Binnen de palliatieve zorg komt gelukkig steeds meer nadruk te liggen op het perspectief vanuit de patiënt: hoe is het om ongeneeslijk ziek te zien? Wat gebeurt er allemaal met jou, maar ook met je naasten. Hoe is het om heel vaak rondjes te rijden op parkeerplaatsen van ziekenhuizen voor scans, opnames, gesprekken en behandelingen. Wat is het perspectief als je weet dat je nooit meer beter wordt? Dat je dood gaat?
Op 28 februari organiseert Carend een webinar waarbij het perspectief volledig vanuit de patiënt ligt. Longarts Sander de Hosson zal in gesprek gaan met Jannie Oskam en Claudia van Deudekom. Beiden hebben ze een bijzonder verhaal te vertellen.
Het leven in Tussenland
Jannie Oskam heeft dertig jaar in de zorg gewerkt. In 2019 werd ze ziek. De diagnose luidde uitgezaaide borstkanker, waardoor ze direct wist dat ze niet meer zou genezen. Jannie heeft een boek geschreven over haar ervaringen in de fase die daarna volgde, 'Tussenland, over leven met de dood in je schoenen'. Recent verscheen de vierde druk van dit boek.
Jannie Oskam: "In Tussenland wonen alleen maar mensen die niet meer beter worden. De meeste kankerpatiënten worden, net als ik, over het hek gesmeten. Alles is nieuw, maar je weet direct al: er is maar één uitgang en er is geen weg terug. Het leven daar is heel intens, met grote hoogte en diepe dalen. Je moet van alles bij- en afleren. Je weet niet hoe lang je er zult blijven.
Als je niet meer beter wordt dan maak je veel dingen voor het eerst mee. En het is heftig. Dan kun je wel steun gebruiken. Palliatieve zorg gaat over heel de mens, dus niet alleen over je lijf. Psychisch maak je ook een heel traject mee. En je gaat je ineens dingen afvragen die je vroeger niet bezig hielden. Ook in je relaties met andere mensen verandert er veel. Misschien krijg je problemen op je werk of ga je enorm achteruit in inkomen."
Ik had misschien nog een paar maanden, hooguit twee jaar.
Claudia van Deudekom hoorde in 2011 dat haar eerder ontdekte huidkanker uitgezaaid was naar haar hersenen en dat ze dood zou gaan. De behandelopties waren zeer beperkt, maar ze kon meedoen aan een van de eerste trials met immuuntherapie bij uitgezaaid melanoom. ‘Ik heb ongelooflijke comebacks gehad, maar ook ontzettend veel moeten incasseren. Het was het ergste scenario. Ik had misschien nog een paar maanden, hooguit twee jaar. Mijn toenmalige vrouw en ik hadden net een huis gekocht, we waren bezig met onze kinderwens.
Maar de behandeling sloeg aan. Een wonder. Met effecten op alle domeinen van het mens zijn. "Ziek zijn is zwaar. Het ziek zijn zelf, maar vooral de neveneffecten ervan en de bijwerkingen van medicijnen hebben mijn leven veranderd. Ik raakte mijn bedrijf kwijt. De gelijkwaardige relatie tussen mijn vrouw en mij veranderde langzaam in een relatie verzorger en patiënt. Ik kon vaak niet zorgen voor mijn zoontjes. En de band met mensen om me heen veranderde. Ik ging steeds meer uit de pas lopen met mijn omgeving. De periodes dat ik heel ziek was en het er slecht uitzag, vond ik vaak mooier dan de periodes dat het beter ging. Dan zit iedereen om je heen in dezelfde shock."
Hoe gaat het nu, zoveel jaren later met Claudia. Wat heeft ze geleerd en hoe kunnen die lessen gebruikt worden door anderen?
Een openhartige en confronterende avond voor zorgverleners, patiënten, naasten en eigenlijk iedereen. De avond is gratis toegankelijk, maar registratie op onze site via deze link is wel noodzakelijk.
Dit webinar wordt georganiseerd in het kader van de verschijning van het nieuwe boek van longarts Sander de Hosson en journalist Els Quaegebeur met als titel 'Leven toevoegen aan de dagen'. Dit boek is een openhartige beschrijving en beschouwing van de weg die veel patiënten met kanker, orgaanfalen als COPD of hartfalen óf dementie afleggen, van slecht nieuwsgesprek tot de dood.
Op 16 maart zal er een gelijknamig congres plaatsvinden in de Jaarbeurs. U vindt meer informatie over dat congres hier.