Op woensdag 20 januari 2027 organiseert Carend samen het congres Palliatieve Zorg bij COPD. Longarts Sander de Hosson opent het congres en spreekt later die middag over de zorg in de stervensfase. Wij vroegen hem waarom een congres specifiek over palliatieve zorg bij COPD zo hard nodig is?

Waarom organiseert Carend  juist nu een congres over palliatieve zorg bij COPD?

“Bij mensen met kanker wordt steeds vaker tijdig gesproken over palliatieve zorg en over wat iemand belangrijk vindt wanneer de ziekte verder vordert. Bij COPD gebeurt dat helaas nog lang niet altijd. Dat komt onder meer doordat het verloop van COPD zo moeilijk te voorspellen is.

Iemand kan ernstig ziek zijn, vervolgens weer enigszins herstellen en daarna opnieuw een exacerbatie krijgen. Daardoor blijven zorgverleners, patiënten en naasten soms lange tijd hopen dat iemand opnieuw zal opknappen. Die hoop is begrijpelijk, maar mag niet verhinderen dat we óók spreken over de mogelijkheid dat het een volgende keer anders gaat.”

“Hoop en voorbereiding zijn geen tegenpolen. Je kunt hopen op herstel en tegelijkertijd bespreken wat belangrijk is als dat herstel uitblijft.”

Wat gaat er in de praktijk mis wanneer die gesprekken te laat plaatsvinden?

“Belangrijke beslissingen moeten dan ineens tijdens een crisis worden genomen. Een patiënt ligt ernstig benauwd op de spoedeisende hulp en op dat moment moeten vragen worden beantwoord over opname, non-invasieve beademing, een eventuele IC-opname en behandelgrenzen.

Dat is eigenlijk het slechtst denkbare moment voor zo’n gesprek. De patiënt is angstig en uitgeput, de naasten zijn overvallen en de zorgverleners kennen vaak niet precies de wensen van de patiënt. Door eerder met elkaar te spreken, voorkom je dat mensen onder grote tijdsdruk beslissingen moeten nemen die enorme gevolgen kunnen hebben.”

“Het gesprek over behandelgrenzen hoort niet te beginnen op het moment dat iemand op de SEH op vrijdagavond naar adem hapt.”

Betekent palliatieve zorg bij COPD dat iemand in de laatste levensfase is?

“Nee, zeker niet. Dat misverstand zit helaas nog diep. Palliatieve zorg betekent dat we naast de behandeling van de ziekte ook nadrukkelijk aandacht hebben voor kwaliteit van leven, klachten, zorgen en wensen voor de toekomst.

Mensen met COPD kunnen jarenlang palliatieve zorgbehoeften hebben. Ze kunnen last hebben van ernstige benauwdheid, vermoeidheid, angst, verlies van zelfstandigheid en een steeds kleiner wordende leefwereld. Daar moeten we niet pas aandacht voor hebben wanneer iemand stervende is.”

“Palliatieve zorg begint niet wanneer er niets meer kan. Ze begint wanneer kwaliteit van leven niet langer vanzelfsprekend is.”

Waarom is benauwdheid zo’n belangrijk onderwerp tijdens het congres?

“Benauwdheid is een van de meest ingrijpende symptomen die een mens kan ervaren. Het raakt niet alleen het lichaam, maar ook het gevoel van veiligheid. Wie het gevoel heeft geen lucht te krijgen, kan in paniek raken. En die paniek kan de benauwdheid vervolgens verder versterken.

Ook voor naasten is het heel aangrijpend om te zien. Zij voelen zich vaak machteloos. Goede zorg vraagt daarom om deskundigheid, maar ook om rust, uitleg en aanwezigheid. Soms is medicatie nodig, maar er zijn ook veel niet-medicamenteuze interventies die kunnen helpen.”

Welke onderwerpen komen tijdens het congres aan bod?

“We volgen eigenlijk het hele traject van palliatieve zorg bij COPD. Longarts Eline bij de Vaate bespreekt hoe je de palliatieve fase en palliatieve zorgbehoeften tijdig kunt herkennen. Verpleegkundig specialist Elly Jordens laat zien hoe je proactieve zorgplanning vormgeeft en het gesprek voert voordat er een crisis ontstaat.

Geestelijk verzorger Marc Rietveld spreekt over leven met benauwdheid, verlies, afhankelijkheid en onzekerheid. COPD raakt immers veel meer dan alleen de longen. Zelf sluit ik de inhoudelijke middag af met een lezing over de stervensfase: hoe herken je die, hoe behandel je benauwdheid en angst en hoe begeleid je patiënten en naasten zo goed mogelijk?”

Wat maakt dit congres praktijkgericht?

“We willen niet alleen vertellen dát zorgverleners eerder moeten spreken over palliatieve zorg. We willen vooral bespreken hoe je dat doet. Welke signalen zie je? Welke vragen stel je? Hoe bespreek je een onzekere toekomst zonder iemand alle hoop te ontnemen? Wat doe je bij ernstige dyspneu? En hoe werk je samen over de grenzen van ziekenhuis, huisartsenzorg en thuiszorg heen?

De deelnemers moeten na afloop concrete kennis en taal meenemen die zij de volgende dag in hun eigen praktijk kunnen gebruiken.”

Is palliatieve zorg bij COPD vooral de verantwoordelijkheid van de longarts?

“Absoluut niet. Goede palliatieve zorg is teamwerk. De huisarts, longarts, verpleegkundige, verpleegkundig specialist, verzorgende, fysiotherapeut, geestelijk verzorger en thuiszorg hebben ieder een eigen rol. Maar daarvoor moeten we wel van elkaar weten wat er is besproken en afgesproken.

Een prachtig gesprek in het ziekenhuis heeft weinig waarde als de huisarts en de thuiszorg niet weten wat de patiënt heeft gezegd. Proactieve zorgplanning vraagt dus niet alleen om communicatie met de patiënt, maar ook om goede communicatie tussen zorgverleners.”

“Een wens die alleen in één spreekkamer bekend is, is nog geen goed zorgplan.”

Wanneer is het congres voor jou geslaagd?

“Als deelnemers na afloop niet alleen meer weten, maar ook eerder durven handelen. Dat zij bij een patiënt met ernstig COPD niet wachten op de volgende opname, maar vragen: hoe gaat het werkelijk met u? Waar bent u bang voor? Wat wilt u absoluut nog kunnen? En wat zou u niet meer willen meemaken?

Tijdig spreken over de toekomst neemt de onzekerheid niet weg. Maar het kan wel voorkomen dat patiënten en naasten zich tijdens een crisis volledig overvallen voelen. Dat is voor mij de kern van goede palliatieve zorg bij COPD.”

“We kunnen het ziekteverloop niet altijd voorspellen. We kunnen mensen er wél beter op voorbereiden.”

Het congres Palliatieve Zorg bij COPD vindt plaats op woensdag 20 januari 2027 in Van der Valk Hotel Veenendaal. De middag wordt georganiseerd door Carend en is bedoeld voor alle zorgprofessionals die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met COPD. Carend is nog op zoek naar partners om dit congres verder vorm te geven.

Datum: woensdag 20 januari 2027
Tijd: 13.00–17.00 uur, ontvangst vanaf 12.15 uur
Locatie: Van der Valk Hotel Veenendaal
Vroegboektarief: € 155 bij inschrijving vóór 1 december 2026
Accreditatie: aangevraagd bij ABAN, NAPA, V&VN en VSR

Bekijk het volledige programma hier en schrijf je in via de congressite.