Buiten adem loop ik het ziekenhuis in voor een longfoto. In mijn longen zien ze meerdere vlekjes en bij de rechter long minstens een liter vocht. Dat is niet goed. Met borstkanker in mijn voorgeschiedenis slaat de angst me om het hart. Ik probeer me gerust te stellen door te denken dat het ook iets onschuldigs zou kunnen zijn. We weten nog niets, tenslotte.

Er wordt een kleine hoeveelheid longvocht afgenomen voor onderzoek. Drainage moet volgen, dus een opname.

Op een dag meld ik mij op afdeling 5B. Dat blijkt de oncologie-afdeling. Ze weten niet van mijn komst, gevalletje miscommunicatie met de poli.

En ik vraag me direct af: waarom oncologie, we weten toch nog niets?

Een verpleegkundige loopt met ons de gang op, zij wijst me een bed in een kamer van vier. In de andere drie bedden liggen doodzieke mensen. Ik voel me nog heel goed, afgezien van de kortademigheid. Waarom dan in deze kamer, als we nog niets weten?

Ik raak in paniek. Zo erg zelfs, dat ik weg wil. Maar dat vocht moet eruit om te weten wat er aan de hand is. Ik vraag om een kamer alleen. Die is niet beschikbaar, maar ik word gezien en begrepen. Er word gebeld en op de gang van de buren is een plek voor mij alleen. Godzijdank.

Voor het inbrengen van de drain blijkt geen arts aanwezig. Er is dus echt niet op mij gerekend deze dag. Net toen ik dacht: 'ik pak mijn boeltje weer in, ik ga naar huis', komt het bericht dat een arts is opgetrommeld. Een longarts, longoncoloog om precies te zijn. En ik denk: zij weten meer dan ik weet. Maar ze vertellen me niets.

Op de longbehandelkamer lig ik te trillen als een rietje. Ik heb het koud, ben bang voor de ingreep. En verdrietig, want steeds meer bekruipt me het gevoel dat er iets verschrikkelijks te gebeuren staat. De arts pikt mijn emoties goed op en zegt: ik kom aan het einde van de dag wel even langs om te vertellen wat we nu weten.

In mijn kamer alleen, met uitzicht op de McDonalds, word ik verlost van drie liter longvocht. En ingelicht. De arts weet al dat het longkanker is, op basis van het allereerste kleine beetje longvocht. Maar op de ct-scan is geen primaire tumor te zien. Daarom willen ze wachten met dit te bespreken tot er meer duidelijkheid is. Alles volgens het protocol.

De scan ná de drainage brengt het beest vol in beeld: een grillig grote tumor onderin mijn rechterlong, meerdere uitzaaiingen in beide longen en longvlies. Uitgezaaide longkanker, stadium IV. Er gaat inderdaad iets verschrikkelijks gebeuren.

Zij wisten het al, en deelden het nog niet. En ik voelde dat al vanaf het moment dat ik de gang van 5B op liep. Toen de dood voelbaar was, maar niet te zien, was ik heel bang en voelde ik me eenzaam.

Voor mij is het beter als mijn zorgverleners meteen met mij delen wat zij al weten. In die allereerste momenten kun je het verschil maken, door de mens achter de patiënt te zien. Wie is zij? En wat heeft zij nodig? Creëer een samen. Houd niets achter, ook al zegt het protocol dat. Ofwel: draai niet om de dood heen. Zelfs niet als je iemand moet vertellen dat er iets verschrikkelijks staat te gebeuren.

 Renée Dubois is Ambassadeur van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II en voorzitter PatiëntenNaastenraad Septet.