Op donderdag 29 februari 2024 is de animatiefilm LUKi & The Lights besloten in première gegaan in Nederland. Een korte animatiefilm met het eerste geanimeerde personage ooit met ALS. De film is geïnspireerd op het waargebeurde levensverhaal van Sascha Groen en haar man Anjo Snijders die zes jaar geleden de dodelijke diagnose ALS kreeg. Door gebrek aan leermiddelen hadden Sascha en Anjo moeite om de ziekte uit te leggen aan hun kinderen, die pas 7 en 2 jaar oud waren. Die uitdaging was de inspiratie voor het creëren van LUKi de robot.
Door het verhaal van LUKi te illustreren konden Sascha en Anjo hun kinderen helpen om uit te leggen wat er met hun vader gebeurde. Na gesprekken met lotgenoten realiseerde ze zich al snel dat er meer mensen waren die moeite hadden om de ziekte aan hun naasten uit te leggen. “Waar de ice bucket challenge ALS wereldwijd op de kaart heeft gezet, gaat LUKi ALS uitleggen” zeggen Anjo en Sascha. “Van een idee aan onze keukentafel in Bilthoven, naar een film van Big Grin productions met meer dan honderd artiesten wereldwijd. Iets waar wij enorm trots op zijn!”.
Sascha en Anjo en hun dochter op bezoek in het Glazen Huis 2023 © Emma Pot
ALS de tijd zich tegen je keert
In de film wordt LUKi gevolgd, een vrolijke en energieke robot. Totdat LUKi’s arm ineens een storing geeft tijdens een voetbalwedstrijd. Daarom bezoekt LUKi een arts. Er volgen verschillende medische onderzoeken en uiteindelijk krijgt LUKi de diagnose ALS. Hartverscheurend nieuws, maar LUKi kiest er moedig voor om ALS op zijn eigen voorwaarden te verwerken. Door zijn veerkracht en zijn strijdbaarheid, ziet hij zelfs in de donkerste tijden licht. Met elke keuze die LUKi maakt, elke glimlach die hij deelt, en elke seconde die hij koestert, schetst LUKi een levendig portret van wat het betekent om echt te leven, ook als de tijd zich tegen je keert.
Meer dan welke andere film ook, heeft LUKi & The Lights als doel het bewustzijn over ALS te vergroten, hoop te bieden en LUKi te gebruiken als een educatief hulpmiddel voor ouders en kinderen om de ziekte te bespreken en te begrijpen. Bekijk hier de trailer.
Team LUKi & The Lights
LUKi & The Lights is geproduceerd door Big Grin productions met hulp van Global Neuro Ycare, ALS Nederland, The ALS Association en meer dan honderd artiesten wereldwijd en de donaties van velen. De besloten première op donderdag 29 februari is gefaciliteerd door ROC Midden Nederland.
LUKi & The Lights is opgedragen aan de kinderen, families, vrienden en zorgverleners over de hele wereld die mensen helpen met ALS. Met middelen, gelijkgestemden en beschikbare ondersteuning is het niet langer nodig om in stilte te lijden. LUKi & The Lights is binnenkort voor iedereen beschikbaar.
LUKi & The Lights
Sascha Groen heeft het kinderboek Papa Draak wordt niet meer beter geschreven, speciaal voor kinderen die opgroeien met een ongeneeslijk zieke vader of moeder. Op haar website Weduwe in opleiding vind je haar gedichten. Ze schreef eerder voor Carend de column Dansen naast de afgrond.
Op dinsdagavond zeven maart organiseert Carend in samenwerking met ALS Centrum, ALS Patiëntenvereniging, Stichting Palliatieve Zorg Nederland (beheerder van Overpalliatievezorg.nl) en Patiëntenfederatie Nederland het publiekswebinar 'Nadenken over de toekomst bij ALS'. Het webinar is gratis toegankelijk, registratie vooraf is wel nodig. Meer informatie vind je, en inschrijven kan hier.