De Britse wet die hulp bij zelfdoding mogelijk had moeten maken in Engeland en Wales, gaat voorlopig niet door, zo bleek afgelopen week. De Terminally Ill Adults (End of Life) Bill, ingediend door parlementslid Kim Leadbeater en gesteund door Lord Falconer, heeft de commissiefase in het Hogerhuis niet gehaald. Daarmee vervalt het wetsvoorstel aan het einde van de huidige parlementaire zitting.

Toby Porter, directeur van de organisatie Hospice UK, reageert op het stranden van de wet met een duidelijke oproep: "Het debat over hulp bij zelfdoding mag niet betekenen dat de aandacht voor palliatieve zorg en hospicezorg verslapt."

Volgens Porter hebben voor- en tegenstanders van wetswijziging één belangrijk punt gemeen: de overtuiging dat terminaal zieke mensen betere en eerlijker toegankelijke zorg aan het einde van hun leven verdienen. Het debat over de wet heeft volgens hem de afgelopen anderhalf jaar een breed maatschappelijk gesprek op gang gebracht over sterven, waardigheid, keuzevrijheid en de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase.

Die discussie blijft hard nodig, stelt Hospice UK. In het Verenigd Koninkrijk zullen de komende tien jaar naar verwachting zeven miljoen mensen overlijden. Tegelijkertijd is de toegang tot palliatieve zorg nu al ongelijk verdeeld. Volgens Hospice UK krijgt bijna een op de drie mensen die palliatieve zorg nodig heeft, niet de ondersteuning die nodig is aan het einde van het leven.

Juist daarom waarschuwt Porter voor een te smalle focus op hulp bij zelfdoding. Zelfs als een dergelijke wet in de toekomst alsnog zou worden ingevoerd, zou volgens de impactanalyse van de overheid minder dan twee procent van de bevolking uiteindelijk voor hulp bij zelfdoding kiezen. De veel grotere vraag is volgens Hospice UK wat de overige 98 procent mag verwachten van ‘gewoon sterven’ in het Verenigd Koninkrijk.

Daarover is Porter kritisch. Hij wijst op patiënten die overlijden in overvolle ziekenhuizen, soms zonder voldoende pijnbestrijding, privacy of waardigheid. Ook hospices staan onder grote druk. Door financiële tekorten overwegen of voeren bijna zes op de tien hospices bezuinigingen door. In Engelse hospices zijn volgens Hospice UK 380 bedden buiten gebruik omdat er onvoldoende geld is om personeel in te zetten. Daarnaast werden het afgelopen jaar 150.000 minder specialistische huisbezoeken afgelegd dan in eerdere jaren.

Hospice UK benadrukt dat het zich tijdens het debat grotendeels neutraal heeft opgesteld over de principiële vraag of hulp bij zelfdoding wettelijk mogelijk moet worden. De organisatie koos er vooral voor om te wijzen op de kwetsbare staat van palliatieve zorg en de financiële problemen in de hospicesector.

Volgens Porter zou het een “morele en praktische ramp” zijn als mensen ooit voor hulp bij zelfdoding zouden kiezen, niet omdat zij niet meer willen leven, maar omdat zij geen toegang hebben tot goede palliatieve zorg.

Nu het wetsvoorstel is gestrand, roept Hospice UK politici en beleidsmakers op om de energie uit het debat te richten op één punt waarover brede overeenstemming bestaat: investeren in goede, toegankelijke en duurzaam gefinancierde palliatieve zorg en hospicezorg. De organisatie pleit onder meer voor structurele financiering van hospices, te beginnen met 112,5 miljoen pond aan terugkerende middelen voor dit jaar.

“De wet is gestrand. We weten niet of, wanneer en hoe die terugkomt,” schrijft Porter. “Maar het ligt voor de hand dat beide kanten nu hun inzet verdubbelen voor het belangrijkste punt van overeenstemming dat uit dit hele debat naar voren is gekomen: serieuze investering in bredere en eerlijkere toegang tot hoogwaardige, duurzaam gefinancierde palliatieve en hospicezorg.”

Volgens Hospice UK is dat uiteindelijk de maatstaf voor politiek en samenleving: niet alleen hoe er wordt gesproken over keuzevrijheid rond het levenseinde, maar vooral of mensen daadwerkelijk de zorg krijgen die zij nodig hebben wanneer het sterven nadert.