Als Nederlanders over een collega of buurman horen dat hij ernstig ziek is en ‘in de palliatieve fase zit’, denkt meer dan de helft van hen dat deze persoon kanker heeft. En: ongeveer een derde van de Nederlanders weet niet welke ziekte iemand kan hebben die palliatieve zorg krijgt. Dat Nederlanders daarmee aangeven dat zij slecht op de hoogte zijn van de patiëntengroepen die palliatieve zorg kunnen krijgen, blijkt uit vandaag gepubliceerde cijfers afkomstig uit onderzoek dat Motivaction gehouden heeft onder 1.035 Nederlanders. Die meerderheid weet dus niet dat deze vorm van zorg ook bedoeld is voor patiënten met bijvoorbeeld dementie, Parkinson of hartfalen.
Palliatieve zorg is er voor mensen die niet meer beter worden en – na een korte of lange periode - aan de gevolgen van hun ziekte zullen overlijden. Om meer bekendheid te geven aan palliatieve zorg, en de bekendheid daarvan onder Nederlanders te vergroten, start vandaag de campagne ‘Leven tot het laatst’.
‘Palliatieve zorg is een variabel pakket’
“Eerlijk gezegd behoorde ik tot voor kort ook tot die meerderheid van mensen die niet weet dat palliatieve zorg zich ook op patiënten richt die géén kanker hebben”, zegt Raymond Blessing, die bijna zes jaar geleden de diagnose longfibrose kreeg. Longfibrose is een ongeneeslijke ziekte. Sindsdien krijgt Blessing palliatieve zorg. “Die zorg is een variabel pakket, afhankelijk van mijn behoeften en klachten. Naast het afremmen van de longfibrose richt de longarts zich op het voorkomen en bestrijden van infecties. Daarnaast zorgt een fysiotherapeut ervoor dat mijn conditie op peil blijft en ik beter omga met mijn vermoeidheid.”
‘Dementie en longziekten als COPD en longfibrose zijn óók ongeneeslijke ziekten’
Waar het vooroordeel vandaan komt, dat palliatieve zorg zich alleen op mensen met ongeneeslijke kanker richt, is nooit onderzocht, geeft huisarts Pieter Knibbe aan. Hij merkt het echter wel in zijn dagelijkse praktijk. “Patiënten zijn zich vaak niet bewust van het feit dat de boodschap ‘U heeft hartfalen, dementie, Parkinson, een longziekte als COPD of longfibrose’ eveneens betekent dat je niet meer beter wordt. Niet zo gek natuurlijk, want dat dat ongeneeslijke ziektes zijn, hoor je ook veel minder vaak dan dat je dat over kanker hoort of leest.”
Campagne van start
Om de kennis en het begrip over palliatieve zorg te vergroten doen Blessing en Knibbe mee aan de campagne ‘Leven tot het laatst’. TV-spotjes, online video’s en advertenties in diverse kranten en tijdschriften zullen vanaf dat moment te zien zijn. De campagne maakt duidelijk dat palliatieve zorg op diverse patiëntengroepen gericht is en dat de focus daarvan ligt op het leven en niet op het sterven, zoals vaak gedacht wordt. De campagne duurt tot en met 2026 en wordt ondersteund door vele organisaties waaronder Carend.
Palliatieve zorg kan zelfs jaren duren
Ook brengt de campagne de boodschap over dat palliatieve zorg vele maanden, zelfs jaren verleend kan worden. Immers: tussen de vaststelling dat er sprake is van een ongeneeslijke ziekte én het moment van sterven kan een lange periode zitten. Zo duurt de periode van diagnose tot het overlijden bij iemand met de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie, zo’n zeven jaar. Volgens het eerdergenoemde onderzoek is dit onbekend bij de meerderheid van de Nederlanders. Slechts 9% weet dat palliatieve zorg soms langer dan een jaar verleend kan worden, terwijl 62% denkt dat palliatieve zorg slechts enkele weken tot een paar maanden aan de orde kan zijn. Achter dit kennistekort zit de onjuiste gedachte dat palliatieve zorg synoniem is aan terminale zorg. Terminale zorg, veelal de zorg in de laatste drie maanden van iemands leven, is slechts het laatste stukje van palliatieve zorg.
Bekijk hier de Flitspeiling.
De campagne ‘Leven tot het laatst’ komt voort uit het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II in samenwerking met KWF. Dit programma wordt gefinancierd door het Ministerie van VWS. Voor meer informatie over de campagne, zie nppz.org. Voor meer informatie over de campagne, ga naar www.leventothetlaatst.nl.