Welke overwegingen en omstandigheden spelen een rol bij de keuze om de ondersteuning van een vrijwilliger thuis toe te laten in de palliatieve terminale fase? Radboudumc deed hier, in opdracht van VPTZ Nederland, onderzoek naar. Drieëntwintig nabestaanden (partners en kinderen) van mensen die minder dan een jaar voor de start van het onderzoek zijn overleden, werden geïnterviewd. De deelnemers aan het onderzoek hebben allen ondersteuning gehad van een vrijwilliger in de laatste levensfase van hun naaste.
Kostbare tijd
Niet weten hoelang het duurt voor een geliefde komt te overlijden gaat over hoop en kostbare tijd. Maar ook over volhouden en dat eigenlijk niet meer kunnen. Meer dan een half miljoen mensen hebben of hadden in de afgelopen vijf jaar te maken met mantelzorg voor een zieke in de laatste levensfase die thuis wilde sterven. Van deze mantelzorgers ervoer of ervaart 70% de zorg als intensief (Verwey-Jonker Instituut 2024). Vrijwilligers blijken van waarde voor mensen in de palliatieve terminale fase en hun naasten. De keuze voor het toelaten van een vrijwilliger maken mensen in een periode en situatie die gelaagd en complex is. Voor een naaste betekent de inzet van een vrijwilliger tijd voor zichzelf. Maar kiezen voor jezelf betekent ook kiezen voor het weggeven van tijd met degene die je gaat verliezen. Een bitterzoete keuze.
De samenvatting van het onderzoeksrapport vind je hier.
Over de VPTZ-onderzoeken:
Het Verwey-Jonker Instituut deed in opdracht van VPTZ Nederland onderzoek naar de behoefte aan ondersteuning door vrijwilligers bij terminaal zieken thuis. Radboudumc deed een onderzoek naar de overwegingen en omstandigheden die een rol spelen bij de keuze om de ondersteuning van een vrijwilliger thuis toe te laten in de palliatieve terminale fase.
Meer dan een half miljoen mensen hebben of hadden in de afgelopen vijf jaar te maken met mantelzorg voor een zieke in de laatste levensfase die thuis wilde sterven. Van deze mantelzorgers ervoer of ervaart 70% de zorg als intensief. Bij ongeveer 6.000 mensen per jaar die thuis zullen overlijden, is hulp gewenst van een vrijwilliger. Dit zijn de opvallendste conclusies uit het onderzoek van Verwey-Jonker.
Overwegingen en keuzes in de laatste levensfase van een dierbare, in een periode waarin het afscheid dichterbij komt, blijken vaak complex en gelaagd. De geleidelijkheid van het ziekteproces, de druk die daardoor ontstaat en de wens om de zorg thuis vol te houden, maken het moeilijk om op de eigen situatie te reflecteren. Voor een naaste betekent de inzet van een vrijwilliger tijd voor zichzelf. Een moeilijke keuze omdat de focus ligt op ‘er zijn’ voor de ander. Naasten willen dat graag vanuit diverse redenen, onder andere omdat de tijd kostbaar is. Kiezen voor tijd voor jezelf betekent dan kiezen voor het ‘weggeven’ van tijd met degene die je gaat verliezen. Kostbare tijd dus. Dit is een belangrijke conclusie uit het onderzoek van Radboudumc.