Over de verschraling van terminale thuiszorg in 2025

In 2025 kregen terminaal zieke mensen en hun naasten te maken met een stille maar ingrijpende verandering: intensieve terminale thuiszorg, zoals nachtzorg en blokzorg, werd in veel regio’s vrijwel onbereikbaar. Onderstaande bijdrage beschrijft hoe deze zorg jarenlang zorgvuldig werd ingezet — en hoe die nu, stap voor stap, uit het systeem verdwijnt.

2025 is het jaar dat terminaal zieke medeburgers te maken kregen met een forse verschraling van het zorgaanbod. Verschillende factoren droegen helaas eraan bij dat mensen in hun laatste weken nog maar met de grootste moeite een ziekenverzorgende of verpleegkundige voor de nacht in huis kunnen krijgen. De inzet van een 12- of 24-uursdienst thuis komt in mijn werkgebied niet meer voor. De zorg die ik bedoel staat bekend als blokzorg, nachtzorg, intensieve of terminale thuiszorg.

Hoe het was:

Terminale Thuiszorg in blokken mocht ingezet worden vanaf het moment dat de huisarts het naderend overlijden binnen drie maanden inschatte. De wijkverpleegkundige indiceerde vervolgens nachtzorg of 12-24-uurszorg op grond van beoordeling van risico’s, symptoomlijden, te verrichten geplande en ongeplande handelingen, beschikbaarheid mantelzorgnetwerk en huiselijke omstandigheden. Als de zorghandelingen om een professional vragen en ook wanneer de naasten ontbraken of overbelast waren, werd deze zorg spaarzaam en zorgvuldig ingezet. 

Goed te weten: lang niet iedere terminaal zieke cliënt had deze zorg nodig of wenste deze. Binnen de intimiteit van een gezin en vrienden is gelukkig vaak veel warme kracht voorhanden. Naasten helpen om veiligheid te garanderen, zo nodig medicatie te geven, te cateren en te zorgen voor een prettige houding, verschoning of toilet(stoel)gang, te bemoedigen en te steunen. Dan kwam de wijkverpleging 1 tot 4 x daags kort voor zorghandelingen als wassen, verschonen, omkleden, zorg voor de huid/wondzorg. Daarbij steunden zij cliënt en familie in het aanzien van deze fase en zich voorbereiden op wat er aankwam. Alleen wanneer nodig werden dus zorgblokken van 8, 12 of 24 uur uitgevoerd door een ziekenverzorgende of verpleegkundige, al naar gelang het deskundigheidsniveau dat nodig was bij de problematiek van de cliënt. Dat is natuurlijk dure zorg en per dag gaat hier veel geld in zitten. Maar dan heb je ook wat: De professional is er met aandacht, kennis en vaardigheden, beoordeelt wat nodig en levert haar zorg.  

Naast alle eerder genoemde taken is het beoordelen van symptomen en afwegen en toedienen van verschillende aangewezen medicatie daarbij essentieel; evenals de inschatting of een situatie om het inschakelen van dienstdoende artsen vraagt. Tenslotte betrok de verpleegkundige waar gewenst naasten bij de lichamelijke zorg, waardoor de zieke minder discomfort ervaarde en de naaste zich gezien voelde en soms geholpen bij verbinding met de stervende in deze angstige, moeilijke fase.

Veel geld, soms onterechte kosten

Ging dit altijd goed? Nee, niet altijd. Sterven kan je als een natuurlijk verlopend proces niet plannen. In de meeste gevallen zagen we dat de zorgblokken prima ingezet werden en de cliënt binnen dagen tot 1 à 2 weken kwam te overlijden. Maar een enkele keer veerden mensen op en kregen deze zorg drie maanden of langer, waarbij het sterven meer uit beeld raakte. Daar ontstonden soms problemen om deze terminale thuiszorg te beëindigen; en de financiële controllers van de zorgorganisaties en zorgkantoren zagen forse rekeningen ontstaan waar terecht kritisch naar gekeken werd.

De eerste dominosteen

Vanwege deze kosten/overschrijdingen kwam het tot een verscherpte afweging binnen meerdere zorgorganisaties. Intensieve blokzorg moest voorgelegd worden aan een teammanager en vakmatig extra gemotiveerd worden om een fiat te krijgen. Helemaal geen probleem want de bulk van de aanvragen werd altijd al goed afgewogen en beargumenteerd, door de wijkverpleegkundige zelf en binnen haar team, en ook wel multidisciplinair, zoals met de huisarts of de gespecialiseerde verpleegkundige oncologie/palliatieve zorg. Zo werd een goed zorgaanbod geleverd. 

Een aanbod dat hielp om het overlijden in eigen omgeving tot een ervaring te maken waarop teruggekeken werd met een tevredenheid: we hebben het samen gedaan, niemand stond er alleen voor. De zorg liet niemand in de steek, deskundig, warm en zacht. Dus deze extra controlestap was nog geen probleem.

Dan valt de volgende steen om

Helaas leidde het vergrootglas van de zorgkantoren/zorgverzekeraars en de voortgaande druk tot een impuls om deze kostenpost nog verder de kop in te drukken. Motivatie: dubbele vergrijzing zit er aan te komen en dat gaf urgentie om nu al in te grijpen op wat straks vast niet meer kostentechnisch houdbaar zou zijn: terminale blokzorg kost erg veel geld en vraagt veel personeelsuren en beide worden nu al, maar zeker in de toekomst natuurlijk steeds schaarser. (NB er zijn ook scenario's waarin de vraag om intensieve zorg veel lager wordt ingeschat omdat de nieuwe senioren veel vitaler richting de 80 gaan).

De praktische uitwerking van dit proactieve plan was vanuit de geldverstrekker geniaal maar voor de zorgprofessional en de cliënten desastreus: we moesten gaan indiceren op losse zorghandelingen en daarop wordt alleen nog maar gefinancieerd.  De nacht werd uit elkaar geplukt in wat de zorgmedewerker per keer zou moeten leveren: een medicatie-toedien-moment hier, verschonen van plas of poep daar, een wondbehandeling. 

Wat naasten normaal al doen en kunnen wordt niet gezien als te indiceren zorg. Hiermee werd de terminale zorginzet een technisch- en planningsvraagstuk. Dit in plaats van wat we vanuit een palliatieve visie en ambitie noodzakelijk vinden om te doen: een inzet op grond van multidimensionaliteit. Dat houdt in dat we onderzoeken wat de stervende en zijn naasten nodig hebben op fysiek vlak, mentaal, sociaal en existentieel. Wat in de nieuwe werkelijkheid niet meer te meten valt is wat een nacht opbrengt als we op al deze gebieden ontzorgen. De nieuwe aanpak gaat hier volledig aan voorbij en bleek de dood in de pot. De hoofdvraag werd: hoeveel keer per nacht moet iets? Hoe vaak is de cliënt onrustig of heeft deze pijn? Vanaf nu staat voorop dat we niet aanwezig kunnen blijven en dus de zorg anders moeten organiseren.

Hoog boven de hoofden van zieken en hun naasten en van de verpleegkundigen en verzorgenden werd werk gemaakt van een aanpak om deze forse kostenreductie te realiseren.

Als eerste sneuvelden daarbij de 12- en 24-uurszorg. En vervolgens werd de toewijzing van nachtzorg zodanig in een handelingen-instrument gegoten dat wijkverpleegkundigen nog amper ruimte zagen deze te indiceren. De grote zorgorganisaties wijdden er hun denkkracht en organisatievermogen aan en kregen hulp van belangenorganisaties. Zo werden er schema’s en werkwijzen bedacht om tot een gereduceerde inzet van nachtzorg te komen. Daarbij kwam de methodiek van het ‘stepped-care-model’ op de proppen: Een zorgbehoefte beantwoorden begint altijd bij de naasten rondom te terminaal zieke. Wat kunnen zij betekenen bij het waken bij en zorgen voor de cliënt? Is er meer nodig, dan moeten vrijwilligers ingezet worden; Is dat ontoereikend dan hebben we ook de hospiceplaatsing nog. De wens om thuis te mogen overlijden telt niet meer mee. 

De wijkverpleegkundige kon vanaf nu alleen nog bij hoge uitzondering een nacht voor elkaar krijgen: alleen als er veel medisch technische handelingen te verrichten zijn en/of er sprake is van erg  fluctuerend en onvoorspelbaar lijden, valt het te borgen. Voor zo lang als het duurt; want zodra door de extra inzet een stabielere situatie bereikt is, moet de nachtzorg weer stoppen. Deze is dan niet meer noodzakelijk... De elektronisch verslaglegging van de medewerker wordt daarbij een toetssteen voor zorgverzekeraars en zorgorganisaties: wordt er wel voldoende onrust, lijden en handelingen gerapporteerd? Of blijkt uit de beschrijving van een zorgnacht dat er voldoende comfort is en moet de terminale blokzorg weer stoppen?

Wat zie ik in Utrecht?

De naasten zijn meestal beperkt in aantal en raken in de voorfase van het sterven al vermoeid en soms uitgeput. De nachtzorg zou hen juist het respijt van een eigen goede nachtrust moeten bieden, zodat ze het vol kunnen houden om er overdag te zijn. Dan de vrijwilligers, zoals van de VPTZ: de vrijwilligers zijn er wel, goed gemotiveerd en toegerust, maar in volstrekt onvoldoende aantal. Eén nacht per week is al heel mooi als het lukt, maar kan zeker niet bij alle terminale thuis verblijvende cliënten ingezet worden. En het hospice is niet altijd beschikbaar of gewenst.

Daarmee is het stepped care model leuk bedacht maar vooral wensdenken en niet klaar voor een bevredigende toepassing nu. Daarbij: het verloop van terminale- en stervensfase is grillig: symptomen verscherpen en verzachten, comfort komt en gaat. Een belangrijk deel van blokzorg is stabiliteit waarborgen door goede actie bij incidenten of veranderingen die de medewerker ziet ontstaan. Daar zit het kapitaal van de deskundigheid en de meerwaarde van aanwezigheid. 

Ik moet denken aan een intensive care: daar wordt ook niet continu ingegrepen, maar wordt vooral gewaakt en staan de collega's klaar om in te grijpen.

Tenslotte de organisatorische dobbelstenen

Wat nog niet genoemd is, is dat de grote zorgorganisaties in 2024 en 2025 andere problemen het hoofd te bieden hadden. Zoals de grote hoeveelheid ZZP-ers in hun personeelsbestand. Dat zorgde voor onbalans: zij kregen door personeelsschaarste hogere lonen en allerlei voordelen rond werkuren en diensten, die trouwe vaste medewerkers niet krijgen. Dat was ongewenst. In een gezamenlijke aanpak van meerdere zorgorganisaties werd de inzet van ZZP-ers -terecht- aangepakt en teruggedrongen. De opzet was: als geen enkele werkgever meer zzp-ers een werkplek biedt, dan droogt dit probleem op en gaan professionals vanzelf weer meer in vaste contracten werken. 

Een tweede aanpak was dat het werken met onderaannemers steeds kritischer werd bekeken, eveneens begrijpelijk vanuit kosten- en kwaliteitsperspectief. De samenwerking met onderaannemers werd afgebouwd. Maar laat nou de inzet van zorg in de terminale fase, in de nachten en blokken, voor een belangrijk deel bij onderaannemers belegd zijn en ook regelmatig geleverd door zzp-ers… Beide maatregelen leidden dus tot veel minder beschikbaarheid van professionals voor de terminale thuiszorg.

En de vraag naar terminale thuiszorg?

Als de dominostenen vallen, dan gaat dat nog verder: het blijkt dat het aantal aanvragen voor terminale thuiszorg afgelopen jaar enorm is afgenomen. Hoe dat komt? Mijn inschatting is dat wat zo moeizaam te organiseren is niet of minder meer op het menu komt dat de zorgaanbieder aan zijn cliënten laat zien. Wij van de zorg durven het al niet meer voor te schotelen zoals vroeger (“ook als het zwaar wordt staan we voor u klaar”), eenvoudigweg omdat de indicatie amper te stellen is (stepped care en zorg op handelingsmomenten) en vervolgens omdat de medewerkers en teams er al niet meer zijn.

Het resultaat: managers in de zorg zien een afgenomen zorgvraag. Wat ze als een succes kunnen interpreteren want het voldoet prachtig aan de kosten-doelstellingen, afgesproken met de zorgverzekeraars. Er is goed omgebogen. Bitter: waar sommige thuiszorgorganisaties nog een eigen poule aan medewerkers voor terminale thuiszorg in de lucht hadden, draaien zulke teams nu logischerwijs met verlies en worden dus opgeheven. Zoveel kwaliteit in ervaring, kennis, houding en bejegening is verdampt. Conclusie: we hebben deze zorg niet meer beschikbaar. Dat was de laatste dominosteen.

De eindresultaten
Er lijkt geen zorgvraag dus "er is geen zorg- of organisatieprobleem";

• Zorgverleners in de wijken zullen amper of geen terminale thuiszorg meer aanbieden omdat het zo functioneel is dichtgetimmerd;
• Terminaal zieke cliënten en hun naasten staan voor een voldongen feit; thuis sterven kan alleen menswaardig verlopen als je een kort en relatief rustig doodsbed hebt, een onwaarschijnlijke hoeveelheid hulp van naasten of vrijwilligers kunt organiseren, een tovenaar als indicerende wijkverpleegkundige hebt of heel veel geld om particuliere zorg in te kopen. Lukt zo'n indicatie toch dan worden cliënten voor alle zorg overgedragen aan een heel andere organisatie die de cliënt nu nog moet leren kennen. Onwenselijk en voor hoe lang? Een paar dagen tot weken.
• Maar deze ‘klanten’ weten niet dat ze vergeleken met twee jaar geleden tekort gedaan zijn en het komt niet in hen op om boos te worden, de publiciteit te zoeken. Bovendien hebben ze al genoeg aan hun hoofd. Gevolg: het zal vast niet lang meer duren of de behoefte aan terminale thuiszorg zal helemaal niet meer door hen naar voren gebracht worden.

Vandaar: het waren nachten die je alleen nog maar in films ziet…

Het moet mij van het hart dat ik teleurgesteld ben en boos en verdrietig namens mijn collega’s en cliënten. Het begon bij de zorgverzekeraars en er is fors doorgegaan met ingrijpen op een zuiver financiële impuls; er is niet eerst gewerkt aan het wegnemen en voorkomen van uitwassen; er is niet gestart met diverse proefprojecten voor betere indicering en zorginzet met behoud van kwaliteit; er is amper of geen betrokkenheid en zeggenschap geweest van cliënten, naasten en zorgverleners werkzaam in de palliatieve en terminale zorg. Er is vooral gezocht naar een effectieve implementatie van een nieuwe wrede werkelijkheid zonder kritische reflectie op wat eea tot gevolg heeft.

Een vraag die zich aandient: zijn onze kroonjuwelen nou gestolen of hebben we ze weggegeven?

Wat nu?

Tot zo ver hoe het gegaan is. Wat zou nou moeten gebeuren? Allereerst het niet accepteren van deze nieuwe werkelijkheid, ook al lijkt de ingezette koers al voorbij het keerpunt. Een aantal suggesties:

• De zorgkantoren/zorgverzekeraars Nederland moeten terugkeren op hun schreden en de bekostiging op handelingen loslaten. Zoek samen met professionals en cliënten een andere methodiek van eerlijk en juist geïndiceerde terminale zorg.

• De werkgeversorganisaties in de thuiszorg moeten hun krachten bundelen om in onderhandelingen met de zorgverzekeraars financiering te repareren; en horen daarbij vanuit de inhoud geïnformeerd te zijn door hun eigen zorgmedewerkers. Ook zou hun brainstorm moeten starten om samen met andere aanbieders een poule van terminale zorgverleners financieel gezond op te zetten.

• De cliëntenorganisaties moeten zich snel scharen bij het overleg met verzekeraars en zorgorganisaties en opkomen voor de terminale cliënten.

• De verpleegkundige belangenorganisaties moeten meebouwen aan een indicatie voor blokzorg in de terminale fase die recht doet aan wat de stervende en zijn naasten echt nodig hebben, zich sterk maken richting werkgevers en lobbyen bij de politiek.

• De politiek mag zich dit aantrekken, ook nu in 2026 de zorg (blijkbaar) geen prioriteit heeft in de staatsbegroting. Ze hebben dit dossier fors laten glippen. Het gaat hier om waardig mogen sterven.

Auteur

Ben Berkvens
Verpleegkundige palliatieve zorg / wijkverpleging (regio Utrecht)
Overgenomen met toestemming voor Carend.nl

Lees ook de column 'Een leugen' van longarts Sander de Hosson. Hier vind je deze column: