Als SCEN-arts — een speciaal opgeleide arts die onafhankelijk beoordeelt of een euthanasieverzoek aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen voldoet — bereid ik een consult zorgvuldig voor. Ik lees me in, ga naar de patiënt toe, voer een uitgebreid gesprek en werk alles uit. Dat kost tijd, aandacht en ervaring. En daar staat een duidelijke vergoeding tegenover. Ongeveer 700 euro per consult, grofweg 100 euro per uur. Als ik de reistijd meereken dan wordt het snel minder, want ik woon in de provincie. Dat is een eerlijk tarief voor serieus medisch werk. En het is goed georganiseerd. Met opleiding, registratie, toetsing en een sluitend declaratiesysteem.

Een strak georganiseerd systeem

We doen in Nederland ongeveer 10.000 van dit soort consultaties per jaar. Dat zijn er zo’n 40 per werkdag. Elke dag opnieuw wordt er dus capaciteit, tijd en geld vrijgemaakt om het besluit tot euthanasie zorgvuldig te beoordelen. Dat hebben we strak geregeld.

En vóór dat moment dan?

Maar als je diezelfde tijd en expertise inzet vóórdat het zover is, in de palliatieve fase — om iemands lijden te verlichten, niet door de dood naar voren te halen maar door goede zorg — dan kom je in een totaal ander systeem terecht. Dan is er geen duidelijke betaaltitel, geen vanzelfsprekende vergoeding, geen structuur die zegt: dit is werk dat ertoe doet en dat we willen faciliteren.

Palliatieve zorg is niet eenvoudig

En dat terwijl palliatieve zorg breed gedragen wordt. Door huisartsen, verpleegkundigen, verzorgenden, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten en verpleegkundig specialisten. Dagelijks. Vaak goed. Maar het is geen eenvoudige zorg. Bij ongeveer 10 tot 20 procent van de patiënten wordt het complex. Dan is er behoefte aan specialistische palliatieve expertise. Iemand die daar specifiek voor is opgeleid, bijvoorbeeld een kaderhuisarts palliatieve zorg, die aan bed komt, de tijd neemt, meedenkt, afweegt en helpt richting te vinden. Een consult dat qua tijd, zwaarte en verantwoordelijkheid nauwelijks verschilt van een SCEN-consult. En als er al een verschil is, dan is het vaak ingewikkelder, gelaagder en tijdrovender. En precies dat type consult is nauwelijks structureel georganiseerd of vergoed.

Kwetsbare financiering

Voor de volledigheid: de telefonische consultatie in de palliatieve zorg is op zich goed geregeld. Dat systeem werkt en is van waarde. Maar iedereen die erin werkt weet ook hoe kwetsbaar het is om volledig afhankelijk te zijn van subsidies. Elk jaar opnieuw is er onzekerheid over de financiering, steeds weer wordt spanning in het systeem gepompt. Dat staat in schril contrast met hoe euthanasiezorg is georganiseerd.

Hoe snel het blijkbaar wél kan

En dan zien we dat er een coöperatie levenseindezorg wordt opgericht die in korte tijd contracten sluit met meerdere zorgverzekeraars, waaronder de grootste van Nederland. Dat is op zichzelf geen probleem. Maar het maakt wel zichtbaar hoe snel dingen kunnen gaan als het om euthanasiezorg gaat. Blijkbaar is het relatief eenvoudig om een organisatie op te richten die zich richt op het faciliteren van euthanasie — en daarmee ook snel toegang te krijgen tot contracten en financiering. Terwijl het al decennia niet lukt om specialistische palliatieve zorg aan bed structureel dezelfde plek te geven. 

Het contrast is niet subtiel. Het is fundamenteel. Voor het beoordelen en faciliteren van euthanasie is alles helder geregeld: opleiding, erkenning, registratie, financiering. Voor het begeleiden van patiënten in de fase waarin dat verzoek vaak ontstaat, ontbreekt diezelfde helderheid. 

We hebben dus een systeem waarin het faciliteren van de dood goed, duidelijk en ruim wordt vergoed, terwijl het verminderen van lijden vaak afhankelijk is van inzet, overtuiging en onbetaalde tijd.

Het begint te wringen. Niet door de mensen die het werk doen, maar door het systeem waarin ze werken. Wat als het één te maken heeft met het ander? Wat als door onvoldoende kennis en ruimte om lijden te verminderen de vraag naar euthanasie toeneemt? Welke signalen geven we hier eigenlijk af?

Wat zegt dit over ons zorgsysteem?

Dat het ingewikkeld is om zorg te organiseren die gericht is op leven, op begeleiden, op het verdragen en verlichten van lijden — zeker als die zorg buiten contracten valt of niet netjes in bestaande hokjes past. Maar:

• Dat het opvallend eenvoudig is om zorg te organiseren die gericht is op het beëindigen van datzelfde leven. 
• Dat we discussiëren over het beperken van zorg, terwijl tegelijkertijd nieuwe initiatieven rond euthanasiezorg relatief soepel hun plek vinden. 
• Dat een patiënt die blijft leven, met complexe zorgvragen, kennelijk moeilijker in het systeem past dan een patiënt bij wie het traject naar het einde formeel en financieel goed is ingericht.

In een beschaafd land zou het verminderen van lijden toch minstens zo vanzelfsprekend moeten zijn als het faciliteren van de dood?

In een beschaafd land zou het in ieder geval niet zo moeten zijn dat het voor zorgverzekeraar én zorgverlener financieel aantrekkelijker is om iemand te doden dan om iemand (complexe) palliatieve zorg te verlenen. 

Dus ja, ik maak mij grote zorgen.