Hij is 86 jaar en vindt het leven goed geweest. Niet omdat iedere dag ondraaglijk is. Niet omdat hij terminaal ziek is. Maar zijn lichaam wordt brozer en het vooruitzicht dat hij naar een verpleeghuis moet, is voor hem onaanvaardbaar.

Floor Haak besluit niet meer te eten en te drinken.

Zijn zoons trekken bij hem in. Dertien dagen lang zorgen ze voor hun vader. Ze praten, maken grappen, zijn verdrietig en proberen zo goed mogelijk om te gaan met een besluit dat niet van hen is, maar dat zij wel van heel dichtbij moeten meemaken. Op verzoek van Floor filmt zijn zoon Gijs Haak het proces.

Het resultaat is de documentaire Dertien Dagen. Geen theoretische beschouwing over autonomie of het zelfgekozen levenseinde, maar een intiem verslag van wat bewust stoppen met eten en drinken in de praktijk betekent. De film laat zien dat zo’n sterven niet uitsluitend zwaar of donker hoeft te zijn. Er is verdriet, maar ook lichtheid. Er is twijfel, maar ook vastberadenheid. Bovenal is er nabijheid.

Wat is bewust stoppen met eten en drinken?

Bewust stoppen met eten en drinken, vaak afgekort tot BSTED, betekent dat een wilsbekwaam persoon vrijwillig en weloverwogen besluit geen voeding en vocht meer tot zich te nemen, met als doel het levenseinde te bespoedigen. Het gaat dus niet om iemand die door ziekte, slikproblemen, dementie of een verminderd bewustzijn steeds minder gaat eten. Het doel om eerder te overlijden is een wezenlijk onderdeel van de beslissing.

Een wilsbekwaam persoon heeft het recht om eten, drinken en medische behandelingen te weigeren. Voor BSTED is geen toestemming van een arts nodig. Het overlijden geldt juridisch als een natuurlijke dood. Zorg die tijdens het proces wordt verleend, wordt beschouwd als palliatieve zorg en niet als hulp bij zelfdoding.

Daarmee verschilt BSTED wezenlijk van euthanasie. Bij euthanasie dient een arts medicijnen toe die het overlijden veroorzaken. Daarvoor gelden wettelijke zorgvuldigheidseisen en moet sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden met een medische grondslag. Bij bewust stoppen met eten en drinken voert de persoon het besluit zelf uit. De arts veroorzaakt het overlijden niet, maar kan wel begeleiden, klachten behandelen en de patiënt en diens naasten ondersteunen.

Dat betekent niet dat BSTED een eenvoudige uitweg is wanneer euthanasie niet mogelijk blijkt. De keuze vraagt veel vastberadenheid. Het proces duurt dagen en soms langer. De patiënt blijft bovendien vrij om op ieder moment weer te gaan eten of drinken. Juist daardoor is het belangrijk om vooraf niet alleen over het doel te spreken, maar ook over twijfel, alternatieven, praktische gevolgen en de mogelijkheid om op het besluit terug te komen.

Hoe vaak komt het voor?

Bewust stoppen met eten en drinken komt vaker voor dan lange tijd werd aangenomen. Uit onderzoek van het Erasmus MC naar de periode 2019 tot en met 2023 blijkt dat in Nederland naar schatting jaarlijks 5.800 mensen op deze manier overlijden. Dat is ongeveer 3,5 procent van alle sterfgevallen.

Het aandeel is in twintig jaar duidelijk toegenomen. In eerder onderzoek, over de periode 1999 tot en met 2003, werd geschat dat 2,1 procent van de overledenen bewust was gestopt met eten en drinken.

Vooral oudere mensen kiezen voor deze weg. Twee derde van de mensen die door bewust stoppen met eten en drinken overleden, was ouder dan tachtig jaar. Vaak was sprake van lichamelijke klachten, toenemende afhankelijkheid, verlies van waardigheid of het gevoel dat het leven voltooid was. Bij ongeveer een derde was een afgewezen euthanasieverzoek de directe aanleiding om met eten en drinken te stoppen.

De cijfers blijven schattingen. Bewust stoppen met eten en drinken wordt niet centraal geregistreerd en het overlijden geldt als een natuurlijke dood. De onderzoekers reconstrueerden de situaties daarom aan de hand van informatie van naasten. Desondanks maken de resultaten duidelijk dat het niet om een uitzonderlijk verschijnsel gaat. Voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, verpleegkundigen en verzorgenden is de kans aanzienlijk dat zij er tijdens hun werk mee te maken krijgen.

Wat gebeurt er met het lichaam?

Na het stoppen met eten raakt de voorraad koolhydraten in het lichaam uitgeput. Het lichaam schakelt geleidelijk over op de verbranding van vetten. Het hongergevoel neemt meestal binnen enkele dagen af, zeker wanneer iemand geen koolhydraten meer inneemt.

Het stoppen met drinken heeft doorgaans een veel grotere invloed op de snelheid van het proces. Door het vochttekort neemt de urineproductie af, daalt de bloeddruk en ontstaat toenemende zwakte en slaperigheid. Uiteindelijk raakt iemand meestal buiten bewustzijn en overlijdt.

De meeste mensen die consequent stoppen met eten en drinken, overlijden binnen één tot twee weken. De duur hangt onder meer af van de lichamelijke conditie, bestaande ziekten, de hoeveelheid vocht die nog wordt ingenomen en de nierfunctie. In de documentaire over Floor Haak duurt het proces, zoals de titel al vermeldt, dertien dagen.

Veel mensen vrezen vooral honger en dorst. Het hongergevoel verdwijnt vaak relatief snel. Dorst en een droge mond kunnen belastender zijn, maar een droge mond is niet altijd hetzelfde als een lichamelijke behoefte aan grote hoeveelheden vocht. Intensieve mondverzorging, het bevochtigen van de mond, verzorging van de lippen en kleine hoeveelheden vocht voor comfort kunnen veel verlichting geven. Goede mondzorg is daarom geen detail, maar een van de belangrijkste onderdelen van de begeleiding.

Toch mag het proces niet worden geromantiseerd. Er kunnen klachten ontstaan zoals pijn, misselijkheid, braken, obstipatie, urineretentie, ernstige vermoeidheid, onrust en verwardheid. Een delier komt relatief vaak voor, onder andere door de hoge leeftijd van veel patiënten, uitdroging, medicatie en het naderende levenseinde. Wanneer symptomen ondanks behandeling ondraaglijk blijven, kan palliatieve sedatie worden overwogen, mits aan de normale voorwaarden voor palliatieve sedatie is voldaan.

De kracht van Dertien Dagen

De documentaire van Gijs Haak is bijzonder omdat de camera niet van buitenaf registreert. De filmmaker is tegelijkertijd zoon, mantelzorger en getuige. Hij probeert zijn vader te begrijpen, terwijl hij hem ook moet loslaten.

Floor Haak wil volgens de documentaire “tevreden overleden” op zijn rouwkaart hebben staan. Die woorden vatten veel samen. Hij kiest niet uitsluitend tégen aftakeling of afhankelijkheid, maar ook vóór een einde dat volgens hem past bij de manier waarop hij heeft geleefd.

De film laat daarnaast zien dat de keuze van één persoon onvermijdelijk een beroep doet op anderen. De zoons respecteren het besluit, maar moeten vervolgens wel aanwezig zijn bij het langzame verdwijnen van hun vader. Zij verzorgen zijn mond, helpen hem, houden hem gezelschap en zien hoe zijn kracht afneemt.

Daarmee maakt Dertien Dagen zichtbaar wat in discussies over zelfbeschikking soms onderbelicht blijft: autonomie bestaat nooit helemaal los van relaties. Een mens kan zelf besluiten te stoppen, maar sterft meestal niet in een sociaal vacuüm. Naasten en zorgverleners dragen het proces mee.

Een ingewikkelde positie voor zorgverleners

Voor artsen, verpleegkundigen en verzorgenden begint de uitdaging vaak al bij het eerste gesprek. Is dit een duurzame en weloverwogen wens? Begrijpt de patiënt wat het proces inhoudt? Zijn er behandelbare oorzaken voor de doodswens, zoals pijn, een depressie, een delier, eenzaamheid, angst of onvoldoende zorg thuis? Is de patiënt onder druk gezet? En is hij of zij wilsbekwaam ten aanzien van deze beslissing?

Wilsbekwaamheid is geen algemene eigenschap die iemand wel of niet bezit. Zij moet worden beoordeeld voor de specifieke beslissing. De patiënt moet een keuze kunnen uiten, relevante informatie begrijpen, de gevolgen voor de eigen situatie kunnen overzien en de verschillende mogelijkheden tegen elkaar kunnen afwegen. Bij twijfel kan een specialist ouderengeneeskunde, psychiater of andere deskundige worden geraadpleegd.

Het onderzoeken van de doodswens betekent niet dat de zorgverlener de patiënt probeert om te praten. Het betekent evenmin dat iedere uitgesproken wens onmiddellijk als definitief moet worden beschouwd. Goede zorg vraagt om nieuwsgierigheid zonder oordeel. Waarom wil iemand sterven? Waar is diegene het meest bang voor? Welke verliezen zijn al geleden? Welke mogelijkheden voor behandeling, ondersteuning of aanpassing van de zorg zijn nog niet onderzocht?

Soms verandert een doodswens wanneer klachten beter worden behandeld of wanneer passende zorg beschikbaar komt. Soms blijft de wens bestaan, ook na uitvoerige gesprekken en optimale ondersteuning. Dan is het de taak van de zorgverlener niet om het besluit over te nemen, maar om ervoor te zorgen dat de patiënt goed geïnformeerd en niet onnodig lijdend sterft.

Eten geven als symbool van zorg

Voor verpleegkundigen, verzorgenden en naasten kan BSTED emotioneel bijzonder zwaar zijn. Eten en drinken aanbieden behoort tot de meest basale vormen van menselijke zorg. We geven een ziek kind drinken. We koken voor iemand die verdriet heeft. We voeren iemand die niet meer zelfstandig kan eten. Voeding staat voor leven, aandacht en liefde.

Wanneer een patiënt eten en drinken weigert, kan het daarom voelen alsof zorgverleners iemand verwaarlozen of actief laten sterven. Rationeel weten zij misschien dat ze een keuze respecteren. Emotioneel kan het aanvoelen alsof ze iets wezenlijks nalaten.

Zorgverleners kunnen gewetensbezwaren hebben. Die bezwaren mogen worden uitgesproken en serieus worden genomen. Wel moet de continuïteit van zorg gewaarborgd blijven en mag de patiënt niet zonder noodzakelijke begeleiding komen te zitten. Zorgverleners die niet aan bepaalde onderdelen willen meewerken, moeten dit tijdig aangeven en de zorg zorgvuldig overdragen.

Open gesprekken binnen het team zijn daarom essentieel. Niet alleen over protocollen en medicatie, maar ook over emoties. Wat doet het met een verzorgende wanneer zij een glas water niet meer aanbiedt? Wat gebeurt er wanneer een patiënt in een moment van verwarring om drinken vraagt? Hoe gaan collega’s om met verschillende morele overtuigingen?

Wat als de patiënt om drinken vraagt?

Een van de moeilijkste situaties ontstaat wanneer iemand tijdens het proces verward raakt en plotseling om water of eten vraagt.

Zolang een patiënt wilsbekwaam is en om drinken vraagt, moet dat worden gegeven. De patiënt mag altijd terugkomen op het besluit. De wens om te stoppen is geen contract waar iemand niet meer onderuit kan.

In een delier is de situatie ingewikkelder. De patiënt kan op dat moment niet goed begrijpen wat er gebeurt of de gevolgen van een keuze overzien. Daarom moeten vóór het starten duidelijke afspraken worden gemaakt. Wat wil de patiënt dat er gebeurt wanneer hij later verward raakt? Wie neemt dan beslissingen? Welke betekenis moet worden gegeven aan woorden, gebaren of afweergedrag?

De concrete situatie blijft altijd bepalend. Een schriftelijke verklaring kan houvast geven, maar neemt de noodzaak van professioneel en moreel overleg niet weg. Juist op deze momenten kunnen artsen, verpleegkundigen en naasten verschillend interpreteren wat goede zorg is.

De belasting voor naasten

Ook voor familieleden is het proces vaak zwaarder dan zij vooraf verwachten. Zij moeten niet alleen afscheid nemen, maar soms ook een groot deel van de dagelijkse verzorging uitvoeren. Mondzorg moet herhaaldelijk plaatsvinden, ook ’s nachts. De patiënt kan steeds zwakker, afhankelijker of verwarder worden. Naasten kunnen zich verantwoordelijk voelen voor het comfort, maar ook voor het slagen van het besluit.

Daarbij kunnen tegengestelde gevoelens naast elkaar bestaan. Liefde en boosheid. Respect en onbegrip. Opluchting en schuld. De ene broer kan het besluit volledig steunen, terwijl de andere vindt dat er nog voldoende redenen waren om te leven.

Zorgverleners moeten daarom niet uitsluitend vragen wat de patiënt nodig heeft, maar ook wat de naasten aankunnen. Wie is er ’s nachts aanwezig? Wie verzorgt de mond? Wie kan worden gebeld wanneer onrust ontstaat? Wat gebeurt er als de mantelzorg overbelast raakt?

Na het overlijden kan begeleiding nodig blijven. Nabestaanden kunnen trots zijn dat zij de wens hebben helpen respecteren en tegelijkertijd blijven twijfelen of zij het juiste hebben gedaan.

Goede voorbereiding maakt het verschil

Bewust stoppen met eten en drinken kan onder goede omstandigheden relatief rustig verlopen. Maar dat vraagt voorbereiding.

Er moet een helder zorgplan zijn. Medicatie die niet meer nodig is, wordt gestopt of aangepast. Noodmedicatie voor pijn, misselijkheid, onrust of een delier moet beschikbaar zijn. Er moeten afspraken worden gemaakt over mondzorg, bereikbaarheid, nachtelijke problemen, eventuele opname in een hospice en de mogelijkheid van palliatieve sedatie bij onbehandelbare symptomen.

Minstens zo belangrijk is dat verwachtingen worden besproken. Het proces kan anders verlopen dan gehoopt. Het overlijden kan langer duren. De patiënt kan gaan twijfelen. Familieleden kunnen het onderling oneens raken. Er kan een moment komen waarop thuis blijven niet meer haalbaar is.

De KNMG vernieuwde in 2024 de professionele handreiking over BSTED. Daarin is meer aandacht gekomen voor de ervaringen van patiënten, naasten en zorgverleners, juist omdat rond het onderwerp nog veel misverstanden bestaan. In 2025 verscheen daarnaast een uitgebreide publieksbrochure voor patiënten en naasten.

Meer dan een medische beslissing

De vraag of iemand bewust mag stoppen met eten en drinken, is juridisch betrekkelijk duidelijk wanneer die persoon wilsbekwaam is. De moeilijkste vragen beginnen daarna.

Wanneer is een keuze werkelijk vrij? Hoe ver reikt de verantwoordelijkheid van naasten? Mag een zorgverlener zelf over BSTED beginnen? Wanneer verandert respect voor autonomie in te weinig tegenspraak? En hoe voorkomen we dat iemand voor de dood kiest omdat passende ouderenzorg, psychische hulp of ondersteuning ontbreekt?

Op die vragen bestaat geen eenvoudig protocolantwoord.

Dertien Dagen laat zien waarom. Achter de term BSTED gaat geen abstract ethisch vraagstuk schuil, maar een mens. Een vader die vindt dat het genoeg is geweest. Twee zoons die proberen hem vast te houden door hem te helpen loslaten.

Bewust stoppen met eten en drinken vraagt daarom niet alleen medische kennis. Het vraagt tijd, goede gesprekken, zorgvuldige observatie en de bereidheid om ongemak niet onmiddellijk op te lossen.

Soms bestaat goede zorg uit behandelen. Soms uit een alternatief zoeken. En soms uit blijven, terwijl iemand stap voor stap afscheid neemt.

Carend gaat veel aandacht besteden aan BSTED, mede omdat het veel impact heeft op zorgverleners. Op 15 september is er een webinar over dit onderwerp. Op 3 maart 2027 organiseren we een congres over het onderwerp. Waarschijnlijk zal ook op deze dag Gijs Haak een bijdrage leveren, we houden je op de hoogte.