Ze is 104 en een kwart jaar oud geworden. De laatste maanden van haar leven zijn heel zwaar. Gezien haar leeftijd heeft ze al veel moeten inleveren. Haar ogen en oren werken nog maar amper en op het allerlaatst willen ook haar benen niet meer. Met het beetje horen dat ze nog kan, luistert ze de hele dag naar Radio 1. Zo krijgt ze nog mee wat er allemaal in de wereld gebeurt. ‘En dat is verschrikkelijk’, vertelt ze altijd. ‘Het is alleen maar moord en doodslag in deze wereld.’

Ze krijgt veel bezoek van familie en los daarvan is ze graag alleen op haar kamer. Meedoen aan activiteiten in het zorgcentrum heeft niet haar interesse. Integendeel. De laatste maanden van haar leven wordt ze geplaagd door hallucinaties, zonder aanwijsbare oorzaak. Dagelijks wordt haar alleen-zijn verstoord door wanen, zoals water dat uit de muren komt, enge beesten, rokende bouwvakkers, boten die langsvaren, schreeuwende kinderen, biddende nonnen et cetera. Je kunt het zo gek niet verzinnen of zij beleeft het echt. Haar vertellen dat het wanen zijn, heeft geen effect. Daarvoor zijn de beelden die ze ziet te concreet. Haar onrust en verwarring worden met de dag erger. De verschillende medicijnen, zoals oxazepam, Haldol en quetiapine, maken haar iets rustiger, maar hebben geen effect op het verminderen van de hallucinaties.

Haar lijden is zo groot dat ik me afvraag of euthanasie bespreekbaar is. Maar voor haar is dat een te grote stap. Wel hoopt ze iedere dag dat ze niet meer wakker wordt.

Ik heb al eerder met de arts gesproken en gevraagd of palliatieve sedatie een milde oplossing kan zijn voor haar lijden. De arts legde toen uit dat hallucinaties op zichzelf geen reden zijn voor palliatieve sedatie en dat er op dat moment geen aanleiding was om hiervoor te kiezen.

De laatste weken lees ik vrijwel dagelijks in het systeem dat ze in de nacht weer erg onrustig is geweest en dat ze veel pijn heeft in haar handen. Dit laatste wordt veroorzaakt door het syndroom van Raynaud. Als vervolgens haar toestand nog meer verslechtert, wordt mij telefonisch meegedeeld dat de arts haar die morgen om 10.30 uur een bezoekje zal brengen. Dit op verzoek van het verzorgende personeel.

Ik besluit ernaartoe te gaan in de hoop dat ik de arts kan spreken. Als ik bij mijn moeder kom, is ze erg onrustig en jammert ze voortdurend door de vreselijke pijn in haar handen. Het is inmiddels 11.00 uur en de arts is er nog niet. Als ik haar handen in de mijne neem en voorzichtig masseer, wordt ze rustig en valt uiteindelijk uitgeput in slaap.

En dan komt de arts. Wij vertellen hem hoe ze even tevoren was en hoe zwaar haar dagen zijn geweest. Vervolgens stelt hij mijn moeder de vraag: ‘Mevrouw G., hoe is het met u?’ Van heel ver klinkt: ‘Goed.’ ‘Mevrouw G., hebt u pijn?’ Opnieuw klinkt van heel ver: ‘Nee.’ Moeder is te uitgeput om zich bewust te zijn van de vraagstelling.

‘Ik zie geen reden om de behandeling te wijzigen’, zegt de arts. ‘Ik zie een mevrouw die rustig slaapt en die geen pijn heeft. Ik houd mij aan mijn richtlijnen.’

Dat gezegd hebbende, vertrekt hij. Wij blijven achter met een machteloos gevoel.

De daaropvolgende nacht vind ik geen rust. En als ik na die nacht in het systeem weer lees hoe vreselijk de nacht van mijn moeder was, besluit ik om in te grijpen en een mail te sturen naar de manager van de betreffende zorginstelling. Ik beschrijf de ontwikkelingen van de laatste maanden, geef aan dat ik radeloos ben en vraag om hulp.

Binnen een half uur word ik gebeld en hoor ik dat mijn mail heel serieus genomen wordt. Er zal een vervangende arts ingeschakeld worden. Al een half uur later hoor ik dat de vervangende arts bij mijn moeder is geweest en de situatie heeft beoordeeld. Moeder wordt aangesloten aan een morfinepomp. ’Ze zal de komende dagen niet meer eten en drinken en het is niet duidelijk wanneer ze zal komen te overlijden.

Ik ben heel blij met deze ontwikkeling, al is blij in deze context niet het juiste woord. Na de telefoontjes stap ik in de auto om naar mijn moeder te gaan. Als ik langs de verpleegpost loop, roept het team mij naar binnen. Ze bedanken me voor de mail die ik heb gestuurd naar de manager.

‘Eindelijk gebeurt er iets, naar ons werd niet geluisterd’, zeggen ze.

Ik tref mijn moeder in diepe slaap aan. Eindelijk heeft ze rust. De dag erna overlijdt ze. Het is goed zo, ze heeft genoeg geleden.

Voor mij blijft de vraag hoe het mogelijk is dat een arts zich laat leiden door een momentopname en geen gehoor geeft aan het verzorgend personeel, dat toch als geen ander weet hoe het, in dit geval, met mijn moeder was.

Redactionele noot: Dit verhaal beschrijft de persoonlijke ervaring en beleving van de schrijver. Carend spreekt geen oordeel uit over het handelen of de afwegingen van de betrokken arts. Het perspectief van de arts komt in dit verhaal niet aan bod.

Op dinsdag 29 september organiseert Samen Carend het webinar 'Palliatieve sedatie'. Sprekers zijn Sabine Netters, internist en speialist palliatieve zorg en Metta Bunk, verpleegkundig specialist palliatieve zorg. We gaan dieper in op de zorgvuldigheid en ethische overwegingen die hierbij komen kijken, met aandacht voor de uitdagingen waar zorgverleners in zowel het ziekenhuis als de huisartsenpraktijk mee te maken krijgen.  Meer informatie en aanmelden? Klik hier