'Parkinson heb je sámen!' Het zit de blonde vrouw in de zaal blijkbaar hoog, want ze spuugt de woorden uit met een felheid die verraadt dat ze eerder discussies over dit onderwerp heeft gevoerd en daartoe ook nu bereid is. Ze wordt op haar wenken bediend; in de zaal – waar deze middag een bijeenkomst rond parkinson plaatsvindt - ontstaat enige onrust. Lang niet iedereen is het met de blonde vrouw eens, registreer ik. 'Wat een onzin,' reageert iemand. 'Alsof mijn vrouw enig idee heeft wat ik doormaak.' 'Mijn man begrijpt er niks van,' mort een ander.
Ook ik voel weerstand bij de opmerking van de blonde vrouw. Ik heb op het moment van de bijeenkomst een paar jaar parkinson en dat voelt vooral als míjn probleem. Al is het maar omdat mijn man op het moment van de diagnose – in augustus 2018 – een ernstige burn-out heeft en mijn vader steeds meer leunt op mijn mantelzorg. Mijn zorgen met hen delen komt niet eens in mij op; de een geeft aan ‘dat er nu niet bij te kunnen hebben’, de ander informeert überhaupt niet. Bovendien geeft het mijzelf de mogelijkheid om soms even net te doen alsof er niets aan de hand is. Door het niet te delen, lijkt het minder echt, minder bedreigend. Zolang ik er niet over praat, is het er niet. Ook schuldgevoel speelt mee; ik wil eigenlijk niet dat iemand last heeft van mijn ziekte.
En dus ga ik de eerste paar jaar na de diagnose steevast alleen naar mijn ziekenhuisafspraken, tot grote verbazing van sommige mede-parki’s. Totdat bij de neuroloog voor het eerst het onderwerp DBS ter sprake komt. Deep Brain Stimulation, een ingreep waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst om daar met behulp van kleine beetjes stroom de parkinsonsymptomen (hopelijk) te verlichten. Een hersenoperatie is altijd risicovol en de parkinsonverpleegkundige adviseert dan ook om het er niet alleen thuis over te hebben, maar mijn man ook mee te nemen naar de volgende afspraak.
Ongeveer tegelijkertijd worden mijn man – inmiddels gelukkig volledig hersteld van zijn burn-out - en ik samen geïnterviewd voor een uitgave over mantelzorg. Dat hij daaraan wil meedoen is al een verrassing, maar de dingen die hij tijdens dat gesprek zegt raken me recht in mijn hart. Dat hij er graag voor mij wil zijn, maar daar niet vaak de kans voor krijgt. Dat het hem helemaal niets uitmaakt als ik steeds minder kan, zolang we maar samen zijn. Dat hij direct stopt met werken om voor mij te zorgen als dat nodig is. Ik had geen idee. Bij het gesprek met de parkinsonverpleegkundige verbaast hij me opnieuw. Als ze informeert of we nog vragen hebben en ik ontkennend mijn hoofd schud, zegt hij: 'Ja, eigenlijk wel.' Uit de vragen die hij stelt maak ik op dat hij veel meer over de situatie nadenkt dan ik steeds heb aangenomen. In alle stilte is hij er wel degelijk mee bezig, op zijn eigen manier.
Nu pas realiseer ik me hoeveel invloed mijn aandoening natuurlijk ook heeft op zijn leven en hoe egoïstisch het eigenlijk was om hem buiten te sluiten. Ook voor hem is de toekomst ongewis geworden, met een vrouw die langzaam verandert. Collega-ambassadeur Marcella Tam, die haar man verloor aan kanker, verwoordt het zo: 'We dachten elkaar te sparen door onze zorgen niet met elkaar te delen, maar verloren elkaar juist daardoor uit het oog. We waren elkaar al bijna kwijt voordat hij weg was.' Als ambassadeur maakt zij zich hard voor de rol van naasten, en ineens zie ik in waarom.
Een aandoening heb je wat mij betreft nog steeds niet per definitie sámen. Je hebt het allebéi, op je eigen manier en in je eigen tempo. Soms maakt hij zich zorgen, maar ben ik juist optimistisch. Soms wil ik even niet over de toekomst denken, maar wil hij juist goed voorbereid zijn. Door die verschillen te respecteren en in te zien dat een naaste net zo hard wordt geraakt, hebben we mijn parkinson inderdaad af en toe samen, wanneer we gelijk op lopen. Op alle andere momenten zijn eigenlijk maar twee woorden nodig: Blijf nabij.
De ambassadeurs van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) zijn ervaringsdeskundige patiënten, naasten en zorgverleners. Zij brengen unieke perspectieven en inspirerende verhalen die raken en impact maken. Zij zetten hun kennis en ervaring graag in om palliatieve zorg samen met jou te verbeteren. Meer informatie? Klik hier
Foto: Nienke Veneboer
