Hieperdepiephoera! Op of rondom de dag dat deze column verschijnt, ben ik jarig. Ik ben nu al 64 jaar. Zeven jaar geleden bleek ik ongeneeslijk ziek te zijn. Ik heb nooit gedacht zo ‘oud’ te kunnen worden. Voor omstanders is dat soms ook lastig. Zij lijken mij dan meer als patiënt te zien dan ikzelf.

Als je zoals ik al zolang weet dat je niet meer beter wordt, treedt er een soort acceptatie op. Want zeg nou zelf: hoelang achter elkaar kun je verdrietig zijn? Hoelang kun je bij de pakken neerzitten? Dat is niet te doen. Dat neemt niet weg dat die acceptatie best een raar ding is. Want feitelijk verandert er niet veel; ik blijf ongeneeslijk ziek, en het leven gaat ‘gewoon’ door. De eerste schrik en verdriet worden relatiever naarmate de tijd vordert. In die eerste periode was er eigenlijk alleen maar plaats voor mijn ziek-zijn in de contacten met naasten, vrienden, collega’s etc. Maar als er een tijdje niets ‘spannends’ gebeurt, zoals bij mij, ontstaat er als vanzelf ruimte voor andere gespreksstof, merkte ik. Ik wilde het juist weer graag over de ‘gewone’ dingen van het leven hebben. Voor mijn omgeving kan dat ingewikkeld zijn.

Recent beleefde ik daar een duidelijk voorbeeld van. Ik was bij de onthulling van het kunstwerk ‘Blijf Nabij’ in Amsterdam (www.blijfnabij.nl). Het was een mooie dag, met een belangrijke onthulling en mooie speeches. Naderhand was er een borrel – de belangrijkste reden om te gaan uiteraard 😊 – en lopend vanaf het Beursplein naar het Brokers Café van de Beurs van Berlage sloot ik aan bij twee professionals in de palliatieve zorg, die samen babbelden over hun levens, hun gezinnen en allerlei alledaagse leuke en minder leuke dingen. Kort nadat ik aansloot onderbrak een van de twee hun gesprek abrupt en zei tegen mij: 'Maar met dit soort kleine dingetjes wil ik jou niet lastigvallen, want die wegen niet op tegen jouw situatie'.

BOEM! Dit voelde als een harde stomp in mijn maag. Onbedoeld - en ik verwijt diegene ook helemaal niets - was ik ineens niet meer gewoon Kasper. Ik was ineens een patiënt die schijnbaar geen interesse zou hebben in die dagelijkse dingetjes. Een man die je niet moet lastigvallen met dit soort van klein bier.

Ik moet eerlijk zeggen: ik maak dit vaker mee. Opeens verandert het gesprek. Mensen worden opeens onnodig voorzichtig met het delen van hun verhalen. Ze vullen van alles in. Misschien is het wel vervelend als wij…. Wellicht vindt hij het wel naar dat wij… Wat zal hij wel denken als wij ons zorgen maken over… Et cetera.

Ik wil geen krachttermen gebruiken, maar laat mij constateren dat dit soort momenten mij ‘geen fijn gevoel’ geeft. Dat gebeurde ook onderweg naar dat café. Zijn uitspraak verraadde veel over de aannames die hij maakte. Over zijn overtuigingen en ideeën over hoe je hoort om te gaan met ‘mijn soort mensen’. Juist die aannames staan echt contact in de weg. Hoe heerlijk is het immers om samen te kletsen, te lachen en (mee) te huilen over de niet aflatende stroom van klein plezier en ongemak uit het gewone leven.

De slogan van de publiekscampagne die vanuit het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II is gestart, is ‘Leven tot het laatst’. Dat is precies wat ik elke dag wil doen. Ik wil niet op een vluchtheuvel leven. Ik wil niet in een glazen kastje leven waar mensen naar komen kijken. Ik wil niet anders behandeld of uitgesloten worden van de gewone dingetjes. Dat geldt dus ook voor hoe er met mij wordt omgegaan. Ik ben gewoon Kasper. Net als jij moet ik gewoon naar de wc, beleef ik allerlei dingetjes met mijn vrouw Margo, onze (klein)kinderen, vrienden, klanten, familie, op de markt, in de sportschool, bij rouw en trouw, et cetera, et cetera. Zullen we het dus gewoon over alles met elkaar hebben?

Hoe triviaal het soms ook kan lijken, ik vind het fijn als andere mensen me deelgenoot blijven maken van hun grote en kleine belevenissen. Dát is nabijheid, en die waardeer ik enorm. En als ik er een keer geen ruimte voor heb? Dan geef ik het wel aan, net zoals ieder ander dat zou doen. Maak alsjeblieft niet de keuze voor mij dat ik niet geïnteresseerd ben in jouw leven.

Moraal van deze column: pas op met wat je kleine dingen noemt, want achteraf blijken dat meestal de grote dingen te zijn.

Kasper Klaarenbeek (1962) is ambassadeur Nationaal Programma Palliatieve Zorg II, schrijver van het boek ‘Echt de Sjaak!’ en heeft ongeneeslijke kanker. Heb jij vragen naar aanleiding van deze column? Mail me via kasper@echtdesjaak.nl en ik beantwoord ze graag. Ook suggesties/thema’s voor volgende columns zijn zeer welkom.