Hoe valt er te leven met het besef dat je ongeneeslijk ziek bent? Ik krijg die vraag maar zelden zo letterlijk voorgelegd, maar toch zijn veel mensen er nieuwsgierig naar. Ik kan niet spreken voor anderen, maar ik kan er wel een persoonlijk antwoord op geven.
Zeven jaar geleden kreeg ik de boodschap dat ik uitgezaaide Neuro Endocriene Tumoren heb (N.E.T. kanker graad 2). Ik was toen erg ziek en de eerste twee jaar van mijn ziek zijn was ik fulltime patiënt met operaties en complicaties. Daarna werd ik fysiek stabieler, maar was de mentaal/emotionele uitdaging vele malen groter. Ik ben heel dankbaar voor alle hulp die ik kreeg en krijg en de liefdevolle support van mijn vrouw Margo, onze (klein)kinderen en vrienden …….. en toch voelt het vaak als een onzeker en vaak eenzaam pad.
Ik heb met vallen en opstaan de draad van mijn leven weer opgepakt. Mijn energie is wezenlijk anders, mijn darmen zijn onvoorspelbaar, mijn hersenen proberen weer controle te krijgen maar lijken soms appelmoes. Mijn emoties gaan alle kanten op en ik voel me soms angstig en onzeker. Emoties die ik voorheen nauwelijks kende en daarom weet ik dus ook niet zo goed hoe ik daarmee moet omgaan.
In eerste instantie leefde ik van scan tot scan. Als het resultaat stabiel was, zei ik: 'Ik heb weer een nieuwe tijdelijke verblijfsvergunning.' Tijdelijk, omdat ik er geen enkel vertrouwen in had dat de volgende scan wéér stabiel zou zijn. Na inmiddels 20 van die scans werkt dit niet meer. Ik ben steeds minder verbaasd over een stabiel resultaat. Ik moet, zonder dat er feitelijk iets veranderd is, ermee leren leven dat het zwaard van Damocles nog niet valt. Ik ben daar dankbaar voor EN ik vind dat vaak zwaar. De wereld om mij heen draait gewoon door en dat is helemaal goed! Maar in mij sluimert altijd de waarschuwer voor gevaar. Elk pijntje, elk gedoetje slingert me zomaar terug in de overlevingsmodus en een onmachtig gevoel. Een goed voorbeeld is dat ik steeds meer last van mijn neuropathie heb. Ik heb daar medicatie voor, maar het is soms gewoon echt niet te doen. Boven op de feitelijke pijn zit een laag van emotionele ‘pijn’ die de ziektelast heel groot maakt. Ervaring leert dat dat na verloop van tijd weer slijt, maar ik merk dat ik steeds een beetje inlever in mijn draagkracht.
Is het dan allemaal kommer en kwel? Nee, natuurlijk niet! Als ik weer een beetje buiten mijn bubbel kan kijken, zie ik dat ik mooie mensen om me heen heb. Dat ik met Margo en mijn (klein)kinderen leuke dingen kan doen. Dat ik in mijn werk als business coach waardevolle relaties heb met mijn klanten. Dat mijn boek ‘Echt de Sjaak!’ veel zieke mannen en hun naasten helpt om elkaar beter te begrijpen en verbonden te blijven. Ik ben super trots dat we de afgelopen maanden vanuit Stichting ‘Echt de Sjaak!’ samen met IPSO Nederland het project ‘Leef NU!’ hebben gedraaid. We hebben een volledige toolbox en training voor begeleiders ontwikkeld die lotgenotengroepen voor mannen willen opzetten.
Moraal van deze column: palliatief leven is een Kunst. Je moet jezelf elke keer opnieuw uitvinden en jezelf uitdagen te focussen op wat er WEL is en kan.
Kasper Klaarenbeek (1962) is ambassadeur Nationaal Programma Palliatieve Zorg II, schrijver van het boek ‘Echt de Sjaak!’ en heeft ongeneeslijke kanker. Heb jij vragen naar aanleiding van deze column? Mail hem via kasper@echtdesjaak.nl en hij beantwoordt ze graag. Ook suggesties/thema’s voor volgende columns zijn zeer welkom.
Foto: Fotografie BooFotoo
