd haar een overlevingskans van 95% beloofd als ze zich zou laten bestralen en aan de chemokuur ging. Hoopvol startte de vriendin dat traject. Ze bleek ook nog een -natuurlijk te bestralen hersentumor- ontwikkeld te hebben. De bestralingen veroorzaakten een gat in haar slokdarm, wat haar fataal werd: overleden aan de behandeling. Als Van Beukering dit vertelt is ze wel kwaad en verbijsterd dat dit nog maar zo recent is gebeurd. Ze heeft dan wel degelijk een mening: artsen, heb het lef om patiënten te vertellen wanneer er geen genezing mogelijk is en spoor die patiënten aan om zich te gaan voorbereiden op een afscheid van het leven. Biedt geen zinloze behandelingen aan, als er geen reden tot hoop meer is. Praten over de stervensfase en over verlichtende en verzachtende zorg en medicatie -palliatieve zorg- die daarbij hoort, lijkt wel een non-issue te zijn voor nog heel wat behandelaars. Ook anno 2022. Ook na discussies over niet-alles-wat-kan-hoeft, ook na congressen over De dood en de dokter. Ook nu het begrip advanced care planning opgeld doet. Waarom durven heel wat artsen niet te zeggen: hier stopt het? Van Beukering kwam dit tegen in de verhalen. Artsen beroepen zich op de eed die ze afleggen en die blijkbaar dwingend oproept om door te gaan met curatieve, genezende behandelingen, soms tegen beter weten in; alsof je bewijs moet leveren dat je echt alles hebt gedaan. Misschien komt het omdat het heel moeilijk is om tegen iemand die je behandelt te zeggen: ik kan niets meer doen. En tenslotte: er zijn ook artsen die zich domweg niet verantwoordelijk voelen voor het stervensproces. Dat is blijkbaar de klus van de huisarts, of de dominee… **Vanzelfsprekende standaardzorg** *Is er voor Van Beukering straks de zorg die in de wandeling palliatieve zorg heet?* Nee, niet vanzelfsprekend. Van Beukering pleit voor vergelijkbare zorg die bij geboortes wel vanzelfsprekend is. Vanaf het moment dat een vrouw zwanger is, is er een vroedvrouw, zijn er gynaecologische controles en leer je puffen, je partner ook, ligt *Oei, ik groei* op de nachtkastjes en staat het eerste bezoek aan een of andere grootgrutter in babyspullen op het lijstje van te maken uitstapjes. Waarom is er geen vanzelfsprekende standaardzorg die een patiënt en diens naasten bijstaat bij al die zorgen en beslissingen die bij sterven horen als chemotherapie geen optie meer is? En die de weg wijst? Of het nu om gesprekken gaat, om pijnbestrijding, om hulpmiddelen, om thuiszorg of een andere plek waar je wil sterven. Een doela, een casemanager, een advanced care planner. Vergoed natuurlijk. Een brug van doodlopende intensieve palliatieve zorg met chemotherapie naar alleen best supportive care. **Verlost van doodsangst** *Weet Van Beukering nu genoeg over sterven?* “Je kan oefenen. Over omgaan met een naderend einde heb ik heel veel gelezen en gesproken en nagedacht. En geluisterd naar hoe andere het hebben gedaan. Ik heb de dood omarmd in mijn leven en ik ben verlost van mijn doodsangst en dat is een prettig gevoel”.  ----- Wilt u meer leren of weten over verschillende aspecten van de palliatieve zorg, bekijk dan het ruime aanbod aan live en on demand webinars [hier](https://www.carend.nl/webinars).