‘Hoe kan je daar mee omgaan? Hoe doe je dat?,’ vraagt een student tijdens mijn gastles “palliatieve zorg”. Ik ben door een oud-collega uitgenodigd om een gastles te verzorgen aan een groep studenten die een Beroepsbegeleidende Leerweg (BBL) volgen. Zij gaan straks bijna allemaal palliatieve zorg verlenen binnen de thuiszorg. Ik ken inmiddels beide kanten van de palliatieve zorg; in mijn werkzame leven vond ik dit een van de mooiste en dankbaarste aspecten van mijn werk als verpleegkundige. Het laatste stukje van iemands leven zo aangenaam mogelijk laten verlopen, de familie hierin meenemen zodat zij na het overlijden van hun geliefde zonder frustraties en losse eindjes het rouwproces ingaan. Je kunt dit stukje nooit meer over doen en daarom is het mijns inziens ondanks de niet ideale ziekenhuis-setting een belangrijke taak van de verpleegkundige. En als zorgverlener ben je op dat moment vaak de stem van de patiënt en diens familie.
Maar hoe doe je dit als patiënt? Eerlijk gezegd ben ik niet zo’n “goede” patiënt; ik ben beter in het zorgen voor een ander dan voor mezelf. Die rol past me beter. In mijn ziekteproces heb ik dan ook lang op de stoel van de verpleegkundige gezeten, tot het moment kwam dat ik toch moest inzien dat het nu echt om mij ging.
Waar ik over een aantal zaken voorheen heel stellig was, ben ik door ervaring genuanceerder geworden. Zo wist ik heel zeker dat ik nooit chemotherapie zou willen ondergaan, ik zag de ellende bij mijn patiënten op de afdeling in het ziekenhuis, de lijdensweg waar mensen doorheen gingen. Tot ik zelf voor mijn gevoel geen keuze meer had: ik moest ook rekening houden met wat mijn gezin wilde. Zij wilden hun moeder en echtgenote nog graag bij zich houden. Kanker heb je niet alleen. En dus onderging ik een serie curatieve kuren, die na een jaar werden gevolgd door een tweede serie, palliatief. Ook hier had ik geen andere keuze als ik mijn tijd hier op aarde wilde verlengen. Het gevolg was dat mijn lichaam stagneerde en er van enig menswaardig bestaan geen sprake meer was. Ik heb op dat moment besloten geen palliatieve chemo meer te willen, liever kwaliteit dan kwantiteit van leven. Dat zeg ik nu, wie weet hoe ik er over een tijdje in sta…
Een andere keuze is hoe ik straks graag wil dat mijn einde eruitziet. Waar ik als verpleegkundige heel stellig van mening was dat ik dan euthanasie zou willen, weet ik dat nu niet zeker meer. In mijn loopbaan ben ik drie keer betrokken geweest bij patiënten die kozen voor euthanasie. Die verliepen drie keer anders: waar het bij de een mooi en sereen was, vond ik het bij de ander koud, kil en veel te snel gaan. Zoals ik er nu in sta wil ik geen euthanasie, maar misschien heb ik tegen die tijd zoveel klachten dat ik blij ben als er snel een einde aan komt.
In een mensenleven worden vele keuzes gemaakt, het zijn dingen waar je nu al over na moet denken. Belangrijker is, ‘hoe wil ik de tijd die me gegeven is doorbrengen’? ‘Wat wil ik wel en wat wil ik niet en wat kan ik nog en wat kan niet’? Onlangs had ik weer een PET-scan om te zien hoe de vlag er bij hangt. Tot ieders verbazing was het stabiel, geen nieuwe metastasen en ook de tumorresten in mijn darm houden zich koest. Waar ik lange tijd bezig was met op korte termijn afscheid nemen van het leven, mag ik nu een beetje vooruitkijken. Ik merk dat ik dit voorzichtig doe want het tij zou zomaar weer kunnen keren. Eigenlijk is dat jammer maar ik ben er nu eenmaal de mens niet naar om in volle overgave mijn leven te leven.Toch heb ik nu de keuze gemaakt om niet meer af te wachten tot de volgende scan maar te leven met en voor de dingen die ik leuk vind en waaruit ik voldoening haal. Ik ben nu meer bezig met het leven dan met de dood. Ik heb de keuze gemaakt om te leven. Met al zijn mooie maar ook lelijke kanten is het leven de moeite waard.
Onze reis naar Noorwegen (zie foto) liet me zien hoe klein wij als mens eigenlijk zijn in deze grote, prachtige wereld. Ik voelde me nietig, het zorgde voor besef dat onze aanwezigheid in dit leven een kostbaar geschenk is waar je zuinig mee om moet springen maar waar je bovenal heel erg van mag genieten.
Dinsdagavond 12 september opent Carend het webinarseizoen met het webinar Grenzen van de Geneeskunde. Moet wel alles wat kan? En kan straks nog wel alles wat moet? Met Bert Keizer, Manon Boddaert en Henk-Jan Schuijt. Meer informatie en inschrijven kan hier.