Palliatieve Sedatie

Sander de Hosson mrt 27, 2021

Palliatieve sedatie

Het is een vroege lentemorgen. De regendruppels aan de andere kant van de ruit getuigen van een vochtige nacht. Hij staart ernaar met zijn vermoeide ogen.

Al vaker heeft hij over vermoeidheid geklaagd, maar nu is het hem ook aan te zien. Eerder deze week straalden zijn ogen nog; nu zijn ze doffer geworden. De verpleegkundige wijst mij op een onheilspellend teken: de vlekken op zijn benen. ‘Het lijkt me goed dat uw familie naar het ziekenhuis komt,’ bevestig ik zijn angst.

Zijn ogen stralen die ochtend alleen nog kort als zijn vrouw en tienerzoons binnenkomen.

Bourgondisch

Een paar weken ervoor zie ik de patiënt voor het eerst. Hij is directeur van een fabriek en maakt een joviale, bourgondische indruk. ‘Druk,’ zegt hij als ik hem vraag waarom hij niet eerder is gekomen, nadat hij verteld heeft dat de pijn in zijn buik en rug al veel langer aanwezig is. Hij eet slecht en heeft last van een vervelend hoestje dat maar niet overgaat. Nu hij bloed ophoest, heeft hij aan de bel getrokken. Als hij de grote tumor op de foto op het scherm gezien heeft, mompelt hij: ‘Ik heb een druk bedrijf. Voor mijn mensen moest ik er zijn.’

Als hij vraagt hoe zijn kansen zijn, ben ik eerlijk. ‘Slecht. Zonder behandeling gemiddeld zes weken, met behandeling gemiddeld zes tot negen maanden. Het is een gemiddelde. Er zijn uitzonderingen.’

Zijn vrouw legt haar hand op de zijne, haar gezicht spreekt boekdelen. Ik kijk naar het scherm. Niet naar de tumor, maar naar zijn leeftijd rechtsboven: 47 jaar.

Het nieuws is catastrofaal. Een voorheen gezonde vader, een gelukkig gezin met een tweeling van net twaalf jaar in de brugklas, een verre vakantie in het verschiet. Maar nu de alles doorkruisende realiteit van massale uitzaaiingen in de lever, in de botten en God weet waar. Kleincellige longkanker die zich erg agressief gedraagt.

Ontslag

We beginnen vol goede moed met chemotherapie, maar al na de tweede kuur blijkt dat hij dit niet wil volhouden. Zijn beenmerg reageert rampzalig op alle toxische stoffen die we hem toedienen: er worden nauwelijks meer witte bloedcellen aangemaakt, wat leidt tot een zeer matige afweer. Hierdoor ontwikkelt hij een felle longontsteking. Deze resulteert in een ziekenhuisopname voor hem en een boodschap voor mij: hij wil geen chemotherapie meer. We starten antibiotica en beginnen het laatste ontslag naar huis voor te bereiden.

De antibiotica zorgen voor een korte opleving, die wordt gevolgd door acute benauwdheid als gevolg van een longembolie. Ook krijgt hij diarree door de chemotherapie, wat uiteindelijk leidt tot uitputting.

We leggen een morfinepomp aan vanwege zijn steeds heftiger wordende benauwdheid. Het geeft hem tijdelijk rust, opluchting en vooral een mogelijkheid om afscheid te nemen en zijn geliefden vast te houden. Godzijdank is dit soort middelen er, en godzijdank worden ze ingezet. Zonder morfine zou de dood, althans het doodgaan, zoveel rauwer geweest zijn bij hem.

Euthanasie wil hij niet. ‘Ik wil elke seconde die ik heb bij mijn vrouw en kinderen zijn.’ Maar tegelijkertijd hoor ik ook: ‘Ik ben erg benauwd en verschrikkelijk moe.’ Naar huis of naar een hospice wil hij niet meer.

Niet zinnig

Als duidelijk is dat de laatste uren zijn aangebroken, bezoek ik hem nog eenmaal. Ik kijk de kamer rond en zie gezichten vol emotie. Verdriet. Woede. Angst. Berusting.

Hij vertelt dat hij steeds benauwder wordt en het niet meer volhoudt. Nu staan we met de rug tegen de muur. Als we de morfine ophogen, zullen er nog meer vermoeidheidsklachten ontstaan, en wellicht ook meer onrust, sufheid en angst; dat is gewoonweg geen zinnige optie.

Na twee dagen van afscheid nemen, rest nog één besluit. Hij, zijn vrouw en ik hebben het allemaal allang doorgesproken. Er is sprake van een zogenaamd refractair symptoom. Dat is een symptoom dat op geen enkele andere manier te bestrijden is, tenzij gepaard gaand met onacceptabele bijwerkingen. Deze toestand geldt als een indicatie om met continue palliatieve sedatie te mogen beginnen. Een voorwaarde is dat het verwacht overlijden binnen twee weken zal zijn. Er moet sprake zijn van de natuurlijke stervensfase.

‘Ik wil starten met palliatieve sedatie,’ zeg ik. ‘Ik wil u een middel geven waarbij uw bewustzijn wordt verlaagd tot een comfortabel niveau. Dat middel heet midazolam.' Het is de beslissing om nooit meer echt wakker te kunnen zijn. Om te overlijden zonder daar weet van te hebben.

Hij vertelt dat hij het als een bevrijding voelt van een leven dat hem inmiddels zo plaagt. Zijn vrouw knikt instemmend. Zijn kinderen huilen, zachtjes, in de hoek. Ik kijk ze aan, ook zij knikken.

Pomp

Als het medicijn klaar is – het kan gegeven worden via een continue pomp – starten we de toediening, en al vlot zien we zijn lichaam ontspannen. Zijn vrouw legt weer haar hand op de zijne. In de hoek staat een open fles wijn. Ik staar ernaar en vind dat detail verschrikkelijk mooi: het leven, zo ronduit, in deze kamer.

Als ik later wegloop, rennen zijn zoontjes achter mij aan. Ze zeggen niets, maar geven mij een hand. Kort vang ik hun blikken, die op dezelfde manier stralen als die van hun vader. Ze groeten me, kort, strak, gemeend: ‘Bedankt.’ Bam! Brok in mijn keel. Dan draaien ze zich resoluut om en lopen met gebogen rug terug naar de plaats waar hun vader zal overlijden.

Palliatieve sedatie is een behandeling in de laatste levensfase die waardig sterven mogelijk maakt. Dat is veel mensen in andere landen niet gegeven. Daar zal beslist dezelfde problematiek bij stervende patiënten zijn; patiëntenproblematiek waarbij vermoedelijk hoge doseringen morfine wordt gegeven, met alle rampzalige bijwerkingen van dien: onrust, hallucinaties, een slecht sterfbed. Dat er in Nederland gekozen is voor deze behandeling als we met de rug tegen de muur staan, als de levensverwachting zo slecht is, is een groot voorrecht.

Binnenkort komt de nieuwe richtlijn palliatieve sedatie uit.

Dinsdag 6 april 2021 bespreken wij de highlights uit deze nieuwe richtlijn en vertellen wij meer over de historie van palliatieve sedatie en onze eigen ervaringen. Deze webinar maakt deel uit van ons vierluik over end-of-life.

SCHRIJF JE HIER IN VOOR ÉÉN DE WEBINARS***