Bijna vierhonderd mensen zitten in de zaal. Op het grote scherm verschijnt een man. Jan. Een vader, een echtgenoot, iemand met een eigen karakter, voorkeuren en wensen. En iemand met dementie.

Zijn zoon Richard Krijgsman vertelt zijn verhaal.

Je kunt een speld horen vallen.

Op woensdag 30 september organiseerden Carend en Alzheimer Nederland in Utrecht het congres Palliatieve Zorg en Dementie: De mens centraal bij belangrijke keuzes. Een middag over misschien wel een van de ingewikkeldste onderwerpen in de zorg. Want wat is goede zorg wanneer iemand steeds minder goed kan vertellen wat hij wil? Hoe neem je beslissingen wanneer wensen uit het verleden en gedrag in het heden niet vanzelfsprekend hetzelfde lijken te zeggen? En hoe zorg je ervoor dat tussen richtlijnen, risico's en verantwoordelijkheden de mens zelf niet uit beeld verdwijnt?

Richard Krijgsman brengt die vragen meteen dichtbij. Zijn vader Jan kreeg op 63-jarige leeftijd de diagnose Alzheimer en vasculaire dementie. De ziekte ontwikkelde zich snel. Richard maakte samen met hem foto's en filmpjes van het ziekteproces. Niet alleen van wat verdween, maar juist ook van wat bleef.

Jan wilde zo lang mogelijk zelf regie houden. Zelfs toen woorden moeilijker werden, bleef hij aangeven wat hij wel en niet wilde. Soms gebeurde dat heel eenvoudig. Met een groen en een rood blaadje. Groen voor ja. Rood voor nee.

Het is misschien een van de eenvoudigste beelden van de middag, maar ook een van de beelden die het langst blijven hangen. Want iemand die woorden verliest, verliest niet automatisch zijn stem. Ook als het over het levenseinde gaat.

Richard vertelt open over de euthanasie van zijn vader en over de vooroordelen en vragen die daarbij kunnen bestaan. Geen theoretisch verhaal, maar het verhaal van een gezin dat midden in die werkelijkheid stond. Terwijl beelden van zijn vader voorbijkomen, wordt zichtbaar waar palliatieve zorg bij dementie steeds opnieuw om vraagt: niet alleen weten wat juridisch of medisch mogelijk is, maar blijven kijken naar degene om wie het gaat.

Daarna is het aan internist ouderengeneeskunde en ethicus Rozemarijn van Bruchem-Visser om het podium op te gaan. Geen eenvoudige positie na zo'n persoonlijk verhaal. Toch verandert ze de sfeer in de zaal bijna moeiteloos. Met warmte en veel humor bespreekt ze wensen, wilsbekwaamheid en besluitvorming bij dementie.

Het zijn onderwerpen waarover op papier heldere definities bestaan, maar die aan het bed zelden zo overzichtelijk blijken te zijn.

Want wilsbekwaamheid is geen etiket dat iemand voor altijd wel of niet heeft. Het gaat om een concrete beslissing op een concreet moment. En juist bij dementie vraagt dat om zorgvuldig kijken en luisteren. Naar wat iemand begrijpt, naar wat iemand kan overzien en naar wat iemand zelf nog laat zien.

Die nuance loopt als een rode draad door de rest van de middag.

In de workshops worden de dilemma's kleiner en tegelijkertijd herkenbaarder. Maartje Klapwijk bespreekt de morele vragen die bijna ongemerkt in de dagelijkse zorg kunnen ontstaan. Wanneer bescherm je iemand en wanneer beperk je iemand? Hoe zwaar weegt veiligheid als die ten koste gaat van vrijheid? Wanneer behandel je door en wanneer is niet behandelen misschien betere zorg?

Tarek Khater laat zien dat zulke vragen nog een extra laag kunnen krijgen wanneer verschillende culturele of religieuze opvattingen over ziekte, familie, autonomie en sterven elkaar ontmoeten. Goede interculturele palliatieve zorg begint daarbij niet met kennis van lijstjes over 'andere culturen', maar met nieuwsgierigheid. Met vragen stellen. Met proberen te begrijpen wat voor deze patiënt en deze familie werkelijk belangrijk is.

Ook relaties veranderen wanneer dementie voortschrijdt. Ouderenpsycholoog Frans Hoogeveen spreekt over wat er gebeurt wanneer rollen verschuiven, wederkerigheid afneemt en partners elkaar soms opnieuw moeten leren vinden. Dementie raakt immers nooit alleen degene die de diagnose krijgt. De ziekte verandert ook huwelijken, gezinnen en vriendschappen.

Dat wordt misschien nog voelbaarder in het verhaal van Anne Bannink. Haar man Henk had Lewy body dementie. Toen een verhuizing naar het verpleeghuis noodzakelijk werd, voelde het voor haar aanvankelijk alsof ze, in haar eigen woorden, de begrafenis van hun huwelijk aan het regelen was. Maar het tegenovergestelde gebeurde.

Doordat de voortdurende zorg niet meer volledig op haar schouders rustte, ontstond er opnieuw ruimte om zijn vrouw te zijn. Om naast hem te zitten. Om elkaar weer te vinden.

“Onder de laag van symptomen zat nog steeds mijn Henk.”

Misschien vat die ene zin de middag wel samen. Want ook wanneer gedrag verandert, herinneringen verdwijnen en taal steeds minder houvast biedt, blijft er iemand achter die gezien wil worden. Dat contact hoeft bovendien niet altijd via woorden te verlopen.

In de workshop van Kim Erkens ervaren deelnemers wat muziek en zingen kunnen doen bij mensen met dementie. Een melodie kan soms een deur openen die met gesproken taal allang gesloten lijkt. Een gezichtsuitdrukking verandert. Iemand zingt een regel mee. Een hand beweegt op het ritme. Even ontstaat contact. Niet spectaculair. Juist klein.

Maar misschien zit goede palliatieve zorg vaak precies daar. In goed kijken naar een blik. In herkennen dat onrust misschien pijn betekent. In weten wanneer behandelen nog bijdraagt aan kwaliteit van leven. In durven bespreken dat sterven nadert. In aandacht hebben voor relaties die veranderen. In accepteren dat niet voor ieder dilemma één juist antwoord bestaat.

Aan het einde van de middag komt dat allemaal samen in de Nederlandstalige voorstelling Verlaat Mij Niet van Dementie Theater Kulis. Op het podium worden familierelaties, mantelzorg, culturele verschillen en opvattingen over ziekte en sterven zichtbaar. Geen abstracte ethiek meer, maar mensen die tegenover elkaar staan en allemaal vanuit hun eigen geschiedenis proberen het goede te doen.

En misschien is dat ook waarom het deze middag regelmatig zo stil is in de zaal. Niet omdat er niets meer te vragen valt. Juist omdat er zoveel vragen zijn.

Palliatieve zorg bij dementie gaat uiteindelijk niet alleen over beslissingen rond behandeling, wilsbekwaamheid of het levenseinde. Het gaat over iets fundamentelers: hoe blijf je iemand als mens zien wanneer steeds meer van wat je met die persoon associeerde verandert?

Het antwoord zat deze middag soms in grote woorden als autonomie, waardigheid en proportionaliteit. Maar minstens zo vaak in iets heel kleins.

Een lied. Een blik. Een verhaal over een huwelijk dat onverwacht opnieuw begon. Of twee gekleurde blaadjes waarmee iemand, toen woorden steeds moeilijker werden, nog altijd kon zeggen:

Dit wil ik wel.

En dit niet.

Foto's: Saskia Danen en Carend