Het kabinet wil palliatieve zorg de komende jaren breder benaderen. Niet alleen medische behandeling en zorg in de laatste levensfase moeten centraal staan, maar ook welzijn, zingeving, mantelzorg en ondersteuning vanuit de samenleving. Dat blijkt uit de nieuwe toekomstvisie Samen leven tot het laatst, die minister Mirjam Sterk naar de Tweede Kamer heeft gestuurd.

De visie moet richting geven aan de palliatieve zorg en ondersteuning na afloop van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. Bij de ontwikkeling ervan zijn patiëntenorganisaties, beroepsverenigingen, zorgaanbieders, gemeenten, verzekeraars, vrijwilligersorganisaties en organisaties uit het sociale domein betrokken.

De belangrijkste boodschap is dat palliatieve zorg niet pas begint wanneer iemand stervende is. Mensen kunnen maanden of zelfs jaren leven met een ongeneeslijke ziekte. In die periode hebben zij niet alleen behoefte aan goede medische zorg, maar ook aan ondersteuning bij psychische, sociale, praktische en levensbeschouwelijke vragen.

Van zorg naar zorg én ondersteuning

Met de titel Samen leven tot het laatst kiest het kabinet nadrukkelijk voor een bredere blik. De laatste levensfase speelt zich immers voor een groot deel buiten het ziekenhuis af. Thuis, in de wijk, binnen families en gemeenschappen.

Daarom moeten niet alleen artsen en verpleegkundigen betrokken zijn, maar ook bijvoorbeeld sociaal werkers, geestelijk verzorgers, vrijwilligers, mantelzorgers en gemeenten. Het uitgangspunt is dat mensen zo lang mogelijk kunnen blijven deelnemen aan het leven en ondersteuning krijgen die past bij hun waarden, wensen en behoeften.

Die ontwikkeling is belangrijk. Palliatieve zorg wordt nog vaak vooral geassocieerd met de allerlaatste dagen of weken van het leven. Daardoor komen gesprekken over de toekomst, behandelwensen en mogelijke ondersteuning regelmatig te laat op gang.

Meer regionale samenwerking

Een belangrijk onderdeel van de toekomstplannen is het versterken van de regionale samenwerking. Netwerken palliatieve zorg moeten zich volgens de evaluatie niet uitsluitend richten op terminale zorg, maar op de gehele palliatieve fase en de ondersteuning die daarbij nodig is.

Bureau HHM adviseert om landelijke basisafspraken te maken over de taken, samenwerking en samenstelling van deze netwerken. Ook moeten de netwerken palliatieve zorg nauwer samenwerken met andere regionale organisaties en met partijen uit het sociale domein. Voor kinderen en jongvolwassenen is extra aandacht nodig voor de overgang van kinderpalliatieve zorg naar de volwassenenzorg.

Tegelijkertijd is nog niet volledig uitgewerkt hoe de toekomstige regionale structuur eruit gaat zien en wie daarin de regie krijgt. De evaluatie stelt voor om de verantwoordelijkheid voor de regionale capaciteit uiteindelijk op bestuurlijk niveau binnen grotere regio’s te beleggen.

Subsidies blijken effectief, maar verbeteringen nodig

Samen met de toekomstvisie is ook de subsidieregeling voor palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging thuis geëvalueerd. Via deze regeling worden drie belangrijke onderdelen gefinancierd:

• de inzet en scholing van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg;
• geestelijke verzorging en rouw- en verliesbegeleiding thuis;
• de regionale netwerken palliatieve zorg en integrale kindzorg.

Volgens de onderzoekers zijn alle drie de onderdelen tussen 2020 en 2025 doeltreffend geweest. De middelen hebben dus aantoonbaar bijgedragen aan de doelen van de regeling. Wel zijn er verbeteringen nodig in de verdeling van het geld, de verantwoording, de kwaliteitsvoorwaarden en de samenwerking tussen organisaties.

De huidige regeling is met een jaar verlengd. Vanaf 1 januari 2028 moet een nieuwe subsidieperiode beginnen. Voor de toekomst van de palliatieve zorg en ondersteuning is voor de jaren 2027 tot en met 2031 in totaal ongeveer 6,7 miljoen euro aan aanvullende middelen beschikbaar. Daarnaast blijven bestaande subsidies bestaan, waaronder jaarlijks circa 12 miljoen euro aan instellingssubsidies en tientallen miljoenen voor de subsidieregeling palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging thuis.

Geestelijke verzorging thuis blijft belangrijk

De evaluatie adviseert om geestelijke verzorging thuis voor mensen in de palliatieve fase voorlopig vanuit de subsidieregeling te blijven betalen. Geestelijk verzorgers kunnen mensen en hun naasten ondersteunen bij vragen over betekenis, verlies, angst, schuld, hoop en het naderende levenseinde.

Over de financiering voor mensen die niet palliatief ziek zijn, bestaat meer onzekerheid. De onderzoekers adviseren het kabinet om scherper te bepalen welke groepen het meeste baat hebben bij geestelijke verzorging thuis. Ook worden alternatieve financieringsvormen genoemd, waaronder bijdragen van zorgorganisaties en in sommige situaties mogelijk een eigen bijdrage voor vervolgconsulten.

Dat laatste kan tot discussie leiden. Juist mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten moeten laagdrempelig toegang hebben tot ondersteuning bij levensvragen. Financiële drempels kunnen ertoe leiden dat mensen die hulp het hardst nodig hebben, deze niet ontvangen.

Ook toekomst hospicezorg op de agenda

De toekomst van de hospicezorg maakt eveneens deel uit van de plannen. Eerder onderzoek liet zien dat hospices te maken hebben met vragen over capaciteit, financiering, personele inzet en regionale spreiding. Het ministerie werkt daarom samen met betrokken organisaties aan een gezamenlijk plan voor toekomstbestendige hospicezorg. Dit plan moet eind dit jaar gereed zijn.

Daarbij zal niet alleen gekeken moeten worden naar het aantal bedden, maar ook naar de beschikbaarheid van deskundige professionals en vrijwilligers, de financiële bestaanszekerheid van hospices en verschillen tussen regio’s.

Mooie richting, uitvoering wordt doorslaggevend

De nieuwe visie bevat een belangrijke beweging: palliatieve zorg wordt niet langer uitsluitend gezien als een onderdeel van de gezondheidszorg, maar als een gezamenlijke maatschappelijke verantwoordelijkheid.

Dat is winst. Mensen met een ongeneeslijke ziekte hebben meer nodig dan medische behandeling alleen. Zij willen kunnen blijven leven, relaties onderhouden, thuis kunnen blijven, betekenis ervaren en zich voorbereiden op wat komt.

Tegelijkertijd is de visie nog geen garantie dat die ondersteuning overal beschikbaar komt. De komende jaren zal moeten blijken wie verantwoordelijk wordt voor de uitvoering, hoe de samenwerking wordt georganiseerd en of er voldoende structurele financiering beschikbaar is.

Een visie met de titel Samen leven tot het laatst schept verwachtingen. De echte toets is uiteindelijk of patiënten en naasten daar in hun dagelijks leven daadwerkelijk iets van merken.