Wensen over het levenseinde worden steeds vaker vastgelegd. Niet alleen in een brief in het medisch dossier, maar ook in digitale formulieren die door verschillende zorgverleners kunnen worden geraadpleegd. Dat klinkt logisch: wanneer iemand onverwacht achteruitgaat, wil je immers dat een huisarts, ambulanceverpleegkundige of arts op de spoedeisende hulp snel kan zien wat eerder met de patiënt is besproken.

Maar een digitaal advance care plan invoeren blijkt in de praktijk minder eenvoudig dan alleen een nieuw formulier beschikbaar stellen.

In BMJ Supportive & Palliative Care verscheen recent kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van zorgprofessionals met de invoering van een digitaal advance care plan. De onderzoekers spraken met professionals over wat zo'n systeem oplevert, maar ook over de problemen die ontstaan wanneer gesprekken over toekomstige zorg onderdeel worden van een digitaal werkproces.

Een belangrijk voordeel ligt voor de hand: informatie kan makkelijker beschikbaar zijn op het moment dat deze nodig is.

Dat is juist bij palliatieve patiënten belangrijk. Een gesprek over niet meer naar het ziekenhuis willen, een behandelgrens of de wens om thuis te blijven heeft weinig waarde wanneer die informatie 's avonds of in het weekend niet beschikbaar is voor degene die op dat moment zorg verleent.

Digitale vastlegging kan dat probleem verkleinen.

Meer dan een formulier

Tegelijkertijd raakt het onderzoek aan een bekend risico van advance care planning. ACP is geen document. Het is een proces waarin patiënt, naasten en zorgverleners bespreken wat voor iemand belangrijk is, welke situaties zich in de toekomst kunnen voordoen en welke behandeling daar wel of niet bij past.

Wanneer dat proces wordt gedigitaliseerd, kan ongemerkt de indruk ontstaan dat advance care planning voltooid is zodra de juiste vakjes zijn aangevinkt en het formulier is opgeslagen.

Maar een patiënt kan van gedachten veranderen. Een ziekte kan anders verlopen dan verwacht. En een uitspraak als 'ik wil niet meer naar het ziekenhuis' krijgt pas betekenis wanneer duidelijk is waarom iemand dat zegt en onder welke omstandigheden die wens geldt.

Die nuance past niet altijd gemakkelijk in een digitaal formulier.

Wie is verantwoordelijk?

Digitalisering roept daarnaast een praktische vraag op die in de palliatieve zorg steeds terugkomt: wie houdt de informatie actueel?

Is dat de huisarts? De medisch specialist? Een verpleegkundig specialist? En wie controleert tijdens een opname of de eerder vastgelegde wensen nog steeds kloppen?

Een digitaal zorgplan kan informatie toegankelijker maken, maar alleen wanneer professionals erop kunnen vertrouwen dat die informatie actueel en zorgvuldig besproken is.

Anders ontstaat een nieuw probleem: een behandelbeslissing wordt gebaseerd op een afspraak die maanden of jaren eerder is vastgelegd, terwijl de situatie van de patiënt inmiddels veranderd is.

De winst zit in beschikbaarheid

Toch is de ontwikkeling belangrijk. Palliatieve zorg wordt steeds vaker over verschillende organisaties verdeeld. Een patiënt ziet een specialist in het ziekenhuis, heeft contact met de huisarts, krijgt thuiszorg en kan in een crisissituatie te maken krijgen met een huisartsenpost of ambulance.

Juist dan is het kwetsbaar wanneer belangrijke informatie alleen in één dossier staat.

Digitale advance care planning kan ervoor zorgen dat eerder gevoerde gesprekken daadwerkelijk meegaan met de patiënt.

Maar technologie lost het belangrijkste probleem niet op.

Een digitaal systeem kan een gesprek vastleggen. Het kan ervoor zorgen dat informatie gevonden wordt. En het kan verschillende zorgverleners met elkaar verbinden. Het kan het gesprek zelf niet vervangen. Misschien is dat wel de belangrijkste les van deze ontwikkeling: goede advance care planning begint niet met een formulier.

Het begint met de vraag wat voor deze patiënt belangrijk is.