Wat hebben mensen in de palliatieve fase nodig? En hoe ervaren zij de zorg die zij ontvangen? Om die vragen beter te begrijpen is tussen augustus en november 2025 bij een vaste groep palliatieve patiënten vier keer een online vragenlijst afgenomen. Door dezelfde mensen over meerdere maanden te volgen, ontstaat een uniek beeld van veranderingen in behoeften en ervaringen in de tijd.

De resultaten laten zien dat deze behoeften minder stabiel zijn dan vaak wordt aangenomen.

Voorkeursplek van overlijden verandert regelmatig
Het bespreken van de (voorkeurs)plek van overlijden wordt in veel richtlijnen en studies gezien als een belangrijk onderdeel van goede palliatieve zorg. Uit dit onderzoek blijkt echter dat deze voorkeur niet vaststaat. Bij bijna de helft van de deelnemers veranderde de voorkeursplek van overlijden gedurende de vier maanden waarin zij werden gevolgd.

Dat betekent dat zorgverleners er niet vanuit kunnen gaan dat een eenmaal uitgesproken wens blijft gelden. Regelmatige herhaling van dit gesprek is essentieel, juist omdat omstandigheden, klachten en perspectieven in korte tijd kunnen veranderen.

Veel zorgverleners, beperkte samenhang
De meeste deelnemers hadden maandelijks contact met meerdere zorgverleners. Gemiddeld zagen zij drie tot vier verschillende professionals per maand, zoals de huisarts, medisch specialist en fysiotherapeut. Deze veelheid aan betrokkenen vraagt om goede afstemming.

Toch geeft ongeveer een derde van de deelnemers aan dat de zorg niet altijd goed op elkaar aansluit. Ook rapporteert circa een derde dat zij soms tegenstrijdige informatie kregen van verschillende zorgverleners. Dit onderstreept het belang van duidelijke communicatie, gedeelde besluitvorming en een herkenbaar aanspreekpunt voor patiënten in de palliatieve fase.

Inzicht over tijd helpt zorg verbeteren
Het herhaald meten van ervaringen laat zien dat palliatieve zorg geen statisch proces is. Behoeften, voorkeuren en ervaringen veranderen, soms binnen enkele maanden. Juist daarom is het belangrijk om niet alleen eenmalig het gesprek aan te gaan, maar dit te blijven doen gedurende het ziekteproces.

Alle resultaten zijn samengebracht in een factsheet, waarin ook informatie is opgenomen over kwaliteit van leven, klachten en zorgen van patiënten over de tijd.

Bekijk de Factsheet in de bijlage.