Steeds vaker leven mensen met een ongeneeslijke aandoening niet maanden, maar jaren — en in die jaren worden ze ongemerkt fulltime patiënt. 

Dankzij de grote vorderingen op medisch gebied kunnen patiënten met een ongeneeslijke aandoening veel langer blijven leven dan in de vorige eeuw. Een diagnose ‘stadium 4’ is tegenwoordig niet meer automatisch een doodsvonnis.

Maar dat betekent ook dat er een groot appèl wordt gedaan op de vitaliteit van de patiënt. Op het uithoudingsvermogen. Op de agenda. En op de naasten om de patiënt heen.

Het blijft allang niet meer bij één keer per maand een onderzoek en een gesprek met de oncoloog. Dankzij de knappe behandelmogelijkheden komen er vaak ook andere specialismen bij kijken: de cardioloog, de nefroloog, de longarts, de gynaecoloog of de uroloog — en bij cognitieve problemen ook de geriater.

Vaak gaat het om meerdere bezoeken per week aan het ziekenhuis: bloedprikken, gesprekken met de oncoloog of andere specialist, met de verpleegkundig specialist of gespecialiseerd verpleegkundige, met de diëtist of de psycholoog.

En tussendoor is het bijkomen. Want die vermoeidheid is soms met een pilletje wel te beïnvloeden, maar dat pilletje moet vaak weer zo snel mogelijk worden afgebouwd vanwege de bijwerkingen.

Kortom: je bent fulltime patiënt.

Eén zo’n patiënt is Angela. Zij kampt met zo’n stapeling van aandoeningen dat ik bij iedere ontmoeting denk: ‘Jeetje, hoe hou je dit in hemelsnaam vol?’

Naast de behandelingen in het ziekenhuis krijgt ze ook meerdere keren per week de wijkverpleging over de vloer. Daarnaast komt een huishoudelijke hulp op bezoek en krijgt ze ondersteuning van een psycholoog. Niet alleen zij trouwens, óók haar partner.

Ze vertelde, een beetje verdrietig, over haar drukke ‘medische’ leven. Dat ze helemaal geen tijd meer had om naar het theater te gaan, naar musea of concerten. En dat ze geen energie meer had om zelf muziek te maken en te acteren — terwijl ze dat zo ontzettend graag deed, en daar ook altijd zoveel voldoening uit haalde.

Er ging een lampje aan in mijn hoofd. Mijn werkgever werkt samen met een groep kunstenaars die mensen thuis bezoeken om samen kunst te maken, erover te praten, of ernaar te kijken en te luisteren. Eigenlijk een vorm van dagbesteding — maar dan thuis, en op maat. Het heet het Ambulant Kunstteam Cordaan.

Veel zorgverleners weten niet dat deze mogelijkheid bestaat, terwijl het voor sommige patiënten een wereld van verschil kan maken.

In steeds meer gemeenten is het mogelijk om via de WMO een kunstenaar aan huis in te zetten — een vorm van ondersteuning die verrassend goed kan aansluiten bij wat iemand energie en plezier geeft.

Toen ik het voorstelde, ging Angela direct akkoord. Ze wilde graag iemand die piano kon spelen om haar te begeleiden bij het zingen van liederen, bijvoorbeeld van Haydn.

En zo kwam Tineke bij Angela thuis. Tineke is zangeres, maar ook actrice — en de vonk sloeg meteen over.

Angela zingt nu samen met Tineke liederen, krijgt tips voor haar adem en stem, en samen doen ze ook aan clownerie.

Toen ik daarna weer op huisbezoek kwam, leek Angela wel een ander mens. Ze maakte grapjes en straalde helemaal. Ze vertelde blij over haar ervaring met het zingen en spelen.

Op die momenten is ze Angela. En even niet hoofdzakelijk patiënt.

Nanette Evenhuis is ambassadeur van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II en verpleegkundig consulent Palliatieve Zorg bij de Amsterdamse zorgorganisatie Cordaan.