We zaten samen in de kille spreekkamer, mijn broertje en ik. Tegenover ons de oncoloog van het academische ziekenhuis waar mijn broer zijn laatste hoop op had gevestigd. Experimentele immunotherapie, zo had de boodschap enkele weken daarvoor nog voorzichtig optimistisch geluid, zou wellicht het tempo waarin de uitzaaiingen opdoken enigszins kunnen vertragen. Deze ochtend was de boodschap echter kort en zakelijk: de therapie had geen effect gehad. ‘Wij kunnen hier niets meer voor u betekenen,’ meldde de oncoloog met de nonchalance van iemand die een lunchafspraak afzegt, in plaats van een doodvonnis nog maar eens te bekrachtigen. Een ferme handdruk en een ‘Prettige dag’ later stonden mijn broertje en ik verbouwereerd weer buiten, op de stoep van het ziekenhuis.

Nu speelde bovenstaand voorval zich a) tien jaar geleden en b) af in Wenen, dus wellicht is het niet helemaal representatief. Maar toch. Ook tien jaar later is het in Nederland nog lang niet vanzelfsprekend dat je met een chronisch progressieve aandoening de juiste (palliatieve) zorg krijgt. Misverstanden, vooroordelen en soms pure onwetendheid zijn hierbij de belangrijkste boosdoeners. Maar er is volgens mij nog iets dat meespeelt, dat misschien zelfs wel ten grondslag ligt aan bovengenoemde factoren, en dat is het feit dat de meeste zorgverleners handelen vanuit het perspectief van een ‘gezond’ iemand. Begrijpelijk, in de hele maatschappij is een goede gezondheid immers het uitgangspunt. Een vanzelfsprekendheid, waarop ziekte een onwelkome uitzondering vormt die zo snel mogelijk moet worden weggepoetst. Wie ziek is moet beter worden gemaakt. In ons wereldbeeld is geen ruimte voor ziek zijn.

En daar begint de ‘mindfuck’, zoals een bevriende fotograaf het ooit noemde. Want bij een chronisch progressieve aandoening als de ziekte van parkinson – ik kreeg de diagnose acht jaar geleden – is beter worden geen optie meer, net als bij de diagnose ‘uitgezaaide darmkanker’ van mijn broer elf jaar geleden. Zolang je een dergelijk vonnis met de blik van een ‘gezond’ iemand blijft bekijken, betekent dit – in mijn geval - vooral: steeds meer beperkingen, steeds minder kunnen en uiteindelijk compleet afhankelijk worden van de mensen om mij heen. Een weinig opwekkend vooruitzicht. Maar behalve in de omstandigheden zit het probleem volgens mij met name in dat verkeerde perspectief dat we met z’n allen hardnekkig blijven hanteren. Het gaat soms niet om ‘zo snel mogelijk beter worden’, maar om ‘zo goed mogelijk ziek zijn’.

Stel dat we dat nou eens als nieuw perspectief zouden leren hanteren, stel dat ‘zo goed mogelijk ziek zijn’ de bril zou kunnen zijn waarmee zorgverleners, maar ook patiënten zelf en hun naasten naar een chronisch progressieve aandoening konden kijken? Dat we niet hardnekkig bleven vasthouden aan hoe het ‘hoort te zijn’ (namelijk gezond), maar eerlijk durfden te kijken naar ziekte en dat als nieuw uitgangspunt konden nemen? Of dat je je als ‘gezond’ persoon in ieder geval zou realiseren dat jouw gezonde bril geen zin heeft wanneer het om chronisch en progressief gaat? Wat zou dat veel ongemak schelen. In de spreekkamer, maar ook daarbuiten. Dan zouden mensen mij niet meer vragen ‘Wat kun je allemaal niet meer?’, maar ‘Hoe doe je dat, chronisch ziek zijn?’. Dan zou ik geen medelijdende blikken meer krijgen, maar geïnteresseerde. En dan zouden ‘gezonde’ mensen begrijpen dat mijn leven niet tweederangs is, maar waardevoller dan ooit.  

De maatschappij leren omgaan met zo’n perspectiefwisseling is misschien wat hoog gegrepen. Maar zorgprofessionals tijdens hun opleiding leren dat af en toe een andere bril opzetten tot verrassende nieuwe inzichten kan leiden, dat moet toch mogelijk zijn?

De ambassadeurs van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) zijn ervaringsdeskundige patiënten, naasten en zorgverleners. Zij brengen unieke perspectieven en inspirerende verhalen die raken en impact maken. Zij zetten hun kennis en ervaring graag in om palliatieve zorg samen met jou te verbeteren. Meer informatie? Klik hier