Sinds kort heb ik een nieuwe bril. Dat is bijzonder, een nieuwe bril koop je niet zomaar. Zeker niet als je - zoals ik - met uitgezaaide kanker leeft. Na elke scan krijg ik er weer drie maanden bij. Of niet, dat gaat een keer gebeuren. Bij veel dingen vraag ik me daarom af: zal ik het nog doen? Dat geldt zeker voor grote uitgaven. Vorige winter heb ik eindeloos gedubd of ik nog een nieuwe jas zou kopen. Ik wist immers niet of ik de volgende winter zou halen.
‘Nog’ is heel gangbaar als je niet meer beter wordt. Mijn directe omgeving doet dapper mee. ‘Heb je je eigen haar nog?’ ‘Je ziet er nog goed uit.’ Ook in de palliatieve zorg valt dit woord veelvuldig. ‘Wat wilt u nog graag doen?’ ‘Wilt u nog iets uitpraten?’ of ‘Laat u zich nog verder behandelen?’.
Voor mij riekt ‘nog’ naar de dood. Want de vraag is eigenlijk: wat wilt u nog doen voor u doodgaat? of wilt u nog iets uitpraten nu het nog kan? Ik heb besloten om zelf voorlopig ‘nog’ niet meer te gebruiken. Dat valt nog niet mee, het zit ook in mij gebakken. Maar met die continue verwijzing naar aftakeling en dood wil ik niet leven. De dood is er toch wel, ook zonder woorden, die negeer je niet zo makkelijk.
De dood is steeds meer een vaste metgezel voor me aan het worden. Als ik geen zin heb in die metgezel, ga ik in het hier en nu leven. Deze zomer was ik voor het eerst in drie jaar mijn ziekte zelfs helemaal vergeten. Dat kan dus ook. We maakten een rondreis door Schotland met een groep. Het programma was zo vol en zo interessant dat ik helemaal geen ruimte had voor mijn ziekte. Het gekke was dat mijn kale kop wel vragen opriep bij mijn reisgenoten, maar het was net of het over iemand anders ging.
Eenmaal thuis leefde ik, zoals meestal, weer op twee sporen: ik ben ongeneeslijk ziek maar ik sta ook in het volle leven. Die sporen kunnen elkaar heel snel afwisselen of juist naast elkaar op lopen. Bloed prikken in het ziekenhuis én meedoen met improvisatietheater. Een oplossing zoeken voor mijn ongeruste darmen én onze wekelijkse boswandeling. Het voelt vertrouwd en het wordt steeds gewoner om zo te leven, al is het soms een kwetsbare balans. Daarom ben ik tegen het gebruik van het woordje ‘nog’, want het verstoort die balans.
En die jas? Die heb ik vorige winter gekocht.
Jannie Oskam heeft uitgezaaide borstkanker en is ongeneeslijk ziek. Ze heeft twee boeken geschreven: Tussenland – over leven met de dood in je schoenen en Zo gaan we het doen! Samen beslissen bij borstkanker. Jannie heeft sociale wetenschappen gestudeerd en deelde eerder haar ervaringen als patiënt tegen de achtergrond van dertig jaar werken in de zorg tijdens een webinar .
De redactie van Carend houdt even vakantie. Op onze website en via social media delen we deze maand de meestgelezen artikelen en columns van het afgelopen jaar. Wij wensen iedereen een fijne zomer toe, op vakantie of thuis, in ons eigen land of ver weg. En voor iedereen die doorwerkt: werk-ze!
Foto: Aneduard
Op 1 november vindt in Jaarbeurs het Congres 'Zorg in de Stervensfase' van Carend plaats met tal van experts en inspirerende workshops. Wees er snel bij! Tot 1 september geldt een vroegboekkorting. Meer informatie hier.