Elisabeth van der Linden-de Groot (1937–2019) zette zich haar leven lang in voor zelfbeschikking. Toen zij dementie kreeg, kwam ze terecht in precies de situatie die zij wilde voorkomen. Haar zoon Paul vertelt over een vrouw die haar eigen koers bepaalde – tot dat niet meer ging.

‘Dit is mijn moeder in de jaren zestig. De fotograaf is mijn vader.’

Paul van der Linden schuift een foto over tafel. Een jonge vrouw kijkt de camera in. Er zit iets zachts in haar blik. Iets vastberadens ook. De liefde waarmee zij is gefotografeerd, is bijna tastbaar. ‘Mijn vader was dol op haar. En op fotografie.’

De vrouw op de foto is Elisabeth van der Linden-de Groot. Voor haar kinderen was ze hun moeder. Voor haar vriendinnen Lies, of Elisabeth. Ze was verpleegkundige, maatschappelijk werker, kunstenaar en feministe. Maar bovenal was zij een vrouw die geloofde dat een mens zelf richting moet kunnen geven aan zijn leven.

Zelfbeschikking was voor Elisabeth geen groot woord voor op papier. Het zat in de manier waarop ze leefde: in haar inzet voor vrouwen, in de opvoeding van haar kinderen en in de nabijheid bij zieke vriendinnen. Later werd het heel concreet in haar eigen wensen rond ziekte en sterven.

Zelfbevrijding begint vanbinnen

Elisabeth werd in 1937 geboren. Toen ze tien jaar oud was, overleed haar vader onverwacht. Ze had naar de kunstacademie gewild, maar daar was geen geld voor. Ze koos voor de verpleegstersopleiding, waar ze betaald kreeg en kon bijdragen aan het gezin. Het verlangen om kunst te maken bleef. Later volgde ze opleidingen in onder meer keramiek, beeldhouwen en schilderen. Aan het einde van haar leven stond haar huis vol boeken en kunstwerken.

Ze trouwde jong en kreeg vijf kinderen. In 1976 overleed haar man aan kanker, vijf maanden na de diagnose. Elisabeth was 38 jaar. ‘Toen liep het water haar behoorlijk over de schoenen’, vertelt Paul. Toch begon ze aan de opleiding maatschappelijk werk en raakte ze actief betrokken bij de vrouwenbeweging.

In Heerlen werd ze trainer binnen FORT: Feministische Oefengroepen Radicale Therapie. Vrouwen leerden er hun eigen behoeften herkennen, grenzen voelen en verantwoordelijkheid nemen voor hun leven. Elisabeth was geen vrouw van grote gebaren. Ze koos haar woorden zorgvuldig, maar sprak zich uit als ze het ergens niet mee eens was. ‘Ze was zacht en aardig, maar ook helder en duidelijk’, zegt Paul.

Ook thuis klonk haar gedachtegoed door. Na het eten hield ze gespreksrondes. Iedereen mocht complimenten geven en ergernissen uitspreken. Haar vier zoons kregen dezelfde boodschap mee als haar dochter: niemand hoeft zich te voegen naar het beeld dat de samenleving van mannen of vrouwen heeft. Vrijheid begon voor Elisabeth bij zelf denken. Zelf spreken. Zelf kiezen.

Zorg zonder het leven over te nemen

Haar achtergrond als verpleegkundige en maatschappelijk werker kwam samen in de manier waarop ze anderen nabij was. Ze vertelde mensen niet wat ze moesten doen, maar hielp hen hun eigen antwoord te vinden. Toen vriendinnen ernstig ziek werden, begeleidde Elisabeth hen tot aan hun sterfbed. Er werd openlijk gesproken over ziekte, afscheid en dood, met ruimte voor ieders eigen overtuiging.

In haar eigen huwelijk had ze ervaren wat het betekende om een medische behandeling te weigeren. Haar man besloot in 1976, in overleg met haar, af te zien van een laatste chemotherapie. Hij wilde dat zijn kinderen zich hem zouden herinneren zoals hij was geweest. Zelfbeschikking ging voor Elisabeth ook over de ruimte om te zeggen: voor mij is het genoeg.

Haar grenzen op papier

Na de invoering van de euthanasiewet in 2002 legde Elisabeth haar wensen zorgvuldig vast. Ze beschreef heel concreet waar voor haar de grens lag: wanneer zij haar kinderen niet meer zou herkennen, niet meer zelfstandig kon eten of zich aankleden en de weg niet meer zou weten.

Jarenlang besprak ze haar verklaring met haar huisarts. Paul en zijn zus gingen afwisselend met haar mee. ‘Mijn moeder was heel expliciet’, vertelt Paul. ‘We hebben dit jarenlang met haar en met de huisarts besproken.’ Ze wilde niet dat haar kinderen later namens haar zouden moeten beslissen zonder te weten wat ze wil.

De regie verdwijnt

Rond 2007 merkten Paul en zijn zus dat hun moeder veranderde. Haar ruimtelijke oriëntatie nam af. De treinreis naar Amsterdam, die ze jarenlang zelfstandig had gemaakt, lukte niet meer. Ook lezen werd moeilijker. Na ruim vijftig jaar zegde ze haar abonnement op de Volkskrant op. ‘Ik krijg er stress van’, zei ze. Ze kreeg de krant niet meer uit voordat de volgende alweer op de mat lag.

Verschillende artsen onderzochten haar, maar een eenduidige diagnose kwam er niet. Elisabeth was intelligent en kon veel compenseren. Haar kinderen zagen ondertussen dat het thuis steeds minder goed ging. Uiteindelijk zetten zij de onderzoeken stop: de vele afspraken belastten hun moeder, terwijl een precieze diagnose geen behandeling dichterbij bracht.

Elisabeth verzette zich tegen professionele hulp. Haar kinderen en vriendinnen probeerden zo lang mogelijk aan te sluiten bij wat nog wel kon. Ze kookten met haar, bezochten musea en namen haar mee naar concerten en vriendinnen. In 2013 organiseerden haar kinderen een groot feest voor haar, omringd door de mensen van wie zij hield.

Daarna verloor Elisabeth stap voor stap de regie over haar eigen leven. Bij haar kinderen groeide de bezorgdheid; bij Elisabeth sloeg de verwarring steeds vaker om in angst. Paul belde haar ongeveer ieder uur. Toen zij in haar eigen huis niet meer wist in welke kamer ze was en ’s nachts de straat op bleek te gaan, bleven haar kinderen bij haar slapen. Ze wisten: zo kon het niet langer.

‘Ja, maar nu niet’

In 2014 gingen Elisabeths vijf kinderen opnieuw naar de huisarts. Volgens hen waren bijna alle grenzen die hun moeder zelf had vastgelegd inmiddels bereikt. De huisarts bezocht Elisabeth die week twee keer om met haar over haar euthanasiewens te praten.

De huisarts vroeg haar of zij euthanasie wilde. Of zij dood wilde.

‘Ja’, antwoordde Elisabeth. ‘Dat wil ik eigenlijk wel, maar nu niet.’

Voor de huisarts was haar antwoord niet eenduidig genoeg om verder te gaan. Paul was verbijsterd. Nog geen vijf minuten eerder had zijn moeder haar euthanasiewens tegenover hem bevestigd. Ze herkende haar kinderen vaak niet meer, kon niet zelfstandig koken of zich aankleden en verdwaalde in haar eigen huis. Maar er was ook die ene zin, uitgesproken op dat moment: nu niet.

Daar stonden ze tegenover elkaar: haar zorgvuldig vastgelegde wensen en haar woorden van dat ogenblik. De euthanasie ging niet door. (1)

Tegen haar diepste overtuiging in

Begin 2015 werd Elisabeth gedwongen opgenomen op een gesloten afdeling. Alles waartegen zij zich haar leven lang had verzet, leek nu te gebeuren. Ze verloor de regie over haar woonplek, haar dagindeling en haar verzorging. Voor haar kinderen was de acute angst voorbij. Tegelijk knaagde het schuldgevoel: zij hadden haar tegen haar wil weggebracht.

‘Daarna passeerden zo ongeveer alle variaties in onmacht de revue’, vertelt Paul. Ook na de opname bleven de gesprekken over euthanasie doorgaan. Volgens Paul kreeg zijn moeder zware medicatie vanwege haar onrust. Ze viel af, verloor steeds meer taal en herkende mensen en voorwerpen niet meer. Vijf jaar bleef ze op de gesloten afdeling wonen. Uiteindelijk overleed ze, met Paul naast zich.

Paul blijft zich afvragen of haar levensgeschiedenis en haar herhaaldelijk uitgesproken wensen voldoende zijn meegewogen.

Waarom werd een vrouw die jarenlang duidelijk had gemaakt wat zij niet wilde, toch opgenomen in precies de situatie die zij had proberen te voorkomen?

Het verhaal van Elisabeth laat zien hoe kwetsbaar zelfbeschikking wordt wanneer iemand door dementie niet meer consequent kan zeggen wat zij eerder zo zorgvuldig heeft vastgelegd. Precies op het moment dat haar kinderen haar eerdere wensen wilden respecteren, konden haar woorden van het ogenblik daar haaks op staan.

Wat overbleef, was liefde

Paul zag hoe zijn moeder steeds meer kwijtraakte: haar huis, haar boeken, haar kunst, haar kennis, haar zelfstandigheid en uiteindelijk ook haar woorden.

‘Ze had niets meer te geven behalve liefde’, zegt hij. ‘En die liefde kreeg ze ook terug.’

Haar ervaringen brachten Paul naar de dementiezorg. In zijn werk pleit hij voor een menselijke benadering: kijken naar wat mensen nog wel kunnen, ruimte geven aan kunst, cultuur en ontmoeting, en zo min mogelijk over iemand beslissen. Daarin klinkt de stem van zijn moeder nog altijd door.

Als Elisabeth zelf één zin aan haar verhaal had mogen meegeven, weet Paul welke dat zou zijn:

‘Zelfbevrijding begint aan de binnenkant.’

Foto header: Paul van der Linden en zijn moeder, Elisabeth van der Linden-de Groot

Foto onderaan het interview: Elisabeth van der Linden-de Groot

(1) Euthanasie is in Nederland geen afdwingbaar recht. Een arts moet ervan overtuigd zijn dat aan alle wettelijke zorgvuldigheidseisen is voldaan. Bij dementie is die beoordeling bijzonder ingewikkeld. Een schriftelijke wilsverklaring kan onder voorwaarden een mondeling verzoek vervangen, maar de arts blijft verantwoordelijk voor de beoordeling van onder meer de vrijwilligheid, het lijden en het ontbreken van een andere redelijke oplossing.

Carend en Alzheimer Nederland organiseren samen het Congres over Dementie en Palliatieve Zorg. Het congres vindt plaats op 30 september 2026. Dagthema is 'De mens centraal bij belangrijke keuzes' >> Palliatieve Zorg en Dementie: De mens centraal bij belangrijke keuzes – Carend