Thuis sterven. Voor veel mensen is het een wens die bijna vanzelfsprekend klinkt. In de eigen omgeving, tussen vertrouwde spullen, met familie dichtbij. Maar achter die wens gaat vaak een werkelijkheid schuil die veel minder zichtbaar is: thuis sterven vraagt veel van naasten. Niet alleen emotioneel en praktisch, maar ook financieel.

Een nieuwe systematische review in BMJ Supportive & Palliative Care brengt die economische belasting in kaart. De onderzoekers verzamelden studies naar de kosten die mantelzorgers maken wanneer zij zorgen voor iemand met kanker in de laatste levensfase. Hun conclusie is duidelijk: de bijdrage van familie en vrienden is groot, maar blijft in veel berekeningen van palliatieve zorg buiten beeld.

Mantelzorg wordt vaak voorgesteld als zorg die ‘gratis’ wordt gegeven. Dat is natuurlijk maar ten dele waar. Een partner die minder gaat werken, een dochter die vakantiedagen opneemt, familieleden die regelmatig heen en weer rijden naar het ziekenhuis of kosten maken voor hulpmiddelen en aanpassingen thuis: uiteindelijk betaalt iemand die rekening.

En juist in de laatste levensfase kan die rekening snel oplopen.

Minder werken om meer te zorgen

Wanneer iemand steeds zieker wordt, neemt de hoeveelheid zorg doorgaans toe. Helpen bij wassen en aankleden, medicijnen regelen, meegaan naar afspraken, ’s nachts wakker worden, contact onderhouden met professionals en soms vrijwel continu aanwezig zijn.

Voor werkende mantelzorgers betekent dat regelmatig minder uren werken of tijdelijk stoppen met werken. Daarmee ontstaan niet alleen directe kosten, maar ook verlies aan inkomen.

Dat economische aspect krijgt binnen gesprekken over palliatieve zorg relatief weinig aandacht. We vragen waar iemand het liefst verzorgd wil worden en waar iemand wil sterven. Veel minder vaak vragen we wat het voor een gezin betekent als die keuze ook inhoudt dat een partner wekenlang nauwelijks kan werken.

Juist daar zit een belangrijk spanningsveld. Thuis sterven kan voor een patiënt heel waardevol zijn, maar is alleen mogelijk als de mensen eromheen de zorg ook kunnen dragen.

Zorg verschuift naar de familie

De ontwikkeling past in een bredere beweging. Steeds meer zorg vindt buiten het ziekenhuis plaats. Dat kan voordelen hebben: patiënten kunnen langer thuis blijven en behandelingen en ondersteuning kunnen dichter bij het dagelijks leven worden georganiseerd.

Maar zorg die uit het ziekenhuis verdwijnt, verdwijnt niet automatisch als taak.

Een deel ervan verschuift naar huis.

Daarmee wordt ook een deel van de belasting verplaatst naar partners, kinderen, vrienden en buren. Hun inzet wordt zelden uitgedrukt in euro's, terwijl die economisch wel degelijk waarde heeft.

Dat geldt zeker in de palliatieve fase, waarin de zorgbehoefte soms binnen korte tijd sterk kan toenemen.

De prijs is meer dan geld

Financiële belasting staat bovendien zelden op zichzelf.

Wie minder werkt om te kunnen zorgen, kan zich zorgen maken over inkomen of baanzekerheid. Wie voortdurend aanwezig moet zijn, houdt minder tijd over voor andere kinderen, sociale contacten of herstel. En wie al maanden intensief mantelzorg verleent, kan tegen het einde van het ziekteproces simpelweg uitgeput raken.

Daarmee raakt de discussie over kosten direct aan de kwaliteit van palliatieve zorg.

Een wens om thuis te overlijden kan alleen werkelijk een vrije keuze zijn wanneer ook wordt gekeken naar wat die keuze vraagt van de mensen rondom de patiënt.

Dat betekent niet dat thuis sterven onwenselijk is. Integendeel. Voor veel mensen kan het precies de plek zijn waar zij hun laatste dagen willen doorbrengen.

Maar thuis sterven is geen zorgvorm zonder kosten.

Ook dit hoort bij advance care planning

Bij gesprekken over toekomstige zorg gaat het vaak over medische keuzes: wel of niet naar het ziekenhuis, wel of geen verdere behandeling, reanimatie en de gewenste plaats van zorg en overlijden.

De belasting van naasten verdient daarin een nadrukkelijker plaats.

Kan een partner de zorg lichamelijk aan? Is er voldoende professionele thuiszorg beschikbaar? Kan familie bijspringen? Wat gebeurt er wanneer iemand 's nachts onrustig wordt of steeds meer hulp nodig heeft? En wat betekent het financieel als een mantelzorger tijdelijk minder gaat werken?

Dat zijn geen bijzaken. Ze kunnen bepalend zijn voor de vraag of een wens om thuis te blijven daadwerkelijk haalbaar is.

De nieuwe review maakt vooral zichtbaar wat in de dagelijkse praktijk gemakkelijk verborgen blijft: goede palliatieve zorg wordt niet alleen geleverd door artsen, verpleegkundigen en thuiszorgmedewerkers.

Een groot deel wordt geleverd door mensen die geen uniform dragen, geen uren schrijven en geen rekening sturen.

Maar gratis is die zorg niet.

Economic cost of informal cancer caregiving at the end of life: systematic search and narrative synthesis, gepubliceerd op 4 augustus 2026 in BMJ Supportive & Palliative Care. Lees het onderzoek hier.