Palliatieve zorg bij kinderen en jongvolwassenen vraagt om kennis, zorgvuldigheid en aandacht voor het hele systeem om de patiënt heen. Het gaat niet alleen over ziekte en behandeling, maar ook over gezin, toekomst, identiteit, verlies, hoop en moeilijke gesprekken.

Daarom organiseert Carend van eind mei tot half juni een drieluik webinars over palliatieve zorg bij kinderen en jongvolwassenen. In drie avonden worden verschillende kanten van deze zorg belicht: de specifieke vragen van jongvolwassenen, de impact van ernstige ziekte op het gezin en de communicatie in de spreekkamer met kind en ouders.

De webinars vinden plaats op 26 mei, 2 juni en 16 juni, telkens van 20.00 tot 21.30 uur. De webinars kunnen afzonderlijk van elkaar gevolgd worden.

Accreditatie is aangevraagd voor V&VN, VSR en ABAN.

Webinar 26 mei | Uitdagingen bij jongvolwassenen

26 mei | 20.00 - 21.30 uur

Jongvolwassenheid draait vaak om dromen, toekomstplannen, relaties, studie, werk en zelfstandigheid. Een ongeneeslijke ziekte zet dat leven plotseling stil of op zijn minst volledig op zijn kop. Dat brengt onzekerheid, verlies en ingrijpende levensvragen met zich mee - voor de jongere zelf én voor de mensen om hen heen.

In het eerste webinar staan de specifieke uitdagingen bij jongvolwassenen centraal. Aan de hand van herkenbare praktijksituaties wordt ingegaan op onderwerpen als zingeving, identiteit, relaties, seksualiteit, kinderwens en het verlies van toekomstperspectief. Ook komt aan bod hoe je als zorgverlener ruimte houdt voor autonomie, juist in een levensfase waarin zelfstandigheid zo’n grote rol speelt.

Daarnaast is er aandacht voor verschillen in wensen en perspectieven binnen de omgeving van de jongere. Want ouders, partners, vrienden en zorgverleners kunnen allemaal anders kijken naar wat nodig, wenselijk of haalbaar is. Je vindt hier de pagina om je aan te melden.

Sprekers:

Manon Jager, verpleegkundig specialist en coördinator scholing voor (para)medici en verpleegkundigen binnen het AYA Zorgnetwerk.

Sophie de Groot, medisch maatschappelijk werker bij de AYA-poli in het UMCG.

Webinar 2 juni | Gezin geraakt door ziekte, en dan?

2 juni | 20.00 - 21.30 uur

Wanneer een gezin geraakt wordt door kanker of een andere levensbedreigende aandoening, verandert er veel. Niet alleen voor degene die ziek is, maar voor iedereen in het gezin. Rollen verschuiven, vanzelfsprekendheden verdwijnen en de toekomst krijgt een andere lading.

Voor kinderen en jongeren kunnen de emotionele en praktische gevolgen groot zijn. Er kunnen vragen ontstaan, zorgen, verdriet en angst. Tegelijkertijd is het voor volwassenen niet altijd gemakkelijk om hierover met kinderen in gesprek te gaan. Wat zeg je wel? Wat zeg je nog niet? En hoe sluit je aan bij de leeftijd en beleving van het kind?

In dit tweede webinar bespreken Caroline Muller-Hoogerman en Marjo Andringa-Wobma hoe je op een praktische en laagdrempelige manier in gesprek kunt gaan met een gezin dat geraakt is door kanker of een andere levensbedreigende aandoening. Zij bieden handvatten en materialen om kinderen, jongeren en gezinnen beter te ondersteunen.

Ook bespreken zij hoe kinderen en jongeren ziekte binnen het gezin kunnen ervaren in verschillende levensfasen, welke signalen van belang zijn en welke valkuilen er kunnen zijn in de begeleiding.

Caroline en Marjo zijn beiden werkzaam in de rouw- en verliesbegeleiding van kinderen, jongeren en volwassenen en aangesloten bij het Netwerk Integrale Kindzorg. Samen ontwikkelden zij CancerTalk, een training die een brug slaat tussen de thuissituatie en de sociale omgeving. CancerTalk is inmiddels uitgegroeid tot verschillende modules voor coaches, zorg, onderwijs en patiëntenverenigingen. 

Je vindt hier de pagina om je aan te melden.

Webinar 3 | Moeilijke gesprekken in de spreekkamer

16 juni | 20.00 - 21.30 uur

Gesprekken met een kind en ouders over een levensbedreigende ziekte vragen veel van zorgverleners. Wat bespreek je? Wat nog niet? Hoe geef je ruimte aan hoop, terwijl je ook eerlijk bent over wat kan komen? En hoe ga je om met verschillen in wensen en verwachtingen binnen een gezin?

In de palliatieve zorg zijn dit geen uitzonderlijke situaties. Het zijn gesprekken die steeds terugkomen. Over ziekteverloop, behandelkeuzes, kwaliteit van leven en soms ook over het levenseinde.

In het derde webinar staat de communicatie tussen zorgverlener, kind en ouders centraal. Aan de hand van herkenbare situaties wordt besproken hoe je deze gesprekken vormgeeft, hoe je aansluit bij verschillende perspectieven en hoe je samen tot passende keuzes komt voor zorg en behandeling.

Proactieve zorgplanning speelt hierin een belangrijke rol. Niet als afvinklijst, maar als manier om tijdig te spreken over wat voor het kind en het gezin echt van waarde is.

Je vindt hier de pagina om je aan te melden.

Sprekers:

Jurrianne Fahner, kinderarts en post-doc onderzoeker, verbonden aan het UMC Utrecht.

Julie Brunetta, PhD-kandidaat bij het UMC Utrecht en het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht.

Voor wie?

Het drieluik is bedoeld voor alle zorgverleners met interesse in palliatieve zorg bij kinderen en jongvolwassenen, waaronder artsen, verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen, verzorgenden, praktijkondersteuners, geestelijk verzorgers en andere betrokken professionals en studenten. Ook geïnteresseerde naasten, nabestaanden of patiënten kunnen de online lezingen bijwonen.

De webinars kunnen afzonderlijk worden gevolgd, maar vormen samen een inhoudelijk drieluik over een kwetsbaar en vaak onderbelicht onderdeel van palliatieve zorg.