'We zijn allemaal naasten' Ik heb het een lieve, betrokken collega van mij meermalen horen zeggen. Met de beste bedoelingen. Als steun voor mijn missie om meer aandacht te vragen voor naasten en nabestaanden van mensen die ongeneeslijk ziek zijn. En ook als uitnodiging: dit gaat óók over jou. Kijk niet weg, want dit kan iedereen overkomen. 

En toch. En toch merk ik dat die zin ook een beetje ongemak bij mij oproept.

Bijna 14 jaar geleden overleed mijn maatje, mijn man, vader van mijn kinderen anderhalf jaar na de diagnose kanker. Sindsdien ben ik actief binnen de palliatieve zorg. Eerst als auteur van Medereiziger. Steun voor de naaste van een ongeneeslijk zieke.  Later bij Consortium Propallia, waar ik sinds 2015 werkzaam ben. Ik ben vanaf 2017 projectleider en lid van het onderzoeksteam voor de Oog voor Naasten en Nabestaanden projecten. In deze onderzoeken onderzochten we wat naasten en nabestaanden nodig hebben van zorgverleners, en vertaalden we die inzichten naar de praktijk.  

Ik heb het dus bijna dagelijks over naasten en nabestaanden. Over wat zij meemaken. Over wat hen helpt -en wat niet. Naasten kunnen partners zijn, kinderen, ouders, maar ook vrienden of buren. In die zin is de uitspraak: “We zijn eigenlijk allemaal naasten of worden het” niet vreemd. Het is verbindend en dat is waardevol. Prachtig dus! 

En toch, en toch word ik op een of andere manier telkens ook een beetje onaangenaam geraakt. Wat is dat toch? Waarom voelt het niet alleen als steun? 

Pas tijdens een bijeenkomst waarin we met collega’s brainstormen over hoe we meer mensen kunnen bereiken en iemand opnieuw zegt: “we zijn eigenlijk allemaal naasten”, valt het kwartje. Terwijl we proberen te verbinden, poetsen we ongemerkt verschillen weg die er wél toe doen. We maken van “naasten” één categorie, terwijl de werkelijkheid veel scherper en ongelijker is. 

Ja, veel mensen worden ooit naaste. Maar niet iedereen verliest zijn toekomst omdat degene die sterft de persoon is met wie je je leven en je dromen voor de toekomst had opgebouwd. Of die je als jong kind nog zo nodig hebt. Niet iedere mantelzorger leeft 24 uur per dag met ziekte in huis. Niet iedereen wordt dagelijks geconfronteerd met aftakeling, angst, verlies en uitputting, zonder pauzeknop. 

Door te zeggen we zijn allemaal naasten, bereiken we een breder publiek. Dat is de winst. Maar de prijs kan zijn dat het specifieke leven van mensen die er middenin zitten, vervaagt. Mijn ervaring bijvoorbeeld dat met het ziek worden en overlijden van mijn man het tot dan toe vanzelfsprekende scenario van samen de kinderen groot brengen en samen oud worden in één klap wegviel. Alsof deze ervaring slechts een intensere versie is van iets wat we allemaal kennen, terwijl het in werkelijkheid een fundamenteel andere realiteit was. 

Ik zeg dit niet om leed te rangschikken. Het is geen wedstrijd. Het is ook geen hiërarchie van verdriet. Het gaat erom verschil serieus te nemen. Te erkennen dat context alles verandert. Dat nabijheid een verschil maakt. Dat samenleven met ziekte iets anders is dan ondersteunen op afstand. Dat rouw een ander gewicht krijgt wanneer niet alleen iemand wegvalt, maar ook het leven dat je voor je zag. 

Misschien moeten we daarom twee dingen tegelijk durven zeggen. 

Ja, dit gaat iedereen aan. Kijk niet weg. Het kan ook jou raken.

En óók: nee, het is niet voor iedereen hetzelfde. 

Pas als we die spanning verdragen — tussen verbinden en onderscheiden — ontstaat er ruimte. Die ruimte vraagt ook om andere keuzes in beleid, campagnes en zorg. Niet generieker, maar preciezer. Dan denk ik bijvoorbeeld aan ruimte voor langdurige ondersteuning náást korte interventies. Flexibele regelingen die meebewegen met het verloop van de ziekte en de specifieke context van de naasten. Vragen in de zorg die verder gaan dan: Hoe gaat het nu met u, als naaste? Dus ook doorvragen: Wat betekent deze ziekte concreet voor u als naaste voor uw dagelijks leven? 

Verbinden is belangrijk. 

Maar gezien worden in je verschil is minstens zo essentieel. 

Marcella Tam is auteur van het boek Medereiziger. Steun voor de partner van een ongeneeslijk zieke, projectleider Oog voor naasten en nabestaanden, werkt bij consortium Propallia, is Ambassadeur van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II en Lid van het Netwerk Naasten en Nabestaanden (N3).