Op 25 januari (dinsdag aanstaande!) organiseren we een belangrijk webinar: palliatieve zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking. We hebben twee fantastische sprekers uitgenodigd om ons aan de hand van casuïstiek meer te vertellen over advance care planning en de palliatieve/terminale zorg bij deze patientencategorie: geestelijk verzorger Karin Seijdell en AVG-arts Annemieke Wagemans.

Gelukkig komt er binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking steeds meer aandacht voor palliatieve zorg en pro-actieve zorgplanning.

Dat is hard nodig, want palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is minder goed ontwikkeld dan de palliatieve zorg in de algemene bevolking. Veel kennis uit de palliatieve zorg voor mensen uit de algemene populatie is niet of niet geheel van toepassing op mensen met een verstandelijke beperking. 

Een aantal verschillen:

• Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak een stapeling van aandoeningen, waardoor ze ‘lijken’ op mensen uit de algemene bevolking die veel ouder zijn. Zo komen slikproblemen, epilepsie, zintuigstoornissen, slaapproblemen, problemen aan het bewegingsapparaat en mobiliteitsverlies komen vaker voor.
• Mensen met een verstandelijke beperking kunnen vaak niet zodanig communiceren dat ze gemakkelijk door anderen begrepen worden. Hierdoor is het vaststellen van het begin van de palliatieve zorgfase, het bepalen van zorgbehoeften en wensen, en ook het effect van behandelingen vaak bijzonder moeilijk.
• Het betrekken van mensen met een verstandelijke beperking bij belangrijke beslissingen in de zorg en/of het bespreken van wensen vraagt om specifieke vaardigheden van formele en informele zorgers. Methoden om het normale leven en/of het kenmerkend gedrag van een persoon met een verstandelijke beperking in kaart te brengen zijn nog maar weinig ontwikkeld.
• Zeker oudere mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak een minder goed ontwikkeld informeel netwerk dan mensen in de algemene bevolking. Goede signalering en ondersteuning vanuit het informele netwerk zijn daardoor minder vanzelfsprekend.
• Er zijn sterke vermoedens dat mensen met een verstandelijke beperking vaak afwijkend reageren op bepaalde medicatie ten opzichte van mensen in de algemene bevolking. Voor slaap- en pijnmedicatie zijn er bijvoorbeeld vaak andere doseringen nodig. (Bron en meer info.)

Veel medewerkers in de verstandelijk gehandicaptenzorg hebben geen verpleegkundige achtergrond. Daardoor zijn er mogelijk onvoldoende kennis en vaardigheden aanwezig om optimale palliatieve zorg te verlenen als dat nodig is. Een speciaal daarvoor opgeleide zorgconsulent palliatieve zorg kan zorgverleners ondersteunen bij het proactief plannen en verlenen van palliatieve zorg. En fungeert daarbij vooral als klankbord, coach, adviseur of bemiddelaar die alle zorg coördineert die in de laatste levensfase nodig is.

In het webinar op 25 januari ga je aan de hand van casussen kennis opdoen van de specifieke aandachtspunten bij de palliatieve zorgverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. Wat is de invloed van die beperking op de keuzes van behandeling? Welke specifieke dilemma’s kunnen er spelen in de palliatieve zorg? Hoe kun je aandacht hebben voor alle dimensies van goede palliatieve zorgverlening?
Karin Seijdell is geestelijk verzorger en zal met name ingaan op de morele dilemma’s, de aandacht voor zingeving en het belang van multidisciplinair samenwerken.Annemiek Wagenmans is AVG-arts en heeft veel kennis en ervaring op het gebied van ACP bij deze patientencategorie.

Wanneer: 25 januari

Hoe laat: 20.00 uur - 21.30 uur met erna een QenA.

Waar: Thuis achter je laptop

Inschrijven: https://www.carend.nl/webinars

Lees meer over het onderzoek van Wagemans bij ZonMW: 'Mensen met een verstandelijke beperking willen zelf meebeslissen' - ZonMw   

Lees de column 'Oerliefde' over dit onderwerp:  Oerliefde (carend.nl) 

Foto: IStock

Foto: IStock.