In de spreekkamer hoor ik patiënten vaak zeggen dat woorden als dapper, sterk, positief of vechter niet altijd voelen als troost. Niet omdat ze verkeerd bedoeld zijn, maar omdat ze soms iets opleggen. Deze column schreef ik vanuit wat zij mij daarover leerden.
“Wat ben jij dapper.”
Dat ben ik helemaal niet. Ik doe wat er moet gebeuren. Ik kom opdagen bij afspraken omdat ze in mijn agenda staan. Ik steek mijn arm uit voor bloedprikken omdat iemand zegt dat het moet. Ik slik pillen waarvan ik de namen niet meer onthoud. Ik glimlach naar mensen die vragen hoe het gaat, omdat ik geen zin heb om midden in de supermarkt in janken uit te barsten.
Dat is niet dapper. Dat is overleven.
“Wat ben jij een vechter”
Dat ben ik helemaal niet. Ik lig veel in bed. Ik zit veel in een stoel. Ik wacht op uitslagen, op dokters, op het volgende middel dat misschien nog iets doet. Ik laat mijn bloed prikken. Ik laat mijn lijf bekijken. Ik laat vreemde handen zoeken naar aders die steeds moeilijker te vinden zijn.
Dat is geen gevecht. Een gevecht veronderstelt dat je ergens invloed op hebt. Dat je harder kunt slaan, slimmer kunt bewegen, langer kunt volhouden dan de ander. Maar mijn tumor luistert niet naar mijn karakter. Mijn uitzaaiingen trekken zich helemaal niets aan van mijn wilskracht. Mijn scan wordt niet beter omdat ik zo mijn best doe.
En als ik dan doodga, is dat echt niet omdat ik verloren heb.
Ik ben helemaal niet aan het vechten. Ik ben ziek.
“Wat ben jij sterk.”
Dat ben ik helemaal niet. Ik ben moe. Moe van het wachten. Moe van goed nieuws dat altijd weer voorzichtig goed nieuws is. Moe van slecht nieuws dat de dokter langzaam probeert te vertellen. Moe van mensen die vragen hoe het gaat en dan schrikken als ik eens eerlijk antwoord geef.
Soms huil ik onder de douche, omdat daar niemand mij hoort. Soms kijk ik naar mijn kinderen en denk ik aan alles waar ik straks niet bij ben. De diploma’s. De ruzies. De eerste keren. De dagen waarop ze mij nodig hebben, of juist helemaal niet, en ik er toch had willen zijn.
Soms ben ik jaloers op iemand die klaagt over een vertraagde trein, een natgeregende jas, een vergadering die uitloopt. De gewone ellende van mensen die nog mogen denken dat tijd vanzelfsprekend is.
Dat is niet sterk. Dat is verdriet dat zich alleen een beetje normaal gedraagt als er anderen bij zijn.
“Wat blijf jij positief.”
Dat ben ik helemaal niet. Niet altijd. Op sommige dagen zie ik niet wat er nog wél is. Op sommige dagen zie ik vooral wat er verdwijnt. Mijn energie. Mijn werk. Mijn haren. Mijn smaak. Mijn plannen. De vanzelfsprekendheid waarmee ik ooit een vakantie boekte voor volgend jaar.
Ik weet heus dat er nog liefde is. En zonlicht. En koffie in de ochtend. En handen die mijn handen zoeken. Maar soms maakt dat het niet minder erg. Soms maakt het het juist erger, omdat ik precies weet wat ik straks moet achterlaten.
Dat is niet positief zijn. Dat is soms alleen maar proberen niet te verdrinken in alles wat óók waar is.
“Wat ben jij een voorbeeld.”
Dat ben ik helemaal niet. Ik wil geen voorbeeld zijn. Ik ben geen les voor anderen. Geen verhaal over veerkracht. Geen inspiratie voor mensen die daarna naar huis rijden en zeggen dat ze door mij anders naar het leven kijken.
Ik ben ook geen powervrouw. Dat woord klinkt als een compliment, maar het legt iets op mijn schouders wat ik er niet bij kan hebben. Alsof mijn verdriet pas draaglijk wordt als het er krachtig uitziet. Alsof mijn ziekte iets is waarin ik moet uitblinken. Alsof ik zelfs hierin nog moet presteren.
Ik wil helemaal niet presteren. Ik wil gewoon naar huis.
Ik wil mijn eigen jas aan de kapstok zien hangen. Ik wil weer mopperen over kruimels op het aanrecht. Ik wil weer gewoon commentaar krijgen omdat ik de was te lang in de machine heb laten zitten. Ik wil naast iemand wakker worden zonder dat de ziekte meteen weer aan het voeteneind staat. Ik wil nog even niet samenvallen met mijn diagnose. Of mijn prognose. Of de manier waarop anderen naar mij kijken sinds ze weten dat ik doodga.
Dat is geen voorbeeld zijn. Ik verlang naar weer gewoon zijn.
“Wat ben jij dapper.”
Misschien zeggen mensen dat omdat ze niet weten wat ze anders moeten zeggen. Omdat zwijgen ook zo ongemakkelijk voelt. Omdat ze iets bij me willen neerleggen dat lijkt op troost. Dat begrijp ik wel. Echt. Maar zeg dan liever iets veel kleiners.
Zeg: ik weet niet goed wat ik moet zeggen. Zeg: ik blijf nog even zitten. Zeg: wat ontzettend kut is het. Zeg desnoods niets. Maar noem mij niet dapper als ik huil.
Noem mij geen vechter als ik alleen maar probeer de dag door te komen. Noem mij geen powervrouw als ik opsta, omdat blijven liggen ook niet meer als een optie voelt.
Maak van mijn ziekte geen wedstrijd.
Maak van mijn verdriet geen kracht.
Laat mij bang zijn zonder dat het moedig heet. Laat mij moe zijn zonder dat ik iemand teleurstel. Laat mij boos zijn zonder dat iemand mij terugduwt naar ‘positief blijven’.
Laat mij leven zolang ik leef.
Niet als voorbeeld. Niet als strijder. Niet als held. Wel als mens.
Deze column verscheen op 16 mei op LINDA.
https://www.linda.nl/.../uitzaaiingen-ziekte-vechten.../