Congres Palliatieve Zorg bij Parkinson 9 september 2026

Tijdens het congres Palliatieve Zorg bij Parkinson is er direct na de opening uitgebreid aandacht voor het belangrijkste: het verhaal van de patiënt zelf.

Dominique Prins-König zal op indringende en persoonlijke wijze worden geïnterviewd door Yvonne Engels. In dit gesprek staat niet de ziekte centraal, maar de mens achter de diagnose.

Wat betekent het om te leven met Parkinson wanneer de ziekte voortschrijdt? Hoe verandert je dagelijks leven, je relaties, je toekomstbeeld? En welke rol spelen zingeving, verlies en veerkracht in deze fase?

Yvonne Engels staat bekend om haar vermogen om precies die vragen te stellen die ertoe doen. Met aandacht, rust en diepgang brengt zij verhalen naar boven die raken én inzicht geven. In gesprek met Dominique ontstaat zo een open en eerlijk portret van leven met een ongeneeslijke ziekte — een verhaal dat herkenning biedt, maar ook uitnodigt tot reflectie.

Voor zorgverleners biedt dit interview een waardevol perspectief: het laat zien wat goede palliatieve zorg in de praktijk betekent, voorbij richtlijnen en protocollen. Wat heeft iemand écht nodig? Wat maakt het verschil?

Een gesprek dat raakt, vertraagt en verdiept - en dat nog lang zal blijven resoneren.

Spreker: Bas Bloem

De ziekte van Parkinson kent een langzaam maar onontkoombaar progressief beloop. Wat begint met motorische klachten, ontwikkelt zich vaak tot een complex ziektebeeld waarin mobiliteit, cognitie, stemming, autonomie en communicatie steeds verder onder druk komen te staan. Voor patiënten en hun naasten betekent dit leven met voortdurende aanpassing, verlies en onzekerheid.

In deze lezing neemt prof. dr. Bas Bloem de deelnemers mee in het ziektebeloop van parkinson. Hij bespreekt de pathofysiologie van de aandoening en laat zien hoe motorische én niet-motorische symptomen zich ontwikkelen in de loop van de tijd. Daarbij is aandacht voor klachten als rigiditeit, tremor en freezing, maar ook voor minder zichtbare symptomen zoals angst, depressie, cognitieve achteruitgang, slaapstoornissen en autonome problemen.

Daarnaast gaat hij in op de behandelopties in verschillende fasen van de ziekte. Van medicamenteuze therapie en deep brain stimulation tot ondersteunende en symptoomgerichte behandelingen. Ook staat hij stil bij de grenzen van deze interventies: wanneer dragen behandelingen nog bij aan kwaliteit van leven, en wanneer nemen belasting en bijwerkingen de overhand?

Parkinson is meer dan een neurologische diagnose. Het raakt relaties, rollen, identiteit en toekomstverwachtingen. In deze lezing wordt daarom ook de psychosociale impact van parkinson belicht, en de noodzaak om tijdig het gesprek te voeren over doelen van zorg.

Leerdoelen:

• Inzicht krijgen in het beloop en de complexiteit van parkinson
• Herkennen van motorische en niet-motorische symptomen
• Begrip ontwikkelen van behandelmogelijkheden én hun grenzen
• Bewustwording van de psychosociale impact van parkinson

Sprekers: Herma Lennaerts & Anouk Forkink

De zorg voor mensen met parkinson vraagt om langdurige begeleiding, vaak over vele jaren. In die periode verschuiven behandelopties, zorgbehoeften en levensdoelen. Juist doordat het beloop langzaam en grillig is, worden gesprekken over de toekomst vaak uitgesteld — terwijl ze juist bij parkinson van grote waarde zijn.

Herma Lennaerts laat zien hoe proactieve zorgplanning kan bijdragen aan rust, duidelijkheid en betere afstemming van zorg. Ze bespreekt hoe zorgverleners kantelmomenten kunnen herkennen: momenten waarop functioneren verandert, zelfstandigheid afneemt of nieuwe symptomen ontstaan, en waarop het gesprek over wensen, grenzen en verwachtingen opnieuw gevoerd moet worden.

Hoe voer je deze gesprekken op een manier die past bij de patiënt en diens naasten? Hoe bespreek je onderwerpen als toekomstige zorg, opname, cognitieve achteruitgang of het levenseinde zonder te vroeg te zijn — maar ook zonder te laat te komen?

In deze sessie staat de rol van verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten centraal. Zij zijn vaak de constante factor in de zorg, dichtbij de patiënt en diens leefwereld, en spelen een cruciale rol in het begeleiden van besluitvorming over de toekomst.

Leerdoelen:

• Herkennen van kantelmomenten in het beloop van parkinson
• Praktische handvatten voor proactieve zorgplanning
• Inzicht in samen beslissen bij een langdurig ziekteproces
• Begrip van de centrale rol van verpleegkundigen in continuïteit van zorg

Herma Lennaerts-Kats is verpleegkundig onderzoeker aan het Radboudumc en ParkinsonNet. Zij promoveerde op palliatieve zorg bij de ziekte van Parkinson en leidde meerdere ParkinsonSupport onderzoeks- en implementatieprojecten. Haar expertise ligt op het gebied van palliatieve zorg, proactieve zorgplanning, dementie, parkinson en het ontwikkelen van praktische tools, richtlijnen en e-learnings programma’s.

Anoek Forkink is verpleegkundig specialist AGZ, werkzaam op de afdeling neurologie van het Streekziekenhuis Koningin Beatrix (SKB) in Winterswijk. Zij startte in 2004 als HBO-verpleegkundige, werkte vanaf 2008 als parkinsonverpleegkundige en is sinds 2013 gediplomeerd verpleegkundig specialist. Binnen ParkinsonNet is zij betrokken bij scholing over proactieve zorgplanning voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Daarnaast was zij betrokken bij de ParkinsonSupportstudie II.

Spreker: prof Yvonne Engels

Leven met parkinson betekent leven met verlies: van controle, van vanzelfsprekendheid, van rollen en toekomstbeelden. Existentiële vragen dienen zich vaak langzaam aan, maar kunnen diep ingrijpen. Wie ben ik nog als mijn lichaam mij in de steek laat? Wat betekent waardigheid als afhankelijkheid toeneemt? Hoe geef ik betekenis aan mijn leven nu het anders loopt dan gedacht?

In deze sessie staat zingeving centraal in de zorg voor mensen met parkinson. Er wordt ingegaan op hoe de ziekte identiteit en levensverhaal beïnvloedt, en hoe ruimte kan worden gemaakt voor emoties en vragen die geen oplossing kennen.

De focus ligt op aanwezig zijn, luisteren en erkennen. Niet alles hoeft gefikst of behandeld te worden. Soms is zorg vooral: blijven, nabij zijn, ruimte laten voor wat er is.

Deze sessie biedt zorgverleners handvatten om existentiële vragen bespreekbaar te maken en zingeving een plek te geven in de dagelijkse praktijk van de parkinsonzorg.

Leerdoelen:

• Inzicht in de invloed van parkinson op identiteit en zingeving
• Begrijpen waarom aandacht voor existentiële vragen essentieel is
• Leren hoe ruimte te maken voor verhalen en emoties
• Vaardigheden ontwikkelen in nabijheid zonder oplossingsdrang

Sprekers: Sander de Hosson en Sabine Netters

De laatste fase van parkinson verloopt vaak geleidelijk, maar kan gepaard gaan met ernstige klachten zoals slikproblemen, benauwdheid, pijn, angst, delier en toenemende afhankelijkheid. Het stervensproces is vaak minder voorspelbaar en vraagt om specifieke palliatieve expertise.

In deze afsluitende sessie staat de zorg in de latere en laatste levensfase bij parkinson centraal. Er wordt ingegaan op symptoomverlichting (behandelingen met morfine, palliatieve sedatie) besluitvorming rond behandelbeperkingen en de begeleiding van patiënt en naasten in de laatste weken en dagen van het leven.

Sander de Hosson en Sabine Netters bespreken hoe zorg in de stervensfase kan bijdragen aan comfort, rust en waardigheid, inclusief de inzet van medicatie, het omgaan met refractaire symptomen en - waar passend - palliatieve sedatie. Ook komt de samenwerking tussen neuroloog, huisarts, verpleegkundigen en palliatieve teams aan bod.

Tot slot wordt stilgestaan bij de specifieke kenmerken van het stervensproces bij Parkinson, en hoe dit verschilt van andere aandoeningen zoals kanker of hartfalen.

Leerdoelen:

• Inzicht in palliatieve zorg bij gevorderde parkinson
• Kennis van symptoomverlichting en besluitvorming
• Begrip van de rol van samenwerking in de laatste levensfase
• Inzicht in het specifieke stervensproces bij Parkinson

Sander de Hosson is longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen, columnist over palliatieve zorg voor onder andere LINDA. en is auteur van de boeken 'Slotcouplet' en 'Leven toevoegen aan de Dagen'. Hij is mede-oprichter van Carend en geldt als aanjager van palliatieve zorg in Nederland.

Sabine Netters is internist-oncoloog in het AvL, auteur van het boek Probleem-georiënteerd Denken in de Palliatieve Zorg. Zij is mede-oprichter van Carend en geldt als aanjager van palliatieve zorg in Nederland.